Burung Manyar, een reddende vogel in Indonesië
Door Merel Dercksen
Vandaag, donderdag 14 maart, is het World Kidney Day, met als thema toegankelijke zorg voor iedereen. In Nederland maakt het niet uit of je veel geld en contacten hebt of niet, iedere nierpatiënt komt in principe in aanmerking voor dialyse en transplantatie. Uiteraard wel alleen als dat medisch noodzakelijk en mogelijk is. Maar in veel andere landen is het niet zo vanzelfsprekend dat de beste zorg voor iedereen bereikbaar is. Stichting Burung Manyar helpt nierpatiënten in Indonesië die hun behandeling niet kunnen betalen.
Indonesië is een land met in de grotere steden prima ziekenhuizen en goed opgeleide artsen, vertelt Jef Schaap van Burung Manyar. Maar tot een paar jaar geleden was er niet zoiets als een nationale zorgverzekering. Dure zorg als dialyse of transplantatie was daarom alleen beschikbaar voor mensen met geld, of met een sponsor of ingewikkelde bureaucratische verklaring van financieel onvermogen. Transplantatie is bovendien nog lastiger omdat er ook geen donorregister bestaat. Patiënten moeten zelf een levende donor meebrengen, die ook nog eens familie moet zijn.
Een kleine twintig jaar geleden werd Jef benaderd door een familielid van een Indonesische nierpatiënt, dat via via aan zijn naam gekomen was. 'Deze patiënt was getransplanteerd, en de operatie had de familie zelf betaald. Maar ook tot de medicijnen tegen afstoting heb je alleen toegang als je een hele hoop geld hebt. Daarvoor was deze patiënt een tijdje gesupport door een lokale sociale stichting, maar die stopte er van de ene op de andere dag mee. Binnen twee maanden zat de patiënt zonder medicijnen.'
'Ik ben eerst nagegaan of het een betrouwbare vraag was, en geen oplichterij. Dat ;aatste bleek niet het geval te zijn. Toen heb ik het hele land afgebeld en kon uiteindelijk voor zeven maanden hulp geven. Het eerste gevaar voor deze patiënt was geweken, maar toen realiseerde ik me, dat dit niet vrijblijvend kon zijn. Een hulpprogramma vraagt om werk op lange termijn en niet om een kortstondige oplossing onder het motto wat niet lukt is jammer. Eind 2000 hebben we met een paar mensen de stichting opgericht, om het werk en de verantwoordelijkheid te delen.'
'In eerste instantie hielpen we een aantal getransplanteerde nierpatiënten aan de noodzakelijke medicijnen. Inmiddels is er heel wat veranderd. Een jaar of vijf, zes geleden is er soort basisverzekering gekomen, een overheidsregeling. Met name de gezondheidspoot functioneert redelijk goed. Mensen moeten er een jaarpremie voor betalen., dan kunnen ze van een zorgpakket gebruikmaken. En daar vielen ineens de medicijnen onder! Vanaf dat moment was het meest klemmende probleem opgelost. Patiënten konden na verloop van tijd zelf aan medicijnen komen. Per district en stad is de regeling verder uitgewerkt. Niet alles is overal verkrijgbaar en het kan ook zomaar veranderen, dus het is nog steeds riskant. Toch is de toegankelijkheid enorm verbeterd.'
Dat betekent niet dat er niets meer te doen is voor Burung Manyar. De basismedicatie voor transplantatiepatiënten mag dan wel vergoed worden, de controles en het laboratorium en de meeste aanvullende medicijnen worden dat niet. 'Een van de patiënten die wij ondersteunen is terug aan de dialyse geraakt. Die behandeling wordt vergoed, al zijn er regelmatig alarmberichten dat dat gaat veranderen, maar deze patiënt heeft veel bijkomende medicijnen nodig. Daar bieden wij financiële hulp bij.'
'Je moet goed kijken of je met de middelen die je hebt groot kunt worden, of dat je smal moet blijven om een lange termijn te garanderen. Wij hebben met een aantal patiënten tegenover wie we al verplichtingen hebben een contract gesloten, dat we langetermijnhulp garanderen zolang we aan financiën kunnen komen. Daaromheen zijn er een aantal patiënten die op enig moment geholpen kunnen worden, maar zonder garantie. Eenmaal gestarte hulp kun je niet zomaar stoppen. Daarbij werken we altijd rechtstreeks samen met de specialist van de patiënt, zo weten we of de gedeclareerde kosten voor noodzakelijke zorg gemaakt zijn.'
Burung Manyar werkt op persoonlijk niveau. 'Waar ook een grote stap gezet zou kunnen worden in het beter toegankelijk maken van zorg in Indonesië, is het opleiden van artsen die een soort huisartsenrol vervullen. Als zij de diagnose nierfalen beter kunnen stellen en de juiste patiënten doorsturen naar de geschikte specialist, brengt dat de zorg die mensen nodig hebben dichterbij.' Intussen helpen Burung Manyar en haar donateurs patiënten die de eerste hobbel genomen hebben. 'Wij helpen mensen aan een basisbehoefte, om ze een waardig bestaan te bieden.'
En natuurlijk is bredere voorlichting over preventie nodig. Wat is een gezonde leefwijze om nierfalen te voorkomen? De staf van het universiteitsziekenhuis in Yogyakarta besteedt daar dit jaar op WKD aandacht aan. Burung Manyar probeert daarin ook een rol te spelen via de daar bestaande patiëntengroeperingen.
Gepubliceerd: donderdag 14-03-2019 | Nog geen reacties
