Grote Europese subsidie voor onderzoek zeldzame ziekten

Door Merel Dercksen 

De Europese Unie heeft besloten 38 miljoen euro te steken in een internationaal onderzoeksproject naar zeldzame ziekten. Hieronder zijn ook nierziekten. Basis is genetisch onderzoek, en het aanleggen van een samenwerkingsverband waarbinnen de deelnemende onderzoekscentra hun gegevens kunnen delen. Zo kunnen alle centra putten uit veel meer patiëntgegevens dan wanneer ze elk hun eigen deelnemersgroep zouden samenstellen.

Er zijn enkele duizenden zeldzame ziekten en meestal lijden er, de naam zegt het al, maar weinig mensen aan. In Europa is de definitie: minder dan 5 per 10.000 inwoners. Dat maakt onderzoek naar de oorzaak en mogelijke behandeling lastig, zeker als onderzoekers niet over de grens kijken. Bij 4 op de 5 zeldzame ziekten is er een genetische component. Tegenwoordig is het relatief eenvoudig om genetisch onderzoek te doen waarbij alle genen van een patiënt gescand worden op afwijkingen.

Het geld van de EU komt onder andere ten goede aan het opzetten van een wereldwijd netwerk voor zeldzame ziekten, waarin 70 onderzoeksinstituten zullen deelnemen. Door onderzoekers samen te brengen moeten er nieuwe tests en behandelingen ontwikkeld worden voor mensen met een zeldzame ziekte.

Prof. Hanns Lochmüller van Newcastle University, een van de leidende wetenschappers: 'Sequencing van iemands volledige genetische code, zoals we dat vandaag de dag kunnen, is een belangrijke vooruitgang voor de vele mensen met een zeldzame genetische ziekte. Maar het is ook gebleken dat dat pas het begin van het verhaal is. Het kunnen combineren van genetische data met klinische gegevens is belangrijker dan ooit'.

De nieuwe subsidie is toegekend onder de vleugels van het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). Dit consortium heeft zich ten doel gesteld om in 2020 van alle zeldzame ziekten de diagnose te kunnen stellen, en voor 200 ervan ook een therapie te hebben ontwikkeld. De 38 miljoen met een looptijd van zes jaar van de EU gaat naar in totaal vier projecten van het IRDiRC:

  • EURenOmics, onderzoek naar genetische en epigenetische oorzaken en beïnvloeders van zeldzame nierziekten, en naar mogelijkheden voor behandeling hiervan, onder leiding van de universiteit van Heidelberg;
  • Neurenomics, naar zeldzame neurodegeneratieve en neuromusculaire ziekten, onder leiding van de universiteit van Tübingen;
  • RD-Connect, waarbinnen een wereldwijde infrastructuur wordt ontwikkeld om het onderzoek naar zeldzame ziekten te delen, onder leiding van Newcastle University;
  • Het bevorderen van internationale samenwerking via IRDiRC, geleid door het Franse onderzoeksinstituut INSERM.

Gepubliceerd: zaterdag 02-02-2013 | Nog geen reacties

Reageer op dit artikel

    Gerelateerde artikelen

    Recente artikelen

    NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
    Ons Pricaystatement vindt u hier


    NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
    Ons Pricaystatement vindt u hier