Larense nierpatiŽnt moet niet aan transplantatie denken

Door Oege Kleijne en Merel Dercksen 

'Ik doe nu tien jaar thuisdialyse en het bevalt me uitstekend. Zes dagen per week dialyseer ik en daarnaast ben ik actief in diverse maatschappelijke organisaties. Eerlijk gezegd moet ik niet denken aan een transplantatie, want het leven met een nieuwe nier heeft zeker ook zijn schaduwkanten, ook al hoor je vaak alleen de voordelen.

Dat is de vaste overtuiging van Renť Calis (52), die zweert bij thuishemodialyse. Alleen op zaterdag gunt hij zich een dialysevrije dag. Dan gaat hij op zijn gemak boodschappen doen. Voor de rest van de week heeft hij een vast rooster: van 8.30 tot 11.30 uur dialyseert hij thuis, al tien jaar. Een verpleegkundige begeleidt hem daarbij en daardoor ontstaat tijd en energie om er allerlei maatschappelijke activiteiten bij te doen.

Beetje te veel
Renť is onder meer bestuurslid van de PatiŽntenraad van Dianet (een van de organisaties die thuisdialyse aanbiedt), secretaris van de WMO-Raad van zijn woonplaats Laren (NH) en bestuurslid van de nierpatiŽntenvereniging Leef! (van Dialysecentrum Ďt Gooi). 'Dat wordt soms ook wel een beetje te veel, want hoewel ik tot nu toe altijd heb gezegd, dat het wel goed met me gaat als iemand me daarnaar vraagt, ben ik ook wel eens moe en ik heb me voorgenomen dat vaker te laten blijken. Ik denk er ook over soms wat af te stoten.'

Echte invloed
De verschillende maatschappelijke functies geven Renť een kick. 'Je zou het misschien niet zeggen, maar je hebt echt invloed. Er wordt naar je geluisterd en je krijgt ook dingen vooral elkaar. Je kijkt vooral vanuit jouw ervaring als patiŽnt. Vooral nu de zorg op het bordje van de gemeente komt te liggen en het Rijk het niet meer zal doen, merk je dat er meer dan ooit ook naar jou - of beter - naar ons in de commissie wordt geluisterd. Als je dan in zoín commissie zit, moet je ook vaststellen dat het allemaal veel te snel gaat en de gemeentes er helemaal niet goed genoeg op voorbereid zijn om de zorgtaken van het Rijk over te nemen. Maar ik ben vooral maatschappelijk actief om iets terug te doen voor de maatschappij.'

Hersentumor
Zijn medische geschiedenis begon in 1971 met de ontdekking van een hersentumor die al snel operatief verwijderd werd. Die ingreep verliep niet naar wens, want Renť raakte vervolgens in een coma die een half jaar duurde. Renť: 'In die tijd is er een nierinfectie ontstaan die is gaan sluimeren en die eerst niet ontdekt werd. Pas toen ik overging van het (toenmalige) Academisch Ziekenhuis Utrecht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, was er sprake van dat ik als kind moest gaan dialyseren. Uiteindelijk bleek dat om onduidelijke reden niet nodig. Ik heb daar een jaar in het ziekenhuis gelegen. Ik bleef onder controle tot zo'n tien jaar geleden.' De teruglopende nierfunctie kwam pas dertig jaar bij toeval naar voren. Hoewel elk half jaar zijn nierfunctie gecontroleerd werd, zag een vriendin van Renť, die doktersassistente was, ďhoe hij uit de auto stapteĒ. Renť: 'Toen we aan de koffie zaten zei ze: ďJoh, kom morgen eens langs, dan neem ik wat bloed afĒ. Al heel snel daarna bleek dat ik moest gaan dialyseren.'

Peritoneale dialyse
Het thuis dialyseren stond niet meteen op het verlanglijstje van de Larense nierpatiŽnt. Na een korte tijd van hemodialyse in het ziekenhuis, stond peritoneale dialyse (buikspoeling Ė PD) op het programma, maar dit beviel Renť in het geheel niet. 'Dat was de grootste fout in mijn leven', zegt hij terugkijkend. 'De ene buikvliesontsteking was nog niet genezen of de volgende kwam er alweer aan. En het was pijnlijk, heel pijnlijk, vooral het onttrekken van het vocht en dan praat ik nog helemaal niet over het feit dat ik in twee weken bijna tien kilo was aangekomen. Nee, voor mij geen PD, hoewel ik weet dat andere nierpatiŽnten er veel baat bij hebben.' Uiteindelijk viel de keuze Ė in samenspraak met zijn nefroloog Ė op thuishemodialyse. En dat bevalt hem zo goed dat hij zelfs niet denkt aan transplantatie.

Geen niertransplantatie
Renť: 'Mijn zuster heeft haar nier aangeboden, maar dat aanbod heb ik afgeslagen. Ik heb haar gezegd dat je nooit weet hoe het met haar kinderen zal gaan, dus ik moet er niet aan denken dat ik haar nier zou hebben, terwijl ze die beter aan een van haar kinderen had kunnen geven, als dat nodig zou zijn geweest. En ik heb ook de andere kant gezien van niertransplantatie. Je hoort altijd alleen de positieve verhalen en het lijkt dan alsof alles weer helemaal normaal wordt als je een transplantatie hebt gehad. Nou, ik ken ook de andere kant. Mensen die vaak verschillende transplantaties achter de rug hebben en er nu niet meer zijn. Laat mij dus maar dialyseren, hier bij mij thuis, dan gaat het leven min of meer gewoon door, kan ik actief blijven en bijvoorbeeld ook de telefoon opnemen en mensen ontvangen. En ik heb er totaal geen problemen mee als er steeds andere verpleegkundigen binnenkomen om me aan te sluiten. Ik stel me flexibel op en ik heb gemerkt dat Dianet en de verpleegkundigen dat dan ook doen. Ik heb weinig te wensen, want ik hoef ook niet zo nodig op vakantie. Ik vind het prima zo en ik heb gezien dat ieder anders omgaat zijn ziekte.'

Gepubliceerd: vrijdag 18-07-2014 | Reacties (1)

Reageer op dit artikel

  • Jan Mucha , Heerlen
    21-07-2014 09:01

    Hallo Rene, wat fijn dat jij zo tevreden bent met de thuisdialyse. Ik ben 2 jaar in het ziekenhuis aan het dialyseren en mijn partner die ik onlangs heb ontmoet was bereid een nier af te staan. Alles was o.k. zelfde bloedgroep, match. Maar nu bleek dat zij zelf een slecht functionerende nier had en zodoende geen nier kon afstaan. Als er nu mogelijk iemand jou een nier wil afstaan en je er nog steeds geen gebruik van wil maken wil je persoon dan vragen kontakt met mij op te nemen. Trouwens iedereen die dit leest en donor wil worden voor mij bel me dan a.u.b. want mijn kwaliteit van leven laat sinds ik dialyseer veel te wensen over. Tevens nodig ik iedere belangstellende uit om eens een dagje met mij mee te gaan naar de dialyseafdeling. Ik dialyseer momenteel vier keer per week 3,5 uur per keer.

    Denk er eens over na .
    Jan Mucha

    (contactgegevens bij de redactie bekend)

Recente artikelen

NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier


NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier