Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Wensen Amerikaanse nierpatiŽnten worden meegenomen in ontwikkelingen

Door Gerard Kok 

De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft een contract gegund aan het Kidney Health Initiative om te onderzoeken welke innovatieve niervervangende therapieën de voorkeur hebben van nierpatiënten. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen helpen de ontwikkeling van nieuwe niervervangende behandelingen te sturen in een richting waarbij de aandacht ook uitgaat naar de wensen van nierpatiënten die deze behandelingen moeten ondergaan. Dit blijkt uit een persbericht dat de ASN (American Society of Nephrology) uitgaf.

Het Kidney Health Initiative (KHI) is een Amerikaans onderzoeksinstituut dat in 2012 werd opgericht met als doel de ontwikkeling van nieuwe niervervangende behandeling te versnellen en verbeteren, omdat men inzag dat de bestaande behandelingen op den duur niet zouden voldoen om het groeiende aantal nierpatiënten effectief te behandelen. Het KHI vindt bijvoorbeeld dat er te weinig nieuwe medicijnen ter behandeling van nierziekten op de markt komen, en probeert derhalve de ontwikkeling daarvan te stimuleren.

Het KHI vindt ook dat er de afgelopen decennia te weinig aandacht is geweest voor de zorgen van dialysepatiënten. Sinds de ontwikkeling van dialyse is er weinig aandacht geweest voor zaken die van belang zijn voor patiënten. Dialyse zet je leven totaal op z'n kop. Met het gegunde onderzoek wil het KHI de ontwikkeling van nieuwe behandelingen zodanig sturen dat aan de zorgen en wensen van patiënten zoveel mogelijk gehoor wordt gegeven.

Het onderzoek duurt drie jaar. Over de opzet is nog weinig bekend, hoewel ik denk dat we mogen aannemen dat het alleen betrekking zal hebben op de Amerikaanse situatie. Hopelijk zullen de uitkomsten ook van nut zijn voor nierpatiënten elders ter wereld.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 15-11-2019 | Nog geen reacties




Wisselwerking: financiŽle ondersteuning voor studenten

Veel studenten hebben een bijbaan naast hun studie. Maar voor studerende jongeren met een nierziekte is dit vaak niet haalbaar. Voor hen bestaat er financiële ondersteuning die individuele studietoeslag heet. De uitvoering hiervan ligt bij gemeenten.

Bij toekenning telt niet alleen je financiële situatie mee. In de nieuwste uitgave van Wisselwerking, die deze donderdag bij abonnees en leden van de Nierpatiënten Vereniging Nederland op de mat ligt, staat een artikel waarin dit wordt toegelicht. Wisselwerking is het ledenblad van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt Wisselwerking lezen door een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Of vraag een gratis proefnummer aan.

Als bonus deze maand: een recept voor spinaziestamppot, ook in de Wisselwerking.

Meer partijen aan de slag met samen beslissen »

Het ideaal in de spreekkamer is tegenwoordig samen beslissen, waarbij de patiënt waar mogelijk meerdere opties krijgt voorgelegd van de arts en ze samen tot een besluit over de in te zetten behandeling komen. Op het eerste gezicht lijkt dit omslachtiger dan vertellen wat er moet gebeuren. Maar een patiënt die meer informatie krijgt, beter weet wat de voor- en nadelen zijn en betrokken wordt in de besluitvorming, is uiteindelijk meer tevreden.

Lees meer »

Familie wel screenen bij zeldzame erfelijke nierstenen »

Primaire hyperoxalurie is een zeldzame, erfelijke ziekte. De meeste patiënten krijgen de diagnose als ze al symptomen vertonen. Volgens recent Amerikaans onderzoek is het echter wenselijk om familieleden van patiënten te testen op de ziekte, ook als ze nog geen symptomen hebben. De ziekte kan dan eerder ontdekt worden, en de patiënt beter behandeld. Primaire hyperoxalurie (PH) is een erfelijke stofwisselingsziekte, waarbij de lever te veel oxaalzuur aanmaakt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier