Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Zelfmanagement is een werkwoord'

De Opvatting van Andrea Nijhuis (Nierstichting Nederland)

“De moeilijkheidsgraad van Zelfmanagement wordt vaak onderschat”, aldus Tony de Ronde op Niernieuws. De vraag is waarin de uitdaging zit.

Naar eigen vermogen en wensen
Tony merkt terecht op dat niemand hetzelfde is. Mijn stelling is dat Zelfmanagement zover gaat als het vermogen en de wens van de individuele patiënt reikt. Daarmee varieert de behoefte aan ondersteuning, ofwel het zorgen, ook per persoon. De een laat (keuzes over) zijn zorg graag over aan de professional, de ander gaat liever zelf op zoek naar informatie, om dat vervolgens te bespreken met zijn zorgverlener. Terwijl de ene patiënt liever dialyseert in een ziekenhuis, omdat dit veilig voelt, doet de ander dit liever thuis in de eigen omgeving. Daarnaast is het zo dat ook gebeurtenissen grote invloed hebben op het vermogen om zelf regie te voeren. Wie kent zelf niet dat gevoel dat je uit het veld geslagen bent na een slecht bericht? Het kan goed zijn dat je dan graag de keuze overlaat aan je zorgverlener. En wellicht pak je later dan toch de draad weer op om er zelf mee aan de slag te gaan.

Zelfmanagement is dus geen statisch begrip en vraagt om een goed samenspel tussen de patiënt en zijn zorgverlener(s).

De keuze van de patiënt hoeft overigens niet de keuze te zijn waarvan de zorgverlener vindt dat dit medisch gezien het beste is voor de patiënt. Kwaliteit van leven staat voorop, en daarin mag ieder zijn eigen keuzes maken. Een dialysepatiënt die vandaag een extra wijntje drinkt, kan er heel bewust voor kiezen om dat te doen, om vervolgens morgen extra voorzichtig te zijn met vochtinname.

Samen keuzes maken
Dit vraagt om aanpassing van de zorgverlener. Deze komt in een nieuwe rol terecht. Allereerst zal de zorgverlener met de patiënt in gesprek moeten gaan om samen vast te stellen wat de wensen en mogelijkheden van de patiënt zijn in het actief deelnemen aan zijn eigen zorgproces. Dat is een nieuwe rol voor veel zorgverleners. Zij  zijn van huis uit erg gewend om te zorgen voor de patiënt en voelen zich daar ook verantwoordelijk voor. Vaak is dat een drijfveer waarom zij ooit dit werk zijn gaan doen.

Deze nieuwe samenwerking met de patiënt vraagt een andere houding en nieuwe vaardigheden. Voorlopers in de nefrologie, zoals Paul van der Boog uit Leiden, zien deze noodzaak en doen onderzoek naar de mogelijkheden en de randvoorwaarden. De Nierstichting ondersteunt hier inhoudelijk en financieel bij vanuit het programma Zelfmanagement. Hoe moet je bijvoorbeeld een polikliniek vormgeven als je mogelijk wilt maken dat de patiënt werkelijk aan zelfmanagement kan doen? Hoe ervaart een patiënt het thuis zelf meten van zout in de urine? Wat moet de patiënt zelf kunnen om thuis te kunnen meten. Wat zijn de voordelen voor de patiënt en wegen deze op tegen de nadelen? 

Ondersteunen van de patiënt
Ook van de patiënt vraagt de nieuwe wijze van samenwerken een verandering. Keuzes worden expliciet. Bijvoorbeeld door een antwoord te geven of je zelf een actieve rol wilt in je eigen zorg en hoever dat dan gaat. Om keuzes te kunnen maken is goede keuzeinformatie noodzakelijk. Het Zorgboek Nierfunctievervangende Behandeling is een voorbeeld van reeds beschikbare informatie. Rondom besluitvorming van dialysevorm heeft de Nierstichting haar Dialyse op Maat programma, waarbij de Nierpatiëntenvereniging Nederland gaat onderzoeken wat een geschikt keuzeondersteunend middel is voor patiënten.

In een aantal gevallen zullen patiënten ook nieuwe vaardigheden moeten aanleren, zoals het thuis dialyseren.

Het is van belang dat patiënten betrouwbare en voor hen relevante informatie kunnen vinden. Het NVN rapport ‘Leren over lijf en leven’ met onderzoekswensen van nierpatiënten benoemt dit als kritische momenten waarin goede ondersteuning gewenst is. Daarop zal de informatie dan ook verder voort moeten bouwen. Voorlichten en ondersteunen kan zowel individueel, in groepen als ook via het internet. En ervaringsinformatie speelt daarbij ook een rol.

Een voorbeeld voor het ondersteunen van zelfmanagement is de Sterk-training die in Groningen is ontwikkeld door Annemieke Visser en Ron Gansevoort. In 5 groepssessies gaan patiënten in gesprek met nurse practitioner, diëtist, nefroloog en maatschappelijk werker. Deze patiënten hebben zelf aangegeven met leefstijl aan de slag te willen. De eerste resultaten van deze training zijn heel positief. Zowel patiënten als zorgverleners zijn enthousiast. Patiënten geven aan veel geleerd te hebben en voelen zich ook beter omdat zij daadwerkelijk tot verandering in hun leefstijl komen. 

 De inzet van de Nierstichting
Met het Handboek voor Preventie en Zelfzorg, www.mijnnierinzicht.nl en de Sterk-training heeft de Nierstichting een start gemaakt met het (laten) ontwikkelen van middelen die patiënten ondersteunen bij het uitvoeren van zelfmanagement. We willen de invoering van Zelfmanagement voor Nierpatiënten graag verder stimuleren. Daarom zullen wij dit de komende jaren met de partners in het veld verder vorm geven. Het gaat daarbij enerzijds om het verder ontwikkelen van de toegang en ontwikkeling van de middelen voor zelfmanagement. Denk daarbij aan het door-ontwikkelen van mijnnierinzicht.nl tot een plaats waar betrouwbare informatie en hulpmiddelen voor zelfmanagement te vinden zijn voor nierpatiënten. Anderzijds gaat het om het creëren van randvoorwaarden op het vlak van financiering en organisatie van de zorgverlening. 

Om nog even terug te komen op mijn vraag in de eerste alinea: Wat is de uitdaging van zelfmanagement? Deze zit in het vinden van een nieuwe vorm van samenwerken tussen patiënt en zorgverlener. Dat vraagt aanpassing en ondersteuning aan beide kanten. We zullen dus samen moeten werken aan het bereiken van een nieuw evenwicht, waarbij de patiënt voorop zelf bepaalt hoe ver dat gaat.

Op onze website voor professionals vindt u een overzicht van alle projecten die de Nierstichting ondersteunt ten aanzien van Zelfmanagement. Wilt u zelf als patiënt of professional meedenken over de verdere vormgeving van Zelfmanagement voor nierpatiënten? Neemt u dan gerust contact met mij op, ik ga graag met u in gesprek.

Andrea Nijhuis,
Programmamanager Zelfmanagement Nierstichting Nederland.
andreanijhuis@nierstichting.nl


De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden artikelen die worden gepubliceerd in de rubriek De Opvatting. Bijdragen voor De Opvatting kunt u sturen naar: redactie@niernieuws.nl

sterren Gepubliceerd: donderdag 02-02-2012 | Nog geen reacties




'Stoppen met roken ook beter voor je nieren'

Roken is niet alleen slecht voor je longen, maar ook voor je nieren. Inmiddels zijn er voldoende onderzoeken die een verband tussen roken en een verslechterende nierfunctie aantonen. Volgens twee medewerkers van het medisch centrum van de Universiteit Gent (België) roept dit resultaat twee vragen op. Allereerst, wat is het biologische mechanisme achter de verslechterende nierfunctie? En ten tweede, waarom lijken nefrologen nog zo weinig te doen om nierpatiënten te helpen stoppen met roken?

In een recent artikel proberen de Gentenaren beide vragen te beantwoorden. Ten bewijze van de eerste vraag noemen zij een groot aantal bevindingen, variërend van een aantal moleculaire processen in de nieren waarvan inmiddels bekend is dat zij negatief beïnvloed worden door roken, tot de vaststelling dat baby's van rokende moeders een grotere kans hebben op nierproblemen later, omdat hun nieren niet helemaal zijn volgroeid.

Lees meer »

Respijtzorg noodzakelijk voor partners thuishemodialysepatiŽnten »

De Opvatting van Paul Erkens Partners en mantelzorgers: mogen zij ook een keertje weg? Mijn antwoord daarop is 'ja zeker'! De vraag is hoe. Ik hoop dat mijn onderstaande verhaal herkenbaar is, of minstens de broodnodige discussie in gang kan zetten om dit mogelijk te maken voor de toekomst. Sinds mijn geboorte heb ik een genetische afwijking die maakt dat je zowel nierpatiënt, als blind kunt worden. Met deze combinatie ben ik aan de slag gegaan om een leven op te bouwen.

Lees meer »

Aan de dialyse door langdurig lithiumgebruik »

Onderstaand ervaringsverhaal is ingezonden door een lezer. Hij waarschuwt ermee voor ernstig nierfunctieverlies door lithiumgebruik en benadrukt dat, zoals in zijn geval helaas is gebeurd, ook na beëindigen van de behandeling het nierfunctieverlies kan doorzetten. We hebben het artikel geanonimiseerd maar de namen van de instelling en de bedoelde psychiater zijn bij de redactie bekend. "In 2001 was ik onder behandeling van een psychiater bij een GGZ-instelling in Overijssel.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier