Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zal Tolvaptan cystegroei remmen bij een patiŽnt met cystenieren? (2)

Door Arendina Visser 

Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een studie naar het medicijn Tolvaptan. NierNieuws volgt Wybe bij zijn onderzoeken, zijn medicijngebruik, naar wat hij van bijwerkingen ervaart, of en welke veranderingen er komen. Nadat u eerder kon lezen over zijn medische achtergrond, vandaag zijn eerste schreden op het pad met Tolvaptan.

Er kwam positief nieuws. Wybe mocht meedoen met een nieuw onderzoek naar Tolvaptan. Onder leiding van dokter Ron Gansevoort vindt dit plaats onder drie groepen patiënten, waarvan één met een nierfunctie onder de 30%.

Een uitgebreid nieronderzoek volgde en Wybe gebruikte 3 weken lang Tolvaptan: “Vanaf dag één voelde ik me fitter dan ik in jaren was geweest! Het heeft wel bijwerkingen, maar die vallen mee: je drinkt veel meer en moet veel meer plassen. Tolvaptan is vochtafdrijvend en het remt de aanmaak van een bepaald hormoon dat verantwoordelijk is voor de cystegroei, vasopressine. Tolvaptan is toegepast bij dieren en uit dat onderzoek kwam het goede nieuws dat het de cystes sterk slonken of helemaal verdwenen. “

Aansluitend moest Wybe drie weken stoppen met het middel, waarop weer een uitgebreid nieronderzoek volgde. Onmiddellijk voelde hij zich weer vermoeid en minder fit. Na deze drie weken begon Wybe weer met Tolvaptan. De tweede keer waren de verbeteringen wat minder opzienbarend, maar natuurlijk zet Wybe door.

Deze studie beslaat een periode van twee jaar. Na vier weken moet hij voor de eerste controle weer naar Groningen. De vervolgcontroles zijn daarna om de drie maanden. Wel wordt Wybe elke dinsdag even gebeld door een verpleegkundige, om te horen hoe alles verloopt.

Wybe: “Ik hoop dat Tolvaptan de cystegroei afremt. Ik vond het eerst erg moeilijk dat ik maar moest afwachten en het proces niet kon beïnvloeden. In het ziekenhuis waar ik tot voor kort kwam werd namelijk gezegd dat er niets aan te doen was. Wat er nu gebeurt voelt beter. Ik ben erg benieuwd! In de jaren dat mijn broer Tolvaptan gebruikte, zijn zijn nieren niet achteruitgegaan. Dat is uit onderzoek gebleken en ik vind dat heel bemoedigend. Ik houd zelf een boek met alle waardes bij. Het boek is mij aangeraden en is een zelfmanagementboek: Leven met chronische nierschade. Handboek voor preventieve zelfzorg. De schrijver is Per Åke Zillén. Je krijgt door dit boek en omdat je alles bijhoudt, zelf meer in- en overzicht.”

“Ik ben positief, mijn GFR-waarde was na de eerste meting 45 en na de tweede 43. Als Tolvaptan werkt, hoop ik dat ik voorlopig nog een aantal jaren met mijn nieren vooruit kan. Cystenieren zijn dus erfelijk overdraagbaar, de kans dat mijn kinderen cystenieren hebben is 50%. Misschien wordt er door dit onderzoek toch meer bekend, waar ook mijn kinderen wat aan hebben. Maar voor nu vestig ik er toch mijn hoop op dat ik nog zo’n vijf of tien jaar met mijn nieren vooruit kan! ”

sterren Gepubliceerd: woensdag 07-12-2011 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Judith Wilkinson, London
    29-02-2012 22:54

    Wat goed je bericht te lezen ik doe hetzelfde onderzoek in London onder het wakend oog van Prof. Maxwell. Ik werd gevraagd als proefpersoon en doe nu al 3,5 jaar mee aan het onderzoek. Ook ik heb kinderen die ik graag wil helpen met een goede toekomst. Mijn paps is 6 maanden geleden overleden aan de ziekte op de leeftijd van 64 jaar. Mijn GFR is stabiel maar ging snel naar beneden toen ik een 4 maanden pauze heb genomen. Op de toekomst !




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier