Oproep: Vervolgonderzoek nefrotisch syndroom bij kinderen Ė FOUNS studie

Door Redactie NierNieuws 

drs. Anne Schijvens

Kindernefrologen zijn gestart met een vervolgonderzoek over het nefrotisch syndroom, de FOUNS-studie. Het nieuwe onderzoek is een samenwerking met de onderzoekers van de eerdere nefrotisch syndroom studie in Nederland (dr. Teeninga, dr. Kist en dr. Nauta)

Het nefrotisch syndroom bij kinderen wordt gekenmerkt door het optreden van een of meerdere terugvallen. Maar of en wanneer het nefrotisch syndroom overgaat, is niet bekend. Dit maakt dat het beloop van het nefrotisch syndroom voor kinderen en hun ouders erg onzeker is. Tussen 2005 en 2009 is in Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de prednisolon behandeling bij kinderen met een eerste keer nefrotisch syndroom. Met deze studie zijn we veel te weten gekomen over deze eerste periode.

Helaas is over het verdere beloop van het nefrotisch syndroom nog weinig bekend. Daarom voeren we nu een vervolgonderzoek uit door middel van digitale vragenlijsten en het opvragen van medische informatie om het beloop van de ziekte goed in kaart te brengen. Op deze manier hopen we meer te weten te komen over het nefrotisch syndroom en de behandeling en in de toekomst betere informatie te kunnen geven als kinderen zich presenteren met dit ziektebeeld.

In de afgelopen periode zijn reeds een aantal ouders en kinderen die eerder hebben meegedaan aan dit onderzoek benaderd. Inmiddels hebben de eerste 30 deelnemers zich aangemeld!

Bent u een van de ouders of kinderen die eerder heeft meegedaan aan het nefrotisch syndroom onderzoek en heeft u de informatie niet ontvangen? Of heeft u wellicht aanvullende vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Anne Schijvens, anne.schijvens@radboudumc.nl of 06-30223905. Let op: op dit moment wordt alleen gezocht naar kinderen die eerder aan de studie hebben meegedaan, dus niet naar nieuwe deelnemers.

Onderzoekgroep FOUNS studie:
drs. Anne Schijvens, arts-onderzoeker kindernefrologie Amalia Kinderziekenhuis
dr. Nynke Teeninga, kinderarts in opleiding en onderzoeker van de eerdere landelijke nefrotisch syndroom studie
drs. Eiske Dorresteijn, kindernefroloog Sophia Kinderziekenhuis
dr. Michiel Schreuder, kindernefroloog Amalia Kinderziekenhuis

Gepubliceerd: woensdag 01-05-2019 | Nog geen reacties

Reageer op dit artikel

    Recente artikelen

    NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
    Ons Pricaystatement vindt u hier


    NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
    Ons Pricaystatement vindt u hier