Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Ziekenhuizen gaan Facebookdonoren gelijk behandelen

Door Merel Dercksen 

LONT-voorzitter en nefroloog
dr. Stefan†Berger

Vorig jaar zagen de transplantatieprofessionals in Nederland zich voor een lastige opgave gesteld: hoe gaan we om met nierpatiŽnten en hun potentiŽle donor, als zij elkaar voordat de transplantatie nodig was, niet kenden? Op die vraag heeft het Landelijk Overleg Niertransplantatie (LONT) een antwoord geformuleerd waar alle leden achter staan. Afgelopen week presenteerde de organisatie een handreiking, werkwijze en een standaardbrief voor potentiŽle donoren. Alle transplantatiecentra in Nederland gaan hiermee werken.

Vanouds zijn er twee vormen van levende donatie: die waarbij je een nier geeft aan iemand die je goed kent, en de altruÔstische donatie. In het laatste geval blijft de ontvanger anoniem, en gaat de nier naar degene die op de wachtlijst de beste match vormt. Toen kwam onverwacht de 'facebookdonor' op, die zijn nier naar aanleiding van een oproep wil doneren aan een tot dan toe onbekende. Accepteer je deze mensen als donor? Hoe beoordeel je of er misschien meer in het spel is dan de wens om iemand te helpen? Deze en andere onduidelijkheden hadden tot gevolg dat verschillende transplantatiecentra een verschillend beleid voerden.

Impulsief handelen voorkomen
Nog steeds is er ruimte voor een gedeeltelijk eigen invulling, maar de werkwijze die nu afgesproken is, standaardiseert een hoop. Zo heten deze donoren voortaan 'gericht altruÔstisch'. En ja, ze worden geaccepteerd als donor, als ze tenminste geschikt zijn. Wel hebben de leden van LONT een aantal voorwaarden geformuleerd. Donor en ontvanger moeten elkaar kennen op het moment dat de donor zich aanmeldt. En de donor moet zelf contact opnemen met het transplantatiecentrum. Dr. Stefan Berger, nefroloog in het UMCG en voorzitter van LONT: 'we willen het donoren niet moeilijker maken dan nodig, maar we willen ook niet dat mensen impulsief toezeggen een nier af te staan, en voor ze goed na hebben kunnen denken het traject in gaan. Voor iemand die echt wil doneren, zal het geen probleem zijn zelf met het transplantatiecentrum contact op te nemen.'

Eerste medische gegevens via de huisarts
Berger: 'De consensus die we binnen LONT nu hebben, is een eerste stap. Over twee jaar zullen we evalueren hoe het gaat en afhankelijk van de ontwikkelingen kunnen we de werkwijze aanpassen. In elk geval hebben we nu een houvast bij het ondersteunen van kwetsbare patiŽnten en bij het stroomlijnen van de keuringen.' De werkwijze heeft het midden gevonden tussen de kansen voor de patiŽnt zo groot mogelijk maken door veel mensen te screenen, en potentiŽle donoren niet onnodig te belasten. Dat houdt in dat donoren die na het lezen van algemene informatie over donatie bij leven nog steeds willen, via de huisarts een aantal medische gegevens aanleveren. Het gaat dan om bijvoorbeeld de bloeddruk, bloedsuikerwaarden en een eenvoudig urineonderzoek.

Op basis van deze gegevens kan het transplantatiecentrum degenen die medisch zeker niet geschikt zijn, er al uit filteren. Heeft een patiŽnt meerdere potentiŽle donoren, dan krijgt na deze ronde ťťn kandidaat uitgebreidere individuele voorlichting. Pas daarna volgt de uitgebreidere screening, als de donor dan nog steeds wil. Op deze manier wordt het aantal mensen dat zich bij nader inzien bedenkt, maar dan het toch belastende totale onderzoek al heeft ondergaan, beperkt.

Twee uitzonderingen
Op dit standaardtraject zijn twee uitzonderingen. De eerste betreft donoren die hebben aangegeven hoe dan ook hun nier te willen afstaan, ook als ze niet blijken te matchen met de ontvanger voor wie ze zich in eerste instantie gemeld hebben. Zij kunnen eerder starten met de uitgebreidere reguliere voorbereiding. In het andere geval gaat het om patiŽnten die zo veel antistoffen hebben dat de kans op een passende donor klein is, maar weer niet zo veel dat het feitelijk onmogelijk is om een goede match te vinden. In dat geval kunnen er vroeg in het traject al kruisproeven gedaan worden tussen het bloed van de ontvanger en dat van meerdere donoren. Donoren tegen wie de patiŽnt antistoffen heeft, kunnen zo al uitgeselecteerd worden voor ze het hele traject hebben moeten ondergaan.

Er zijn ook patiŽnten die zo veel antistoffen in hun bloed hebben, dat de kans op een goede match zo goed als nul is. Berger: 'Deze patiŽnten kunnen beter niet aan de slag met algemene oproepen. Dat zal vooral veel teleurstellingen opleveren, zowel bij de patiŽnt als bij degenen die zich als donor aanbieden. Deze patiŽnten zijn vaak meer gebaat bij bijvoorbeeld het 'acceptable mismatch programma' of eventueel desensibilisatie.' Waar de grens ligt tussen hoog en te hoog geÔmmuniseerd, is nog niet helemaal helder. Dat zal de praktijk moeten uitwijzen.

Ongerichte altruÔstische donatie†
Transplantatiecentra hebben een voorkeur voor ongerichte altruÔstische donatie boven gerichte, omdat op die manier alle patiŽnten kans maken op een nier. Berger: 'we zullen de mogelijkheid van ongerichte altruÔstische donatie noemen, als alternatief wanneer er geen match blijkt te zijn. Maar het is niet het eerste waar we over beginnen, want we willen zeker geen donoren 'afpakken' van patiŽnten.'

sterren Gepubliceerd: woensdag 20-01-2016 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Louis Ekas, Franeker
    23-01-2016 14:34

    Deze uniforme richtlijn (weliswaar met vrijheden) beschouw ik als een zeer positieve ontwikkeling in het streven naar mťťr levende donoren. Eind 2014 probeerde ik mijn wens om de helft van mijn gezonde nieren aan een nierpatiŽnt te mogen geven in vervulling te laten gaan. En dan ook nog eens het liefst aan een vader of moeder. Dat ik destijds mijn neus stootte bij de meeste van de acht transplantatiecentra verbijsterde mij eerst, later werd dat verbazing en nu bij tijd en wijle cynisme.
    Immers, als je niet geheel anoniem wil doneren en dan ook eens niemand kent die jouw nier goed zou kunnen gebruiken is er geen plaats voor jou in de herberg. Gesteund door de Stichting Doneren en Transplanteren heeft De Telegraaf mijn oproep geplaatst waarin ik op zoek was naar een ontvanger voor mijn nier. En die heb ik uiteindelijk gevonden, een tot dan toe volslagen onbekende die inmiddels aan het criterium van ďbekendeĒ voldoet. Ik heb daarbij zťlf steeds het initiatief moeten nemen maar dat vormt inderdaad geen enkel bezwaar als de donorwens diep geworteld is. De Stichting Doneren en Transplanteren heeft overigens altijd al gepleit voor een eerste onderzoekstraject via de huisarts en ik ben blij dat dit nu ook in de aanbeveling is opgenomen. Dit is een mooie stap want hoe intens jammer is het als een donor gedemotiveerd zou raken ergo afhaakt omdat de protocollen voor zijn/haar wens geen mogelijkheden bieden.




Presentatie tweede boek Brenda de Coninck

Op 3 september 2020 is het zo ver: de feestelijke presentatie van Ik zou het zo weer doen, het tweede boek van Brenda de Coninck uitgegeven door NierNieuws. Brenda zal het eerste exemplaar overhandigen aan dr. Meindert Crop, nefroloog in het UMCG, die een belangrijke rol heeft gespeeld in de totstandkoming van dit boek.

Het boek is vanaf half september gratis beschikbaar voor nierpatiënten en donoren die het pretransplantatietraject doorlopen. Zij kunnen het gratis verkrijgen via de pretransplantatiepoli in de universitaire ziekenhuizen in Nederland.

De uitreiking zal live gestramd worden via het YouTube-kanaal van NierNieuws en via onze Facebookpagina. De overhandiging start om 17.00 uur. TIP: Ziet u de live video niet direct op YouTube? Zoek daar dan op 'NierNieuws boekpresentatie Brenda'.

NB: vanwege oponthoud in het verkeer starten we iets later met de livestream

Brieven orgaandonatie worden verzonden »

Per vandaag start de grote brievenverzendcampagne voor de nieuwe donorwet. Een kleine zeven miljoen volwassenen zullen in de komende tien maanden ten minste een brief ontvangen met het verzoek hun keuze vast te leggen in het donorregister. Sinds 1 juli is de nieuwe donorwet van kracht. Destijds minister Van Rijn zag geen reden om de ingangsdatum aan te passen vanwege de covid-19-epidemie.

Lees meer »

Hogere sterfte niertransplantatiepatiŽnten die maagzuurremmers gebruiken »

Door Rosa Wouda - Een interview met arts-onderzoeker Rianne Douwes en nefroloog Stephan Bakker van het UMCG over hun onderzoek naar het verband tussen het gebruik van maagzuurremmers en sterfte na niertransplantatie. Rianne heeft geneeskunde gestudeerd aan de universiteit van Groningen. Tijdens haar studie was ze lid van het Prometheus-Nierteam, waardoor haar interesse in wetenschappelijk onderzoek en transplantatiegeneeskunde groeide.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier