Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

‘You’re lucky’, zegt hij

Door Brenda de Coninck 

'Ik zou dan wel graag mijn man willen meenemen, kan dat?' Ik heb John aan de lijn, een medewerker van Otsuka International. Hij belt om te vragen of ik wil meewerken aan een (animatie)film voor nierpatiënten die net te horen hebben gekregen dat ze ADPKD* hebben. De opnames zijn bedoeld om net gediagnosticeerden een hart onder de riem te steken. Om ze te laten weten dat er nog een leven is na de diagnose. Dat wil ik wel: het is een boodschap die ik graag wil overbrengen.

Als we na een vlucht van amper 45 minuten op een zonnige zondagmiddag de centrale hal van Stansted Airport inlopen, zie ik aan het einde van een rij bordjes er één met mijn naam erop. Een vriendelijke taxichauffeur brengt ons naar Londen, anderhalf uur verder. Als we op de snelweg onze ogen uitkijken, ben ik blij dat ik dit met mijn man kan delen. Ik doe de laatste tijd veel alleen: voor de NVN, PKD International en de EAF. Dat hij nu bij mij is en we ook nog wat tijd overhouden om samen Londen te verkennen, voelt heel fijn.

Alles is zoals altijd tot in de puntjes verzorgd door Otsuka. Om half negen ’s ochtends word ik - samen met een medepatiënte uit Zweden, Annika - opgehaald door een taxi; een kwartier later stappen we uit bij een appartement in een buitenwijk van Londen. Op de bovenste verdieping komen we binnen in een kamer met mensen die al volop bezig zijn met licht, geluid en cameraposities. Het is warm. Vanuit de huiskamer leidt een trap naar een open bovenverdieping en een klein terras. En daar zie ik hem voor het eerst: Josh. De derde nierpatiënt die aan deze film zijn medewerking gaat verlenen. En hij heeft meteen mijn hart gestolen.

'Hi' zegt hij, 'I'm Josh, pleased to meet you' en steekt vrolijk zijn hand uit. Hij lacht een vertederend, verlegen lachje: iets wat hij de rest van de dag vaker zal doen. Vooral als het gesprek tussen ons drieën moeilijk wordt, alsof hij met een lachje zijn woorden wil verzachten. Maar dat lukt nauwelijks, want het is duidelijk: Josh heeft het zwaar. Met een nierfunctie van 55% is hij er technisch beter aan toe dan ik met mijn 23%, maar toch leven we in twee verschillende werelden. Die van hem bestaat uit vermoeidheid, pijn, ontstoken cystes, morfine, weinig kunnen ondernemen, een ongeduldige werkgever en een (heel) dikke buik. Waar mensen hem soms op aanspreken. Of hij niet eens naar de sportschool moet? Maar hij is niet lui. De nieren van Josh zijn sterk vergroot en ook zijn lever zit vol cystes, waardoor hij eruit ziet alsof hij een grote ballon heeft ingeslikt. 'You're lucky' zegt hij, als hij mij relaxed op de bank ziet zitten. En hij heeft gelijk. Mijn nieren mogen dan ook vergroot zijn: aan de buitenkant zie je het nauwelijks. En ik voel mij prima. Annika gaat tot mijn lichte verbazing soms naar huis van haar kantoorbaan om te slapen: ze is dan te moe om de hele dag door te kunnen gaan. Terwijl haar nierfunctie nog 70% is. Ik heb écht geluk, denk ik.

Terwijl ik een bemoedigende boodschap probeer uit te dragen voor de toekomstige kijker (er kan nog zoveel wél) vertelt Josh vooral welke moeilijkheden hij heeft overwonnen en nóg overwint. Mijn respect voor hem groeit met de minuut. En ook: wat zullen net gediagnosticeerden denken als ze zijn verhaal horen? Dit is geen prettig vooruitzicht als je net te horen hebt gekregen dat je ADPKD hebt. Ik merk dat een gevoel van verdriet en medeleven mij bekruipt als ik hem zo zie zitten - lieve, zachte Josh.

En dan word ik ineens nieuwsgierig. 'Hoe houd je het vol, Josh?' vraag ik. 'Wat zorgt ervoor dat je elke dag weer opstaat?' Ik zie dat dit hem raakt. Zijn ogen turen in de verte en zijn lachje zakt weg. 'Ik sta op voor mijn zoon' zegt hij. We zijn stil. En dan komt een antwoord dat ik niet verwacht. Dat zo mooi is, zóveel mensen kan helpen: 'En ik denk aan de tijd dat het goed ging, dat ik nog alles kon. En houd mij dan voor dat het weer zo kan worden.'

Binnen mijn vakgebied heet het ophalen van een goede herinnering een 'hulpbron'. Josh maakt op moeilijke momenten doelbewust contact met het gezonde gevoel dat hij kent uit het verleden en koppelt die herinnering vast aan een betere toekomst. 'Dat helpt' zegt hij zacht en het lijkt alsof hij zich dat nu pas realiseert.

Als ik naar hem kijk, voel ik diepe bewondering en respect voor hem. Hij doet van ons drieën het beste voor hoe je moeilijke tijden kunt overwinnen. En is bereid de toeschouwers een kijkje in zijn ziel te gunnen, zich kwetsbaar op te stellen, in de hoop dat ze daar inspiratie uit kunnen opdoen.

Take care Josh… it was not just a pleasure meeting you, it was a privilege

* ADPKD: autosomaal dominante polycysteuze nierziekte

sterren Gepubliceerd: woensdag 06-08-2014 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Agnes
    06-08-2014 19:38

    Brenda, je weet weer precies de goede toon te vatten, invoelend en duidelijk! Liefs Agnes

  • G H Nansink
    06-08-2014 14:31

    Brenda, zeer treffend geschreven,ontroerend maar toch niet zielig,het raakte mij in mijn hart.

    Liefs,

    Ferry.

  • Margot
    06-08-2014 10:44

    Lieve Brenda,

    Tranen in mijn ogen... Wat heb je dit weer mooi geschreven!
    Geef een dikke knuffel van mij aan Josh!
    Petje af voor deze lieverd!

    Liefs,
    Margot




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier