Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zal Tolvaptan cystegroei remmen bij een patiŽnt met cystenieren? (2)

Door Arendina Visser 

Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een studie naar het medicijn Tolvaptan. NierNieuws volgt Wybe bij zijn onderzoeken, zijn medicijngebruik, naar wat hij van bijwerkingen ervaart, of en welke veranderingen er komen. Nadat u eerder kon lezen over zijn medische achtergrond, vandaag zijn eerste schreden op het pad met Tolvaptan.

Er kwam positief nieuws. Wybe mocht meedoen met een nieuw onderzoek naar Tolvaptan. Onder leiding van dokter Ron Gansevoort vindt dit plaats onder drie groepen patiënten, waarvan één met een nierfunctie onder de 30%.

Een uitgebreid nieronderzoek volgde en Wybe gebruikte 3 weken lang Tolvaptan: “Vanaf dag één voelde ik me fitter dan ik in jaren was geweest! Het heeft wel bijwerkingen, maar die vallen mee: je drinkt veel meer en moet veel meer plassen. Tolvaptan is vochtafdrijvend en het remt de aanmaak van een bepaald hormoon dat verantwoordelijk is voor de cystegroei, vasopressine. Tolvaptan is toegepast bij dieren en uit dat onderzoek kwam het goede nieuws dat het de cystes sterk slonken of helemaal verdwenen. “

Aansluitend moest Wybe drie weken stoppen met het middel, waarop weer een uitgebreid nieronderzoek volgde. Onmiddellijk voelde hij zich weer vermoeid en minder fit. Na deze drie weken begon Wybe weer met Tolvaptan. De tweede keer waren de verbeteringen wat minder opzienbarend, maar natuurlijk zet Wybe door.

Deze studie beslaat een periode van twee jaar. Na vier weken moet hij voor de eerste controle weer naar Groningen. De vervolgcontroles zijn daarna om de drie maanden. Wel wordt Wybe elke dinsdag even gebeld door een verpleegkundige, om te horen hoe alles verloopt.

Wybe: “Ik hoop dat Tolvaptan de cystegroei afremt. Ik vond het eerst erg moeilijk dat ik maar moest afwachten en het proces niet kon beïnvloeden. In het ziekenhuis waar ik tot voor kort kwam werd namelijk gezegd dat er niets aan te doen was. Wat er nu gebeurt voelt beter. Ik ben erg benieuwd! In de jaren dat mijn broer Tolvaptan gebruikte, zijn zijn nieren niet achteruitgegaan. Dat is uit onderzoek gebleken en ik vind dat heel bemoedigend. Ik houd zelf een boek met alle waardes bij. Het boek is mij aangeraden en is een zelfmanagementboek: Leven met chronische nierschade. Handboek voor preventieve zelfzorg. De schrijver is Per Åke Zillén. Je krijgt door dit boek en omdat je alles bijhoudt, zelf meer in- en overzicht.”

“Ik ben positief, mijn GFR-waarde was na de eerste meting 45 en na de tweede 43. Als Tolvaptan werkt, hoop ik dat ik voorlopig nog een aantal jaren met mijn nieren vooruit kan. Cystenieren zijn dus erfelijk overdraagbaar, de kans dat mijn kinderen cystenieren hebben is 50%. Misschien wordt er door dit onderzoek toch meer bekend, waar ook mijn kinderen wat aan hebben. Maar voor nu vestig ik er toch mijn hoop op dat ik nog zo’n vijf of tien jaar met mijn nieren vooruit kan! ”

sterren Gepubliceerd: woensdag 07-12-2011 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Judith Wilkinson, London
    29-02-2012 22:54

    Wat goed je bericht te lezen ik doe hetzelfde onderzoek in London onder het wakend oog van Prof. Maxwell. Ik werd gevraagd als proefpersoon en doe nu al 3,5 jaar mee aan het onderzoek. Ook ik heb kinderen die ik graag wil helpen met een goede toekomst. Mijn paps is 6 maanden geleden overleden aan de ziekte op de leeftijd van 64 jaar. Mijn GFR is stabiel maar ging snel naar beneden toen ik een 4 maanden pauze heb genomen. Op de toekomst !




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier