Begrip, onbegrip, wanbegrip of inzicht

Door Ad Nooitgedagt 

NierNieuws Column 'Enchanté !'

De wereld is groot en mooi dus je wilt bij tijd en wijle wel eens wat. En dat kan tegenwoordig ook vaak nog best op een leeftijd van rond en over de tachtig. Dialyseren elders vraagt in elk geval aardig wat organisatie en zoiets geldt natuurlijk voor iedere nierpatiënt ongeacht de leeftijd. Maar wie op vakantie gaat, verlaat de gebaande paden en laat de kenners van de hoed en de rand achter. Weet dan wel dat daar verder weg, maar soms ook om de hoek, het weten en aanvoelen dikwijls fragmentarisch is. Men kent doorgaans niets van stakende nieren of ander ongerief noch van partners die erbij staan.

Deze keer voerde de vakantie ons drie weken naar het Loiredal om de verjaardag van Nanny te vieren (bij u allen inmiddels vele malen bekend gemaakt), maar daarnaast vooral ook om opnieuw weer wat afstand te nemen van de nierziekte; changer d'air zegt men hier (vrij vertaald: eens wat andere lucht opsnuiven). Het verblijf in maart van vier weken aan de kust was fijn en ontspannend maar natuurlijk lang niet genoeg om bij mijn geliefde de ruim vijftien jaar bezorgdheid en vermoeienis te wissen; als zoiets al ooit zal lukken. Deze afstand en rust was dus vooral aan Nanny besteed die thuis die vermoeiende angst nooit echt los kan laten, maar aan de Loire was de latente stress duidelijk toch anders. Ik genoot, maar zij ook hoor.

Nanny heeft bijvoorbeeld alle chauffeursdiensten in de wijde omgeving op zich genomen om 'de patiënt' te ontzien. En dat loopt op tot vele honderden kilometers. Daar ter plaatse kent ze inmiddels dan ook aanmerkelijk beter de weg dan ik die er ontspannen naast mocht zitten, rondkijken en me van geen links of rechts bewust hoefde te zijn. Mijn enige opdracht was genieten en gewoon doorgaan met dialyseren.

In zo'n nieuwe omgeving, met andere chauffeurs en het andere centrum is ook dat dialyseren meer ontspannend. Het ging er daarom even tussendoor, terwijl we ondertussen historische kastelen en kloosters bezochten, wijnchâteaux en hun kelders afliepen en het aangeboden lekkers savoureerden. En ook de tocht richting spoelhok droeg bij aan nieuwe vergezichten en vriendelijke herinneringen. Alleen de dialyse zelf beviel me maar zeer matig; de tíjd moet ik zeggen: vier uur! Voor mij inmiddels erg kort hoor. Acht uur spoelen blijkt aanmerkelijk beter te verdragen, ondanks de voortdurende slaapproblemen. Dit besef is een bijkomend voordeel van de recente vakanties. U zult mij daar mogelijk nog wel eens over horen.

Nieuwe ervaringen, positief of negatief, worden vaak ook gevormd door nieuwe ontmoetingen. Veel mensen die nog niets ervaren hebben op het gebied van ziekzijn en dus ook de vaak langdurige stress en zorgen van de partner van een chronisch zieke niet kennen en aanvoelen, hebben vaak op zijn best alleen maar oog voor de patiënt. Dat die partner net zo goed aan de ziekte lijdt als zijn of haar geliefde dringt niet door. Uiteraard, zou ik bijna zeggen want wij samen hebben beide fases meegemaakt en kennen het leven zonder kwaal en mèt.

Dialyseren was voor ons destijds ook slechts een wat vreemd werkwoord. We proberen dat onbegrip en gebrek aan kennis daarom te accepteren en te vergoelijken én langs onze kouwe kleren af te laten glijden. Maar desgevraagd proberen wij wel wat kennis over te dragen, ondersteund door ons boek “Enchanté, leven met dialyse in de Provence”. Het is overigens bijna uitverkocht en een tweede druk wordt overwogen.

