Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zal Tolvaptan cystegroei remmen bij een patiŽnt met cystenieren? (1)

Door Arendina Visser 

Wybe Lise uit Renkum kampt met cystenieren. Momenteel doet hij mee aan een vervolgstudie waarbij mogelijke voordelen en de veiligheid van het medicijn Tolvaptan bij cystenieren in kaart worden gebracht. Dit onderzoek loopt bij het UMC Groningen en dr. R.T. Gansevoort leidt het onderzoek.

Dit is Wybe Lise uit Renkum. We volgen
hem tijdens de Tolvaptanstudie bij zijn
onderzoeken, zijn medicijngebruik,
zijn ervaringen met bijwerkingen. Met
enige regelmatig kunt u een bericht
over hem lezen. We beginnen vandaag
met zijn medische achtergrond.

Op 42-jarige leeftijd ontdekten de artsen cystenieren (de nieren werkten toen goed, nierfunctie beter dan 90%) bij Wybe, die nu 56 jaar is. Tot 2009 had hij geen problemen met de nieren. Begin 2009 kreeg hij een hartoperatie. Hierbij werd tevens een nierfunctie van 40% vastgesteld. Na de operatie ging hij eigenlijk weer te vroeg aan het werk en daarna is hij nooit meer 100% fit geweest. Wybe kreeg begin 2009 ook het advies om vast op zoek te gaan naar een donornier. De nefroloog verwachtte dat hij binnen 5 jaar een donornier nodig zou hebben. Hij volgde een zoutarm en eiwitbeperkt dieet. Weinig energie was een van de lastige klachten. Soms ging het weer een tijdje goed, maar dan was hij ook weer een dag thuis door te grote vermoeidheid.

Een van Wybes broers heeft ook cystenieren. Cystenieren zijn erfelijk overdraagbaar, bij de familie Lise loopt de lijn via de moeder. De broer deed mee met een eerder onderzoek naar Tolvaptan. Hier namen wereldwijd 1500 mensen - met een nierfunctie van tenminste 60% en niet ouder dan 50 jaar - aan deel. Van dit onderzoek worden de resultaten eind 2012 verwacht. Lees hiervoor ook het achtergrondartikel dat onderzoeker Wendy Boertien schreef.

Begin van dit jaar kwam het bericht dat Wybes nierfunctie gedaald was naar 28%. Wybe: “Waar moet je dan beginnen met zoeken naar een donornier. Eerst maar bij de eigen familie. Een van mijn broers bleek bereid om een nier af te staan. Dat was wel heel bijzonder. Wat het toch wat moeilijker maakt, is dat mijn broer een andere bloedgroep heeft. Toch is het waarschijnlijk wel te doen.” In maart 2011 had Wybe weer te hoge bloeddruk. Medicijnen volgden, maar deze waren wel slecht voor nierpatiënten. Toch werd hier wel voor gekozen, omdat hij nog altijd een nierfunctie van meer dan 20% had.

Maar er traden opnieuw propblemen met zijn hart op. Wybe kwam op de hartbewaking terecht, kreeg cardioversie en nieuwe medicijnen. In mei ging hij naar het UMC Groningen voor een second opinion over de niertransplantatie. Hij was vastbesloten om te vragen om het middel Tolvaptan.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 03-12-2011 | Nog geen reacties




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier