Een COVID-19 patiŽnt belangrijker dan iemand met kanker?

Door Brenda de Coninck 

Feuilleton

Ze oogt sterk, is intelligent en strijdbaar. Als ik haar vraag of ze bij de NVN vrijwilliger wil worden bij de werkgroep ADPKD, zegt ze tot mijn grote blijdschap 'ja'. Met haar aanwezigheid worden we versterkt door een collega die weet waar ze het over heeft, zich aantoonbaar heeft ingelezen in het ziektebeeld en communicatief sterk is. Als voormalig persvoorlichter en communicatieadviseur bij verschillende bedrijven kan ze haar vrouwtje staan. 'Maar nu zit ik in de WIA. Ik kan helaas niet veel meer met 10% nierfunctie' vertelt ze als de coördinator van de werkgroep en ik haar online ontmoeten.

Ik volg haar al een poosje op Facebook: Meagan. Ik ken haar via NierNieuws, waar ze als vrijwilliger heeft gewerkt. Een aantal jaren geleden ontmoeten we elkaar op een zonnige zaterdagmiddag op het terras van een natuurvoedingswinkel, waar we wat lekkers bestellen en naar elkaars verhalen luisteren. Ze blijkt een dochter te hebben van nog maar een paar jaar oud. Eigenlijk zou ze haar wel een broertje of zusje willen geven, maar dat vindt ze geen goed plan. 'Mijn nierfunctie gaat gestaag achteruit. Een zwangerschap zou onverantwoorde risico's met zich brengen. We zeiden tegen elkaar: we hebben een gezond kind en daar laten we het bij.' Ik hoor berusting in haar stem, vermengd met melancholie. Zonder nierproblemen was haar gezin mogelijk groter geworden.

Haar dochter is een bron van vreugde. Door de jaren heen zie ik op social media foto's van educatieve uitstapjes, bezoeken aan musea, haar bruiloft in Italië - waar haar dochter bruidsmeisje is - en tussendoor uitslagen van onderzoeken die steeds somberder worden. Met een nierfunctie van minder dan 20% bereikt ze de predialysefase en een mogelijke transplantatie komt in zicht. Uiteraard hoopt ze pre-emptief geholpen te kunnen worden en een aantal mensen wil gelukkig haar donor zijn, zelfs iemand uit het buitenland. De vooruitzichten zijn positief. Tot februari 2020, als COVID-19 ons land bereikt.

'Hoe is het nu met je Meagan?' De coördinator heeft net uitgelegd wat de werkzaamheden inhouden en hoeveel tijd ze daar gemiddeld aan kwijt zal zijn. Ze blijft gelukkig enthousiast. 'Tja - Op dit moment ligt mijn nierfunctie rond de 10%. Toen het 11% was, zei mijn nefroloog dat als ik dit nog een poosje vol kon houden, het dan nog nét kon. Slechtere cijfers zou betekenen dat ik moet gaan dialyseren. Ik moet volgende week weer naar hem toe en ik ben bang dat hij gaat zeggen dat die tijd is aangebroken. Daarom kan ik nog niet zeggen op welke dagen/uren ik vrijwilligerswerk kan doen, omdat ik het schema nog niet weet van de ziekenhuisbezoeken. Eigenlijk ga ik liever niet naar een zaal vol mensen vanwege infectiegevaar, maar het kan niet anders.' Haar ogen vullen zich met tranen. De altijd sterkte en slimme Meagan kijkt omhoog en ik zie ineens angst in haar ogen. Alsof een megagolf op het punt staat haar te overspoelen en mee te nemen naar de bodem van de zee. Haar mond trilt terwijl ze praat en ze doet moeite om dat te verbergen. Wat ik zie is machteloosheid, al is het maar heel even. En het raakt me. Diep.

'De onderzoeken naar een geschikte donor zijn volgens mij weer stopgezet, net als tijdens de eerste golf.' Meagan gaat even verzitten. 'Ik hoorde toen niets meer van het ziekenhuis en toen ik mijn arts wilde spreken, kreeg ik een vervanger die ik niet kende. Hij bleek ingezet op volle IC's met COVID-patiënten. Ik vermoed dat dit nu weer zal gebeuren. Hele afdelingen worden omgebouwd tot plekken waar COVID-patiënten worden opgenomen. Verpleegkundigen worden ook van de normale afdelingen afgehaald omdat ze personeel tekort komen. Mijn vriendin heeft kanker en sepsis (bloedvergiftiging door een infectie - red.) en ze willen haar mogelijk naar huis sturen met thuiszorg.'