Maar het onbegrip mag niet te hevig worden. Als men de partner bijvoorbeeld gaat pushen om flink en sterk te zijn, omdat de zieke steun nodig heeft en daarmee negeert dat zíj ook wel eens steun kan gebruiken, dan ontaardt het in wanbegrip. Als men zelfs de mantelzorgster erop aanspreekt dat de patiënt met koffie en ander lekkers sleept terwijl zij er het gemak van lijkt te nemen in haar vakantie, dan komt dat hard aan. Het was natuurlijk aanmerkelijk mooier geweest als men had begrepen dat de patiënt ook in beweging wenste te blijven: goed voor de broodnodige conditie en moraal; hij zakt anders veel te gemakkelijk door zijn verpappende spieren. Maar die hartversterking wordt ook aangesleept omdat hij haar die ontspanning van harte gunt en toewenst, dus: laptop en koffie met croque-monsieur of koek en een boek.

Ik hoop voor u dat dit onbekende beelden zijn, maar vrees tegelijk het tegenovergestelde, daarvoor zijn onze eigen ervaringen nét even te talrijk. Het werkelijke inleven kan blijkbaar alleen ontstaan door de opgedane ervaring die je niemand gunt, maar die dikwijls gewoon zonder vragen op komt dagen als bijkomstigheid van het leven. Ikzelf hoop de gang naar SERENA en af en toe elders nog lang vol te houden en troost me met de overtuiging: 'zolang de kwaal er is, is er leven' dus... En ik weet dat Nanny, met gekromde tenen, hier net zo over denkt ook al wordt ze er soms, naast het mantelzorgen, erg moe van. Dat hoef ik haar niet te vragen dus,

à la prochaine,

Ad
pagesperso-orange.fr/nanadno/

Gepubliceerd: zaterdag 31-08-2013 | Reacties (2)

Reageer op dit artikel

  • ad nooitgedagt, Taradeau
    11-09-2013 22:09

    Beste Bart,

    Ik hoop dart je dit nog leest, zeer laat.
    Bedankt voor je reactie en begrip, blijkbaar ook van een insider.
    Je idee van de 'dag van de mantelzorgende partner' ondersteun ik graag.
    Zelf neem ik Nanny op de officiŽle dag van de mantelzorg (in november) graag mee uit eten, liefst naar een ch‚teau met goede wijn. Maar een goede keuken is natuurlijk ook belangrijk.
    Wij (de onderwerpen van deze zorg) zouden er best eens over na kunnen denken of zo'n dag bijvoorbeeld via de patiŽntenvereniging meer aandacht kan krijgen en mogelijk zelfs via de TV zou kunnen worden gepromoot als ode aan alle onbaatzuchtige zorg-verleensters(ners) in de nierzorg.
    En mocht je je steun en toeverlaat eens willen fÍteren, weet dan dat mijn Nanny onze gÓte voor een vriendenprijs verhuurt aan nierpatiŽnten.

    groeten, ook van Nanny, aan jullie beiden,
    Ad

  • Bart, Urmond
    03-09-2013 12:28

    Mooi geschreven Ad.
    Inderdaad is het wat betreft begrip en ondersteuning voor de mee-lijdende partner vaak ver te zoeken.
    Er is voor de nierpatient zelf al weinig begrip, zeker als die nog behoorlijk zelfredzaam is en gedeeltelijk werkt.
    Desondanks valt er een zware last op de partner, zowel psychisch als praktisch. Immers wat ik naast mijn werk niet meer kan zal deels door mijn partner overgenomen worden.
    Zeer zelden vraagt er iemand aan haar hoe het met haar gaat...veel meer dan dat verlangt ze niet eens...
    Misschien is het wel echt tijd voor een "zet de partner van de nierpatient eens in het zonnetje" dag.
    Dank je voor je mooie stukjes, en dat geldt net zo voor Nanny

Recente artikelen

NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier


NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier