Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Wat ik ermee doe, dat is aan mij

Door Brenda de Coninck 

Het is nog donker als ik met de hond naar buiten loop. Mijn voetstappen klinken dof op de kleine felgele bladeren die overal op straat liggen. Huizen uit de vorige eeuw of nog ouder, staan majestueus of juist knus en verscholen naast elkaar. Lantaarnpalen verlichten diffuus delen van de omgeving. Het voelt alsof ik door een plaatje wandel van Anton Pieck. Her en der hebben bewoners hun lichten aangedaan en de gordijnen een stukje open. Een meisje kleedt zich aan; een man zit aan tafel koffie te drinken - de wereld wordt wakker. Een bladblazer blaast de bladeren van de stoep, waarna ze al dwarrelend op de voorruiten van geparkeerde auto's terechtkomen.

Gisteren zijn onze jongste dochter en ik gezellig uit eten geweest. We hebben heerlijk bijgekletst, iets wat er door onze drukke agenda's weleens bij inschiet. Daarna ben ik lekker bij haar blijven slapen. Nu fietst ze naar haar werk en vertrouwt mij haar studio toe. 'Blijf jij maar lekker hier hoor mam. Pak maar gewoon wat je hebben wilt. Doe je de verwarming uit als je weggaat?'

Al lopend naar het park, is er even tijd om tot rust te komen en het gesprek van gisterenmiddag in het ziekenhuis de revue te laten passeren. 'Hoe voel je je?' vraagt Martijn als ik binnenkom. Hij wordt vergezeld door een jonge vrouw die zich voorstelt als coassistent. 'Moewah' zeg ik, 'ik merk dat ik pijn begin te krijgen, vooral als ik zit. Ik kan nog al mijn oude broeken aan, maar krijg ze rondom mijn buik niet meer zo goed dicht. Als ik in bed lig, kan ik ook zomaar ineens pijn krijgen. Dan moet ik echt even gaan verliggen, anders gaat het niet goed.' Hij knikt. 'Je nierfunctie is weer wat achteruitgegaan: je creatinine is 320, een nierfunctie van 14%.' Hij kijkt mij aan met een blik van teleurstelling en scrolt vervolgens door de gegevens die net uit het lab zijn binnengekomen.

'We hebben het er de vorige keer ook al over gehad hè, over wanneer het moment daar is om op de cross-overlijst te gaan. Dit kan natuurlijk een fluctuatie zijn: dat hebben we vaker gezien, dat je nierfunctie wat schommelt, maar het kan ook een trend zijn, dat weten we niet. En bij de beslissing om op de lijst te gaan staan, laten we ook meewegen hoe iemand zich voelt.' Hij wacht op mijn reactie. 'Ik voel mij prima' zeg ik stellig. En dat is ook zo. Afgezien van wat pijn hier en daar, voel ik mij het merendeel van de dag een gezegend mens.

'Wat stel je voor?' Martijn kijkt mij over de tafel heen aan. Ik denk snel na. 'Laten we in ieder geval niet meer tien weken wachten voordat we elkaar zien. Ik stel zes weken voor. Dan kunnen we bekijken of dit een trend is of een schommeling, en dan beslissen wat te doen.' 'Daar ben ik het mee eens' knikt hij instemmend. Fijn, denk ik: hij laat mij beslissen. Dat voelt goed, vooral omdat ik weet dat hij bij twijfel, tegengas had gegeven. Ik kijk naar de coassistente die naast hem zit. Ze is nog jong, bijna piepjong. Ik weet niet of andere patiënten ook zo reageren als ik - iemand die graag een stem heeft in haar eigen behandeling - maar als dat niet zo is, dan is dit een mooi voorbeeld voor haar. Ik hoop dat ze door ons gesprek wordt geënthousiasmeerd ook háár toekomstige patiënten een stem te geven in de spreekkamer. Maar misschien is het tegen die tijd wel de gewoonste zaak van de wereld.

Als ik de spreekkamer uitloop, loop ik een beetje groggy naar de receptie. Het is laat in de middag en de wachtkamer is leeg. Ik ben bezig met het maken van een afspraak voor december, als een jonge dokter naast mij, mij aankijkt. 'Ik ken u ergens van' zegt hij onderzoekend en scant mijn gezicht. 'Misschien hebben we elkaar ontmoet op het DIPAK-congres?' opper ik. 'Er werd een foto van mij getoond op het scherm in verband met het boek dat ik geschreven heb.' 'Aaaah… Jaaa! Nou zie ik het, natuurlijk' en hij schrijft weer door op het formulier dat voor hem ligt op de balie. 'U maakte overigens nog een goede opmerking' zegt hij plotseling. Ik kijk hem aan. 'Dank u wel' zeg ik verrast. 'U bedoelt mijn reactie over artsen die ervoor kiezen ADPKD-patiënten niet te informeren over het feit dat ze een verhoogde kans hebben op hersenaneurysma’s?' 'Ja, inderdaad. Dat was een terechte opmerking.' 'Dank u wel' zeg ik nogmaals en ben in gedachten weer even terug in de zaal met tientallen nefrologen. 'Wie informeert zijn patiënten dat zij een verhoogd risico hebben op aneurysma’s?' vraagt een vooraanstaand ADPKD-specialist aan zijn collega's. Een woud van handen schiet omhoog. 'En wie kiest ervoor om dat niet te vertellen?' Een aantal artsen steekt hun hand op. 'Wil een patiënt daarop reageren?' vraagt de specialist.

Mijn hartslag gaat meteen omhoog - vanbinnen 'ontploft' de boel zo’n beetje. Ik kan het nauwelijks geloven: er bestaat dus nog steeds een categorie artsen die voor mij wil beslissen?! Ondanks mijn ontsteltenis, wil ik rustig en kalm reageren.

Ik steek mijn hand op. Mijn handen trillen als ik de microfoon aanneem en zelfs mijn stem klinkt onzeker: ik kan niet verhullen dat ik geëmotioneerd ben. 'Ik vertel het wellicht wat plastisch' begin ik, 'maar in mijn optiek huur ik een arts in vanwege zijn kennis, en ik verwacht dat hij zijn kennis met mij deelt. Het is vervolgens aan mij wat ik daarmee doe.' De zaal is stil als ik weer ga zitten.

Als ik met een nieuwe afspraak de poli uitloop, denk ik aan Martijn. Godzijdank is hij een arts die mij precies vertelt hoe de vlag erbij hangt. Hoewel het elke keer weer een 'tik' is om te horen dat mijn nierfunctie opnieuw minder is geworden, kan ik ermee dealen. Waar ik niet mee zou kunnen dealen, is wanneer ik mij zou moeten afvragen of hij mij wel alles verteld heeft. Of ik hem kan vertrouwen.

Pfffffft... Gelukkig is hij er één van de eerste categorie.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 04-11-2016 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Bart, Urmond
    04-11-2016 14:16

    Ook ik ben een patiënt die alles wil weten, alles zelf in de hand wil houden en vooral ook, zelf wil beslissen.
    Helaas is dat nog steeds geen gemeengoed, ook bij jonge artsen niet.
    Twee dagen na mijn transplantatie werd ik zonder uitleg naar de radiologie gereden, alwaar ik terloops te horen kreeg dat ik de volgende dag een punctie zou ondergaan aan mijn transplantatie nier. Een radiologie medewerker had zich versproken.
    Terug op de afdeling heb ik direct de zaalarts bij me laten komen. Ik heb hem ongezouten verteld wat ik er van vond dat hij tot een punctie beslist had zonder mij ook maar te vertellen dat ze zich zorgen maakten over die nier. Het is mijn nier, mijn lijf...ik beslis, niet de arts. Een arts geeft mij advies en ik kies of ik dat opvolg...niet anders. Deze arts schrok en bood zijn excuses aan. Zijn "baas" kwam mij later vertellen dat deze jonge dokter een stevige les geleerd had.
    Ik hoop oprecht dat deze arts zich dit zijn leven lang herinnert. Laat mijn kwaadheid bijgedragen hebben aan het leerproces van een goede arts.
    Gelukkig is mijn eigen internist juist heel open en waardeert ze mijn eigen inbreng en "eigenwijsheid".

  • Tink
    04-11-2016 12:36

    Dit is iets waar ik het zó mee eens ben. Dat van die hersenaneurysma's wist ik gelukkig al vroeg, kreeg toen ook direct een MRI en er was gelukkig niets aan de hand.
    Maar op andere momenten zijn me zulke dingen wel overkomen. Een radioloog die een nierkyste niet wilde aanprikken om een vage reden. Later zei de internist me dat hij dat niet had willen doen om dat hij meende iets verdachts (lees: kanker) te zien op de echo en eerst verder onderzoek wilde. De internist was erg nijdig op de radioloog toen bleek dat ik van die overwegingen niets wist. Ik ook trouwens. Natuurlijk is het geen leuke mededeling maar het is wel mijn lijf. Ik hoor liever een moeilijk bericht dan dat ik zelf moet gaan bedenken wat er mis kan zijn. Mijn eigen fantasie is altijd nog erger. En als je weet wat er speelt kun je daarmee (proberen te) dealen in plaats van je zorgen te maken over 'wat nou als'. Dat levert veel meer stress op. (Gelukkig was het loos alarm.)
    Dingen helemaal weghouden gaat nog een stap verder, dat kan écht niet. Zoiets als een aneurysma wil je juist weten, dan kun je maatregelen nemen en erger voorkomen.
    Goede opmerking inderdaad op dat congres!

  • Thea Meijer, Vlaardingen
    04-11-2016 10:38

    Geen enkele arts heeft mij dit ooit verteld. Ik weet het omdat ik veel mensen in de familie heb met ADPKD. Een oom van mij heeft een hersenbloeding gehad en is daar uiteindelijk aan overleden. Ik ga het er bij de volgende controle toch eens over hebben met de nefroloog.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Wat ik ermee doe, dat is aan mij





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier