App biedt hulp bij zoeken van donor

Door Merel Dercksen 

Aan de Johns Hopkins universiteit is een nieuwe facebook-app ontwikkeld, om nierpatiënten te helpen zoeken naar een levende donor. Op dit moment onderzoekt de universiteit wat het effect van de app is vergeleken met een programma dat lijkt op het Nederlandse Nierteam aan Huis, en vergeleken met patiënten die geen ondersteuning van zorgprofessionals krijgen bij het zoeken.

De app is volgens een vast format opgezet. De patiënt krijgt een aantal vragen voorgelegd, zoals hoe vaak hij of zij dialyseert, en wat voor invloed dat op het leven heeft. Door de vragen te beantwoorden en eigen foto's toe te voegen, maakt de patiënt een persoonlijk verhaal, dat de impact van het leven met een nierziekte goed weergeeft. Dat kan in slechts 15 minuten, tijdens een bezoek aan de nefroloog of tijdens het dialyseren. Daarnaast bevat de app geverifieerde informatie over transplantatie en over doneren bij leven. In de Nederlandse versie kan dat bijvoorbeeld een link naar de Nederlandse Transplantatie Stichting zijn. Bij het delen heeft de patiënt dezelfde privacyopties als bij 'normale' posts.

De app is bedoeld om patiënten die geen levende donor kunnen vinden, of die hun omgeving daar niet rechtstreeks om durven vragen, te ondersteunen bij het zoeken. Promovendus Ali Ahmadi is vanuit het Erasmus MC tijdelijk verbonden aan het Johns Hopkins ziekenhuis en betrokken bij het project. Hij vertelt: 'In Amerika is het online zoeken naar een donor niet ongewoon. In Nederland is dat anders, je ziet niet veel oproepen op social media. Maar we hebben gemerkt dat er ook in Nederland een stijging is van het aantal mensen dat het heft in eigen handen neemt en online op zoek gaat naar donoren. Met deze app doen ze dat in ieder geval met correcte informatie en volgt iedereen hetzelfde proces.'

'Als de patiënt moeite heeft met het vinden van een levende donor, krijgt hij of zij van de nefroloog een toegangscode om de app te downloaden en te gebruiken. Deze patiënt komt dan ook regelmatig op visite om de voortgang te bespreken. Het is belangrijk dat er nu nog enige regulering op zit, zodat we kunnen meten hoe effectief de app is en welke parameters we nog kunnen wijzigen om het nog beter te maken. Ik kan me voorstellen dat als meerdere onderzoeken kunnen aantonen dat dit echt voordeel biedt, sommige landen besluiten om het openbaar te maken voor gebruik. In deze fase willen we graag alles rustig bestuderen en naar de effecten kijken.'

In de studie die nu in het Johns Hopkins loopt, worden patiënten die de app gebruiken onder andere vergeleken met patiënten die deelnemen aan het Live Donor Champion Program, vergelijkbaar met het Nierteam aan Huis. Ahmadi kan nog niet zeggen hoe de app presteert vergeleken met dit programma, maar ziet wel al een ander voordeel: het kost veel minder tijd en geld voor de transplantatiecentra en patiënten en kan daardoor voor veel meer patiënten toegankelijk zijn. Daarnaast verwacht hij minder teleurstelling bij patiënten, omdat ze hun vraag niet aan iemand persoonlijk stellen en dus ook geen persoonlijke afwijzing krijgen. 'Het voordeel van het gebruik van Facebook is, dat het een eenzijdig communicatiemedium is. Niemand voelt zich verplicht of direct aangesproken door de post en je hoeft niet te reageren als je dit niet wilt.'

Ahmadi denkt zeker dat de app ook geschikt is voor Nederlandse patiënten. Dan moet er wel eerst gesproken worden over hoe het gebruik ervan te combineren is met de neutraliteit ten opzichte van online donoren werven, die de transplantatiecentra nu in acht nemen.

Dr. Stefan Berger, transplantatienefroloog in het UMCG, zegt hierover: 'ik heb de app nog niet gezien en kan hem dus niet beoordelen. Maar het klinkt als een potentieel interessante optie om te helpen met het bieden van correcte informatie. Als de resultaten van de huidige trial positief zijn, verwacht ik dat wij in Nederland serieus zullen kijken of wij dit kunnen oppakken. Daarna staat het alle transplantatiecentra vrij om zelf te beslissen of ze dit willen aanbieden of niet.'

Gepubliceerd: dinsdag 18-07-2017 | Reacties (1)

Reageer op dit artikel

  • Willy K, Rotterdam
    21-01-2018 00:39

    Ik zie dat er nog geen reacties zijn, maar ben eigenlijk heel benieuwd hoe het met deze App nu staat.
    Is hij in Nederlands al te downloaden?
    Mijn man is nierpatiŽnt en ik heb kortgeleden een Facebook-site opgericht voor hem.
    Het bericht wordt goed gedeeld en er zijn bemoedigende reacties, maar nog niet direct een donor gevonden met de juiste bloedgroep, helaas.

Recente artikelen

NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier


NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier