Cystenieren: van wetenschap naar beleid

Door Brenda de Coninck 

Het EAF: Prof. Yves Pirson, Dr. Richard Sandford, Brenda de Coninck, Prof. Joost Drenth, Prof. Tecfik Ecder, Dr. José Luis Górriz, Dr. Ron Gansevoort, Tess Harris en Prof. Vincente Torres Niet op de foto: Prof. Albert Ong, Prof. Olivier Devuyst, Prof. Gerd Walz en Alastair Kent

Vorige week is in Brussel het rapport van het EAF gelanceerd (European ADPKD Forum) met de titel: ‘Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe’. Het EAF bestaat uit een internationale groep van vooraanstaande nefrologen, klinisch genetici, een hepatoloog en afgevaardigden van patiëntenorganisaties, waaronder die van PKD International en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

In het bijzijn van leden van de Europese Commissie en andere genodigden, werden presentaties gehouden door onder anderen dr. Richard Sandford van de Universiteit van Cambridge, Tess Harris, president van PKD International (co-voorzitters van de EAF), prof.dr. Ron Gansevoort, nefroloog, verbonden aan het UMCG en professor Olivier Devuyst van de Universiteit van Zürich.

Allen onderstreepten het belang van meer onderzoek naar het voorkomen/genezen/verlichten van de klachten die cystenieren met zich meebrengt. Tess Harris, zelf cystenierpatiënt, legde op een indringende manier uit hoe ADPKD niet alleen een nierziekte is, maar ook een systemische aandoening, waarbij meerdere organen betrokken zijn. De impact van de ziekte is groot en daar is volgens haar nog onvoldoende aandacht voor.
In ‘The Brussels Declaration on ADPKD’ zijn de hoofdaanbevelingen uit het rapport kort en bondig samengevat en wordt onder andere aangedrongen op:

  • het samenwerken tussen experts, patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden;
  • het opzetten van een Europees netwerk van gespecialiseerde ADPKD-centra;
  • wetenschappelijk onderzoek naar ADPKD te ondersteunen;
  • patiënten met ADPKD beter te informeren over hun ziekte;
  • patiëntenorganisaties te betrekken bij (internationale) beleidvorming.


De volgende dag kwamen afgevaardigden van patiëntenorganisaties bij elkaar om te bespreken hoe de aanbevelingen van het EAF kunnen worden omgezet in actie, iets waar het rapport toe oproept. Na een plenair gedeelte, werd ’s middags in kleinere groepjes verder besproken hoe de aanbevelingen binnen de verschillende landen kunnen worden geëffectueerd. Dat leverde interessante ideeën op.

Het rapport en de Brusselse verklaring zijn in te zien op de site van PKD International.

Gepubliceerd: donderdag 05-02-2015 | Nog geen reacties

Reageer op dit artikel

    Recente artikelen

    NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
    Ons Pricaystatement vindt u hier


    NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
    Ons Pricaystatement vindt u hier