Ik val stil. Verbazing verandert in ongeloof. 'Wat?! Ik begrijp er niets van' reageer ik. 'Kanker én sepsis en ze willen haar naar huis sturen? Hoe is een COVID-patiënt belangrijker dan iemand met kanker en sepsis?' Meagan haalt haar schouders op. 'Ik snap het ook niet' zegt ze gelaten. 'Ja maar', mengt de coördinator zich in het gesprek: 'Op het nieuws was er toch een filmpje van een arts die vertelde dat kankerpatiënten niet geraakt zouden worden door een nieuwe coronagolf? Dat alleen kleine behandelingen zouden worden uitgesteld, maar dat de zorg voor kankerpatiënten gewaarborgd zou blijven?' Ik knik instemmend. 'Dat filmpje heb ik ook gezien op het journaal' beaam ik. 'Nou,' schudt Meagan haar hoofd, 'ik hoor van mijn vriendin hele andere verhalen.' Ik zie het hoofd van de coördinator gedeeltelijk uit beeld verdwijnen en schrijfbewegingen maken. 'Ik hoop dat ik nog in de buurt terecht kan als ik moet gaan dialyseren. Het schijnt dat de dialysecentra overvol zitten en dat je maar moet afwachten waar je terecht kunt. Dat kan zomaar in een andere stad zijn. Als je zo'n centrum niet (goed) kunt bereiken, dan heb je pech gehad.'

'Hoe kan dát dan?' De schrijvende coördinator kijkt even op. Het antwoord klinkt plausibel. 'Ik vermoed dat dit komt omdat COVID-patiënten relatief vaak problemen krijgen met hun nieren - er komen dus meer nierpatiënten bij - en er werden dit jaar veel minder transplantaties uitgevoerd, dus doorstroom is er niet'.

Stilte. Ik weet even niet wat te zeggen. Wat kún je nog zeggen tegen iemand die in zo’n situatie zit? 'Weten al meer mensen hiervan?' Ik kijk Meagan aan en zie haar onderlip weer even bewegen. 'Nee. Ik vertel het volgende week. Onze dochter is over een paar dagen jarig en ik wil niet dat de visite in de voortuin aandacht aan mij gaat besteden als ze voor haar komen.'

Een beeld van President Trump doemt voor mij op. Hij wilde na een paar dagen ziekenhuisopname en twee beademingsbehandelingen verder vanaf het bordes van het Witte Huis nog een goede raad meegeven aan de wereld, uiteraard met zijn mondkapje af. 'Laat het virus je niet domineren. Wees er niet bang voor! Ik voel mij beter dan twintig jaar geleden.'

Ik zal het zeggen tegen Meagan.

Gepubliceerd: maandag 12-10-2020 | Reacties (2)

Reageer op dit artikel

  • Marcel Persad, Almete
    13-10-2020 19:21

    Een aangrijpend verhaal. Ik wens Maegan veel sterkte toe. Ik ben zelf vorige week getransplanteerd, nadat in maart was uitgesteld. Ja, door de 1e golf corona. Nu ik eindelijk getransplanteerd ben, is covid een extra uitdaging. Mijn afweer wordt immers kunstmatig verlaagd. Van alle kanten lijden wij er dus onder. Maegan, nogmaals veel sterkte! op nieren.nl hebben we een community, misschien iets voorjou om met lotgenoten te praten?

  • Geusens Marleen 3600 Genk
    13-10-2020 13:32

    Ik wil dit verhaal beamen. Ik sta op de transplantatie lijst voor longen sinds maart 2019. Ben opgeroepen op 28 maart 2020 maar toen ik in Leuven aankwam werd het afgeblazen door de overvolle intensieve bedden dat er geen plaats zou zijn voor mij. Soms denk ik och het heeft een reden gehad en misschien beter in die periode. Maar het blijft natuurlijk hangen en mijn toestand verslechterd en vind ik het natuurlijk wel een gemiste kans. En nu de cijfers weer stijgen denk ik idd ook dat zo patiŽnten zoals wij hier weer de dupe van gaan zijn en dan denk ik zijn wij niet belangrijk genoeg ons leven staat evenzeer op het spel. Sterkte voor al deze mensen die wachten op een wonder 🍀

Recente artikelen

NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier


NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier