Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'We willen drempelloos voorlichten over nierdonatie bij leven'

Door Merel Dercksen 

Dr. M.G.H. Betjes

Op World Kidney Day eerder dit jaar, lanceerde de afdeling Nefrologie en Transplantatie van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een informatiesite over nierdonatie bij leven. Sectorhoofd dr. Michiel Betjes: 'wij geloven in het levende donatieprogramma. We willen het breed uitdragen en we denken dat er nog steeds mensen zijn die te weinig geïnformeerd zijn over wat er mogelijk is op dit gebied.'

Het Erasmus MC staat bekend als koploper op het gebied van niertransplantaties: het is op dit gebied niet alleen het grootste centrum van Europa, het biedt ook de meeste verschillende vormen aan. Daarbij hoort ook het steeds weer zoeken naar manieren om niertransplantatie voor meer patiënten mogelijk te maken. Met de nieuwe site hoopt de afdeling de drempel om bij leven een nier te doneren te verlagen.

Betjes: 'Toen ik anderhalf jaar geleden sectorhoofd werd, heb ik een analyse gedaan van ons transplantatieprogramma. Het is heel succesvol, maar we lijken een beetje de grenzen te bereiken van de groei en dat zit hem in het aanbod van donornieren. Willij Zuidema en ik hebben toen deze site bedacht.' Het idee achter de site is dat mensen die meer willen weten over het afstaan van een nier, of over het ontvangen ervan, informatie kunnen vinden zonder dat ze ergens een folder hoeven te gaan halen. Ze hoeven niemand te bellen en de deur niet uit: thuis over internet surfen is genoeg. Dat kun je zelfs doen zonder dat je er al met een ander over gesproken hebt. Juist die anonimiteit maakt het laagdrempelig. 'Stel dat je overweegt aan je partner te doneren, maar je twijfelt nog. Je hebt daar allemaal vragen over en je wilt dat eigenlijk gewoon eerst eens voor jezelf uitzoeken. Dan is het toch prettiger om dat via zo'n website te doen dan dat je een afspraak moet maken in een transplantatiecentrum.'

Bang dat de helderheid en het gemak waarmee de informatie binnen handbereik komt ervoor zorgen dat mensen te makkelijk over een nierdonatie gaan denken, is Betjes niet. 'De eerste drempel moet helemaal weg. Daarna kom je toch bij een transplantatiedokter en die gaat gewoon moeilijk doen over of je wel helemaal gezond bent en of je dit echt wel uit eigen beweging doet. Of je er geen geld voor krijgt. Dus daar zitten nog wel een paar checks in. Als daar twijfel over bestaat gaat het natuurlijk gewoon niet door.'

'We staan zeker open voor samenwerking. Ergens moet het beginnen en wij dachten dat dit een goed moment was, maar het hoeft niet hier te eindigen. Helemaal niet.'

En waarom een aparte site en niet de informatie ondergebracht op de site van het Erasmus MC? De pagina voor de afdeling Nefrologie en Transplantatie zit nogal diep verstopt: je moet vaak doorklikken voor je er bent. Niet direct uitnodigend, en bovendien lastig voor mensen die niet handig zijn met internet of niet zo goed kunnen lezen. Daarnaast wil Betjes de mogelijkheid openhouden dat de website uiteindelijk door alle Nederlandse niertransplantatiecentra gedragen en onderhouden wordt. 'Voor de snelheid hebben we ervoor gekozen om zelf te beginnen. We hebben het echt opgericht vanuit onze eigen behoefte om eens te kijken of het werkt, of het iets bijdraagt. Als we denken: deze site is succesvol, dan zou het ook iets zijn om landelijk verder uit te rollen en dan zetten we alle transplantatiecentra op de site. Dan moeten we het er wel over eens zijn dat dit een goed format is.'

Dat format is bewust gekozen: relatief weinig tekst, een eenvoudig menu om doorheen te gaan, en, heel belangrijk, met filmpjes. Met de website wil de afdeling namelijk niet alleen informatie geven, maar die koppelen aan emotie. Dat past bij de tijdgeest, en de informatie blijft beter hangen dan bij een droog lijstje vragen met antwoorden. 'Dat doen we door patiënten en donoren zelf te laten vertellen. Als je ernaar kijkt denk je: o, filmpje, klik en dan nog wat tekstblokken en daar kan ik op verder.'

'We hebben er ook een ansichtkaartencampagne onder gezet, ik vind dat heel erg geslaagde kaarten.

Eerst kijken of de site in een behoefte voorziet, waar nodig aanpassen en eventueel verder uitrollen. Dat betekent niet dat Betjes nu nog geen wensen en plannen voor de toekomst heeft. 'We willen natuurlijk graag hoog op Google eindigen. Dat als iemand zoekt op levende nierdonatie, hij direct bij ons uitkomt. We gaan daar geen advertentiecampagne voor inzetten op de commerciële manier waarop privéklinieken dat doen. Wel proberen we regelmatig iets nieuws op de site te plaatsen.' Een uitbreiding met een 'datingmogelijkheid' voor patiënten en donoren komt er wat Betjes betreft niet. 'Ik denk dat wij als ziekenhuizen daar verre van moeten blijven. Wij moeten alle patiënten even zwaar laten wegen, waarbij medische gronden de noodzaak en mogelijkheid van transplantatie bepalen.'

Wat er dan nog wel komt? Eenvoudiger taal, en liefst ook een meertalige site. Denk aan Engels, Turks, Marokkaans. 'Omdat we bestaande teksten van de Erasmus-site gebruikt hebben, hebben we de site niet van tevoren voorgelegd aan een patiëntenpanel. Maar dat willen we zeker nog wel gaan doen. En tot die tijd ben ik blij met alle feedback die we erop krijgen.'

De site over levende nierdonatie is hier te vinden.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 11-07-2014 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    11-07-2014 12:38

    Mooie site. Heb hem meteen aan 'mijn favorieten' toegevoegd.

  • Jan Smith, Sighisoara
    11-07-2014 09:02

    Heel veel succes gewenst.




Engelse opt-out donorwet stap dichterbij

De Engelse politiek heeft het afgelopen jaar flinke stappen gezet in de behandeling van het voorstel voor een nieuwe donorwet. Betrokkenen denken dat de wet over enkele maanden getekend kan worden.

Het wetsvoorstel gaat uit van veronderstelde toestemming voor donatie na overlijden, waarbij mensen die dat niet willen, dat moeten laten vastleggen. De Engelse wetgeving telt een heleboel stappen in zowel House of Commons (Tweede Kamer) als House of Lords (Eerste Kamer). Een jaar geleden was het voorstel toe aan de derde stap van vijf in het House of Commons, afgelopen vrijdag heeft de wet in het House of Lords de derde van eveneens vijf fases doorlopen. Deze derde stap heet Committee Stage; hierin wordt het voorstel zin voor zin doorgelopen en vragen de leden van het House advies aan deskundigen.

De volgende stap is een terugkoppeling, waarna opnieuw de wet doorgenomen wordt met de aangebrachte wijzigingen erin verwerkt. Anders dan in Nederland gaat het wetsvoorstel daarna weer terug naar het House of Commons, tenzij de Lords geen wijzigingen hebben aangebracht. Deze fase duurt meestal wel veel korter dan de eerste behandeling door het House of Commons.

Lees meer »

Vrij goede resultaten donatie na hartstilstand buiten ziekenhuis  »

Om het aantal beschikbare donornieren te vergroten, staan sommige landen transplantatie van donornieren na 'onverwachte circulatiestilstand' toe. Transplantatie is in zo'n geval complexer dan anders, en wordt daarom niet overal toegepast, maar bijvoorbeeld wel in Spanje en Nederland. Uit recent Spaans onderzoek blijkt dat het gebruik van donornieren na een onverwachte circulatiestilstand acceptabele resultaten oplevert.

Lees meer »

Symposium als eerbetoon aan levende donoren »

Op 16 januari promoveert Marco van Londen in Groningen op een onderzoek dat eraan moet bijdragen dat levende nierdonatie nog veiliger wordt. Voorafgaand aan de plechtigheid organiseert het UMCG een klein symposium over levende donatie. Van Londen ziet het liefst veel patiënten en levende donoren komen, want: 'de promotie is niet alleen de bekroning van mijn onderzoek, maar ook een eerbetoon aan alle levende donoren'.

Lees meer »


'We willen drempelloos voorlichten over nierdonatie bij leven'





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier