Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zal Tolvaptan cystegroei remmen bij een patiŽnt met cystenieren? (1)

Door Arendina Visser 

Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een vervolgstudie waarbij mogelijke voordelen en de veiligheid van het medicijn Tolvaptan bij cystenieren in kaart worden gebracht. Dit onderzoek loopt bij het UMC Groningen en dr. R.T. Gansevoort leidt het onderzoek.

Dit is Wybe Lise uit Renkum. We volgen
hem tijdens de Tolvaptanstudie bij zijn
onderzoeken, zijn medicijngebruik,
zijn ervaringen met bijwerkingen. Met
enige regelmatig kunt u een bericht
over hem lezen. We beginnen vandaag
met zijn medische achtergrond.

Op 42-jarige leeftijd ontdekten de artsen cystenieren (de nieren werkten toen goed, nierfunctie beter dan 90%) bij Wybe, die nu 56 jaar is. Tot 2009 had hij geen problemen met de nieren. Begin 2009 kreeg hij een hartoperatie. Hierbij werd tevens een nierfunctie van 40% vastgesteld. Na de operatie ging hij eigenlijk weer te vroeg aan het werk en daarna is hij nooit meer 100% fit geweest. Wybe kreeg begin 2009 ook het advies om vast op zoek te gaan naar een donornier. De nefroloog verwachtte dat hij binnen 5 jaar een donornier nodig zou hebben. Hij volgde een zoutarm en eiwitbeperkt dieet. Weinig energie was een van de lastige klachten. Soms ging het weer een tijdje goed, maar dan was hij ook weer een dag thuis door te grote vermoeidheid.

Een van Wybes broers heeft ook cystenieren. Cystenieren zijn erfelijk overdraagbaar, bij de familie Lise loopt de lijn via de moeder. De broer deed mee met een eerder onderzoek naar Tolvaptan. Hier namen wereldwijd 1500 mensen - met een nierfunctie van tenminste 60% en niet ouder dan 50 jaar - aan deel. Van dit onderzoek worden de resultaten eind 2012 verwacht. Lees hiervoor ook het achtergrondartikel dat onderzoeker Wendy Boertien schreef.

Begin van dit jaar kwam het bericht dat Wybes nierfunctie gedaald was naar 28%. Wybe: “Waar moet je dan beginnen met zoeken naar een donornier. Eerst maar bij de eigen familie. Een van mijn broers bleek bereid om een nier af te staan. Dat was wel heel bijzonder. Wat het toch wat moeilijker maakt, is dat mijn broer een andere bloedgroep heeft. Toch is het waarschijnlijk wel te doen.” In maart 2011 had Wybe weer te hoge bloeddruk. Medicijnen volgden, maar deze waren wel slecht voor nierpatiënten. Toch werd hier wel voor gekozen, omdat hij nog altijd een nierfunctie van meer dan 20% had.

Maar er traden opnieuw propblemen met zijn hart op. Wybe kwam op de hartbewaking terecht, kreeg cardioversie en nieuwe medicijnen. In mei ging hij naar het UMC Groningen voor een second opinion over de niertransplantatie. Hij was vastbesloten om te vragen om het middel Tolvaptan.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 03-12-2011 | Nog geen reacties




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier