Europese campagne zoekt aandacht en geld voor cystenieren

Door Brenda de Coninck 

Op vrijdag 30 september en zaterdag 1 oktober vindt de aftrap plaats van een grote Europese campagne, genaamd 'Give PKD The Bump' - vrij vertaald: geef PKD een vuistslag. Tess Harris, bestuursvoorzitter van de belangenorganisatie PKD International, heeft zich het afgelopen jaar intensief beziggehouden met deze campagne. Het doel van de campagne is de bekendheid van polycysteuze nierziekten te vergroten, educatie te ondersteunen en nieuwe donoren te werven.

Een gezonde nier heeft de grootte van een vuist. ADPKD veroorzaakt met vocht gevulde cysten in de nieren, die kunnen leiden tot een zwelling van de nieren tot vier keer hun gezonde omvang en 100 keer hun normale gewicht - de grootte van twee rugbyballen. Wat dat voor de andere organen in de buik betekent, laat zich raden. Er zijn naar schatting 12,5 miljoen mensen op de wereld die lijden aan polycysteuze nierziekte. Er zijn twee vormen: autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD) en autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARPKD). Die laatste kan al tijdens de zwangerschap voor problemen zorgen omdat de vergrote nieren de normale ontwikkeling van andere organen beletten, maar komt veel minder vaak voor dan ADPKD. ADPKD kan leiden tot ernstige vermoeidheid, langdurige pijn en nierfalen.

PKD International heeft een toolkit ontworpen die oproept tot actie om de bekendheid van ADPKD te vergroten. Dit om geld te verwerven, onderzoek te ondersteunen en met uiteindelijk doel de ziekte uit de wereld te helpen. In de campagne die deze week van start gaat roept PKD International op om te praten over PKD, al dan niet aangewakkerd door een kledingspeldje in de vorm van een vuist dat de organisatie verkoopt. Voor het fondsenwervende aspect wordt sympathisanten ook gevraagd om evenementen te organiseren, zoals sponsorlopen of bakwedstrijden. Uiteraard zijn er posters te downloaden die mensen kunnen ophangen, met achtergrondinformatie over PKD.

Tot slot doet PKD International een oproep om een filmpje te maken. Vergelijkbaar met de ALS-challenge waarbij mensen een bak ijswater over hun hoofd gooiden, maar nu is de vraag: wie maakt de grootste vuist? De hoop van de organisatie is dat deze filmpjes de sociale media overspoelen. Hiermee zal de campagne ook zichtbaar zijn in landen waar hij officieel niet gevoerd wordt, zoals Nederland.

Gepubliceerd: woensdag 28-09-2016 | Reacties (1)

Reageer op dit artikel

  • Van der Heijden, Oegstgeest
    28-09-2016 19:35

    Wat een goed nieuws!

    Ik schreef al eens: het zou het beter zijn wanneer al het geld dat nu in een draagbaar dialyse-apparaat wordt geÔnvesteerd zou gaan naar het voorkůmen van nierziekten en het stoppen van het dalen van de nierfunctie bij bijvoorbeeld de meest voorkomende erfelijke nieraandoening: cystenieren. DŠt zou veel leed voorkomen en enorme besparingen opleveren.
    Het spijt me voor allen die zo hard aan het werk zijn voor de draagbare kunstnier, maar ik kan mij niet onttrekken aan de gedachte dat hier o.a. sprake is van grote financiŽle belangen. Verbetering van dialyse is natuurlijk heel goed en fijn, maar niet de eerste prioriteit van dialyserenden. Zij worden opeens afgebeeld als 'gevangenen' van hun behandeling (TV-inzamelingsactie). Misschien zijn ze soms gevangenen van hun nierfalen.
    Dus ja, geef PKD The Bump!

Recente artikelen

NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier


NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier