Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Wachtlijstregistratie niertransplantatie moet beter'

Door Jeroen van Setten 

Volgens onder meer Bernadette Haase van de Nederlandse Transplantatie Stichting, wordt de wachtlijst voor niertransplantatie in Nederland steeds langer door verschillende oorzaken. Maar door een verouderde registratieprocedure en achterstallig wachtlijstbeheer is er onvoldoende transparantie, waardoor de werkelijke postmortale-donornierbehoefte niet bepaald kan worden. De onderzoekers doen vandaag in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een aantal aanbevelingen.

Om een beter begrip te krijgen van de vraag naar postmortale donornieren analyseerden Bernadette Haase, Martin Heemskerk, Willem Weimar, Stefan Berger en Andries Hoitsma de niertransplantatiewachtlijst en de in- en uitstroom van deze wachtlijst in de periode 2000-2014. Ze vergeleken de kans op een transplantatie tussen transplantabele en niet-transplantabele patiënten die op 1 januari 2011 op de wachtlijst stonden en stuitten daarbij op een aantal opvallende zaken.

Status 'niet transplantabel'
Als een patiënt zover is, beoordeelt zijn of haar nefroloog of niertransplantatie een goede behandeling is. Als dat oordeel positief is, wordt de patiënt aangemeld voor de wachtlijst. Hij of zij krijgt dan de status ‘niet-transplantabel’ (NT), omdat op dat moment nog niet alle gegevens – zoals de HLA-typering – compleet zijn. Als er na screening in het transplantatiecentrum geen contra-indicaties zijn, wordt besloten of de patiënt in aanmerking komt voor transplantatie. Bij de keuze voor een postmortale nier wordt de status ‘transplantabel’ (T) toegewezen en wordt de patiënt meegenomen in het allocatieproces bij Eurotransplant.

Levende donor
Heeft de patiënt een levende donor, dan blijft de status 'NT'. Registratie is namelijk een voorwaarde voor vergoeding van de HLA-typering door de zorgverzekeraar. De T- en NT-status kunnen veranderen afhankelijk van de conditie of wensen van de patiënt. In publicaties van de Nederlandse Transplantatie Stichting wordt altijd alleen de wachtlijst met T-patiënten weergegeven. De totale wachtlijst (T- en NT-patiënten) is ruim drie keer zo lang en geeft misschien de behoefte aan donornieren wel beter weer. Hierover is de nodige onduidelijkheid en onrust bij patiënten en zorgprofessionals.

Onjuiste registratie
In vergelijking met andere Europese landen heeft Nederland met 59,8 transplantaties per 1 miljoen inwoners theoretisch de hoogste niertransplantatiegraad. Het aantal patiënten met de status ‘niet-transplantabel’ steeg in de periode 2000-2014 echter opvallend. Dit groeiende aantal NT-patiënten wekt volgens de onderzoekers bij veel berokkkenen de suggestie dat patiënten, die mogelijk wel in aanmerking komen voor transplantatie, om verschillende redenen niet juist geregistreerd worden.

Maatregelen
Haase c.s. denken met een aantal maatregelen meer transparantie te kunnen bewerkstelligen. Het publiceren van de volledige wachtlijst (dus inclusief de niet-transplantabel status) zou daar deel van kunnen uitmaken. Dat helpt echter alleen, als de er meer inzicht is in de reden van een bepaalde status van de patiënt. Ook een evaluatie van de indicatiestelling voor transplantatie is nodig om een beter inzicht te krijgen in welke patiënten nooit de T-status bereiken. Verder zou de financiële vergoeding voor het immunologische onderzoek losgekoppeld moeten worden van de wachtlijstregistratie waardoor patiënten met een levende donor dan niet op de lijst staan.

sterren Gepubliceerd: woensdag 05-04-2017
Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Jos Sparreboom, ÷verum- Zweden
    10-04-2017 13:16

    Conclusie: nooit is fatsoenlijk het hoe en wat geanalyseerd. Dit blijkt zonneklaar uit de tekst.
    Gaat men weer vervallen in lapwerk, dan verbetert de situatie niet wezenlijk. Ik adviseer allereerst een analyse te maken van de gewenste situatie nu en in de toekomst en daarna te converteren.




Oproep: Doneer 1 minuut

Op dinsdag 14 januari doen nier-, lever-, en hartpatiënten uit heel Nederland, die op de wachtlijst staan voor een nieuw orgaan, een persoonlijke oproep: Laat je dierbaren weten of je donor wilt zijn. Dit onder de tag 'Doneer 1 minuut'.

50% van de Nederlanders bespreekt zijn donorwensen niet met naasten, wat kan leiden tot twijfel bij nabestaanden of een keuze voor donatie daadwerkelijk bewust was. Bijna driekwart van de nabestaanden weigert bij twijfel dan ook in te stemmen met donatie.

Een van de gezichten van de campagne is Bregje uit Zeewolde, zij is erfelijk belast met cystenieren en staat na een geslaagde levertransplantatie nu op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Dit heeft grote impact op haar gezin: een dagje shoppen met haar dochter, of kijken bij de hockeywedstrijd van haar zoon lukt niet meer. Ze is inmiddels ook afgekeurd als verpleegkundige in de jeugdzorg. Ze hoopt mensen bewust te maken van wat het is om als jonge vrouw een nieuw orgaan nodig te hebben.

Ook Olaf en Bram uit Sleen spreken zich uit. Olaf is door de erfelijke nierziektes van zoon Bram (11) en dochter Pien (8) inmiddels fulltime mantelzorger. Pien heeft sinds kort een nieuwe nier, terwijl Bram nog op de wachtlijst staat en vier keer per week moet dialyseren.

Lees meer »

Donatie na euthanasie geeft waardevolle betekenis »

Orgaandonatie na euthanasie is een zeer waardevolle procedure voor mensen die na hun overlijden iets willen betekenen voor één of meerdere patiënten die op de wachtlijst staan voor een gezond orgaan. Dat concludeert promovendus, jurist en anesthesioloog (i.o.) Jan Bollen van het Maastricht UMC+. Tussen 2002 (het jaar dat euthanasie wettelijk mogelijk werd) en 2018 ondergingen 81.418 patiënten in Nederland en België euthanasie.

Lees meer »

Verschillen binnen VS in acceptatie donornieren »

In de Verenigde Staten blijken nieren van overleden donoren relatief vaak te worden afgedankt als ze als minder ideaal materiaal voor transplantatie worden gezien, terwijl met deze donornieren patiënten hadden kunnen worden gered. Uit Amerikaans onderzoek blijkt nu dat er grote variatie is in de hoeveelheid donornieren die transplantatiecentra afkeuren, en dat centra die donornieren minder snel afkeuren, uiteindelijk nierpatiënten sneller transplanteren.

Lees meer »


'Wachtlijstregistratie niertransplantatie moet beter'





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier