Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Vijf patiŽnten met levensbedreigende ziekte doneren nier in Erasmus MC

Door Oege Kleijne 

Tussen 2000 en 2013 hebben 106 anonieme donoren bij leven een nier geschonken in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Verrassend: vijf van hen waren zelf patiënt én hadden een levensbedreigende ziekte. Een interview met Willij Zuidema, stafadviseur niertransplantatie en coördinator anonieme nierdonatie.

Van deze vijf patiënten hadden twee de ziekte van Huntington, een erfelijke ziekte die de hersens aantast. Twee mensen leden aan zeldzame hersentumoren die zich niet uitzaaien en de laatste anonieme donor was een patiënt met een zich snel ontwikkelend (progressief) longemfyseem. In totaal was het mogelijk, dankzij deze vijf donoren, om negen patiënten van een ‘nieuwe’ nier te voorzien. Van deze vijf patiënten waren er twee vrouw en behoorden er drie tot het mannelijk geslacht. De leeftijd van de donoren varieerde bij de operatie van 46 tot 56 jaar. Inmiddels zijn drie van hen overleden.

Foto: NierNieuws Oege Kleijne

Willij Zuidema (1953) werkt sinds 1982 in het Erasmus
MC als stafadviseur niertransplantatie. Ze heeft een
HBO-opleiding Cultureel Werk en studeerde kort
Maatschappijgeschiedenis. Vanaf het begin is zij
betrokken geweest bij de ontwikkeling van het
nierdonatie-bij-leven-programma en alle daarna
volgende alternatieve niertransplantatie-bij-leven-
programma’s. Ze is co-auteur van vele wetenschappelijke
publicaties. Eerder beantwoordde Zuidema zeven vragen
voor Niernieuws.

Aanleiding voor dit interview is een wetenschappelijk artikel in Transplantation en een column van Willij Zuidema op de website Nierdonatie.info.

Is er sprake van een nieuwe trend waarbij terminale patiënten wordt gevraagd hun nier ter beschikking te stellen?
Zuidema: ‘Daar wil ik graag op reageren, want het gebruik van het woord terminaal klinkt heel negatief. Ten eerste gaat het om mensen met een ernstige aandoening met beperkte levensverwachting. Ten tweede heeft het Erasmus Medisch Centrum niet aan deze donoren voorgesteld een nier te geven. Integendeel, ze zijn zelf op het idee gekomen, we hebben zelfs niet eens geopperd dat nierdonatie bij leven mogelijk was. Ze hadden allemaal al vastgelegd organen te doneren, na hun overlijden, alleen hebben ze dat nu voor het einde van hun leven gedaan. Feitelijk hebben we hen op geen enkele manier beïnvloed.’

Leefden deze patiënten met een levensbedreigende ziekte korter door het weghalen van de nier?
‘Nee. Dat is uitgebreid onderzocht en in geen van de gevallen heeft dit het ziekteproces van de donoren negatief beïnvloed. Alles is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid omgeven en volgens de richtlijnen gegaan. Dat betekent een grondig medisch onderzoek vooraf en daarna, en een aantal psychologische onderzoeken, waaronder een diepte-interview. Dat laatste doen we bij alle anonieme donoren en is bedoeld om vast te stellen of de patiënt in volledige vrijheid en autonomie zelf de beslissing heeft genomen en ook bij zijn of haar keuze blijft. Daarnaast moeten we nagaan of de donor zich realiseert dat hij of zij de ontvanger nooit zal ontmoeten. Toen we ontdekten dat de donoren zelf aan een levensbedreigende ziekte leden, hebben we dit voorgelegd aan een ethicus en ook vanuit die hoek kwamen geen bezwaren.’

Wat is hun motief of reden om als zieke patiënt met slechte vooruitzichten bij leven een nier af te staan en niet na hun dood?
‘Dergelijke zieke mensen kijken anders aan tegen donatie, leven en dood. Ze lijken een meer altruïstische instelling te hebben. Ze zijn vanuit hun ziekte en perspectief veel meer betrokken bij andere zieke mensen. Op zich is het een positieve ontwikkeling dat deze groep patiënten hun nier bij leven wil doneren, maar u zult begrijpen dat een actieve voorlichting daarover erg gevoelig ligt. Zelfs als je zou aangeven dat de mogelijkheid van levende donatie bestaat en dat dit enorme voordelen heeft voor nierpatiënten, kan dit al gevoelig liggen, juist omdat deze mensen al ziek zijn. Wij zijn daarbij uiterst terughoudend. Tegelijkertijd moet je ook vaststellen – ik loop inmiddels al 32 jaar mee – dat de grenzen in de loop van de jaren zijn verschoven. Twintig jaar geleden was het buitengewoon moeilijk wanneer partners of echtgenoten aan hun man of vrouw een nier bij leven zouden schenken. Tegenwoordig is dat bijna gewoon in ons vak. En ook het (indirect – OK) doneren, waarbij iemand zijn nier niet direct ter beschikking stelt aan een persoon voor wie die bestemd is, maar aan een andere patiënt, waardoor bloedgroepen beter passen en er dus veel meer nierpatiënten geholpen kunnen worden, is relatief nieuw en was vroeger totaal onbespreekbaar. Gelukkig maar, want de wachtlijst voor niertransplantaties is lang en het aantal beschikbare nieren is nog lang niet voldoende om de wachtlijst wezenlijk te verkorten.’

Hoopt het Erasmus MC dat zich veel meer zieke patiënten gaan aanmelden om hun nier bij leven af te staan?
‘Ja, maar daarbij willen we zeker niet actief werven. Onze hoop is gevestigd op publicaties over levende donatie, ook over en van patiënten die zelf ziek zijn en slechte vooruitzichten hebben. Hierdoor kunnen mensen zelf op het idee komen bij leven een nier te doneren. Onze nieuwe website (www.nierdonatie.info) geeft meer informatie over donatie bij leven, waaronder de mogelijkheid tot anonieme donatie, en volgt dezelfde lijn: informeren en voorbeelden laten zien, maar zeker niet werven.’

Wat is hét grote voordeel van het transplanteren van een nier bij leven?
‘Er bestaan veel voordelen. Ten eerste is een operatie voor donor en ontvanger goed planbaar, kan je je beter voorbereiden en bij niet-levende donatie moet alles hals over kop gebeuren (bijvoorbeeld na een ongeval, waarbij snel de organen moeten worden uitgenomen en worden getransporteerd - OK). Ten tweede kan je ook mensen pre-emptief (al voordat ze moeten dialyseren – OK) transplanteren en ten derde kan de operatie overdag plaatsvinden. En doordat de ontvanger pre-emptief getransplanteerd worden, zijn ze over het algemeen in een betere conditie en hebben geen vaattoegang hoeven te krijgen. Daarnaast zijn de langetermijnresultaten veel beter met pre-emptieve transplantatie.’

U sprak eerder van de veranderingen in het denken rond het doneren van een nier bij leven. Zijn er op korte termijn nog meer grensverleggende ontwikkelingen te verwachten?
‘Daar ga ik wel vanuit. We zien dat steeds meer oudere nierpatiënten worden getransplanteerd en de leeftijd van de donoren neemt ook langzaam toe. Binnen de medische wereld wordt ook nagedacht en gediscussieerd over euthanasie en orgaandonatie en zelfs over donatie door mensen bij wie dementie is vastgesteld, maar die nu nog helder van geest zijn om daarover een weloverwogen besluit te nemen. Dat gaat niet zonder uitgebreide discussies. Dat alles maakt dit vak zeer boeiend, maar bij alle inspanningen om donoren te krijgen, blijft ons uitgangspunt dat de patiënt zelf tot het inzicht moet komen om te doneren en dat hij of zij dat uit volledig vrije wil doet - dus zonder druk - want als je daaraan begint, begeef je jezelf op een hellend vlak.’

sterren Gepubliceerd: vrijdag 22-08-2014 | Reacties (7)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Redactie
    22-08-2014 18:03

    In het artikel staat expliciet dat de donoren geen gezondheidsschade hebben opgelopen. Bij verwijdering van twee nieren zou onmiddellijk ernstige schade ontstaan. De donor moet dan aan de dialyse. Aangezien de donoren geen gezondheidsschade hebben opgelopen werd dus bij leven niet meer dan ťťn nier per donor gedoneerd.

  • Nanny nooitgedagt-marquenie, Taradeau
    22-08-2014 17:14

    Dietske, hoe weet jij zo zeker dat zij geen twee nieren hebben afgestaan? Staat nergens in het artikel. En welliicht staat er meer niet in het artikel en terecht!

  • Ruudje
    22-08-2014 17:03

    Vijf nieren voor en vijf nieren na overlijden (als dat tenminste kan) maakt tien nieren.

  • Dietske van der Brugge, Almere
    22-08-2014 15:10

    De donoren waar het om gaat in het artikel hebben/hadden weliswaar een levensbedreigende ziekte, maar hebben niet twee nieren bij leven afgestaan Nanny. Het zal denk ik idd zijn zoals Ruud schrijft: dat er ketentransplantaties in gang zijn gezet, en dat alle revenuen daarvan op het conto van de eerste donor worden geschreven. Ik vind het een vreemde manier van tellen (net of de andere donoren in de betreffende ketens niets hebben bijgedragen), maar ik heb het vaker gezien.

  • Nanny nooitgedagt-marquenie, Taradeau (F)
    22-08-2014 13:04

    Vijf patienten, dus in principe tien nieren. Ik heb hier zeker mijn gedachten bij: grote bewondering en respect voor hen die op deze wijze bijdragen aan het tekort aan donor-nieren.

  • Ruudje
    22-08-2014 11:22

    Soms kan met een nier een cross over of zelfs een ketting in beweging worden gezet. Mogelijk worden die meegerekend?

  • Dietske van der Brugge, Almere
    22-08-2014 11:06

    Ik begrijp niet hoe 5 levende donoren 9 patiŽnten van een 'nieuwe' nier kunnen voorzien.




Engelse opt-out donorwet stap dichterbij

De Engelse politiek heeft het afgelopen jaar flinke stappen gezet in de behandeling van het voorstel voor een nieuwe donorwet. Betrokkenen denken dat de wet over enkele maanden getekend kan worden.

Het wetsvoorstel gaat uit van veronderstelde toestemming voor donatie na overlijden, waarbij mensen die dat niet willen, dat moeten laten vastleggen. De Engelse wetgeving telt een heleboel stappen in zowel House of Commons (Tweede Kamer) als House of Lords (Eerste Kamer). Een jaar geleden was het voorstel toe aan de derde stap van vijf in het House of Commons, afgelopen vrijdag heeft de wet in het House of Lords de derde van eveneens vijf fases doorlopen. Deze derde stap heet Committee Stage; hierin wordt het voorstel zin voor zin doorgelopen en vragen de leden van het House advies aan deskundigen.

De volgende stap is een terugkoppeling, waarna opnieuw de wet doorgenomen wordt met de aangebrachte wijzigingen erin verwerkt. Anders dan in Nederland gaat het wetsvoorstel daarna weer terug naar het House of Commons, tenzij de Lords geen wijzigingen hebben aangebracht. Deze fase duurt meestal wel veel korter dan de eerste behandeling door het House of Commons.

Lees meer »

Vrij goede resultaten donatie na hartstilstand buiten ziekenhuis  »

Om het aantal beschikbare donornieren te vergroten, staan sommige landen transplantatie van donornieren na 'onverwachte circulatiestilstand' toe. Transplantatie is in zo'n geval complexer dan anders, en wordt daarom niet overal toegepast, maar bijvoorbeeld wel in Spanje en Nederland. Uit recent Spaans onderzoek blijkt dat het gebruik van donornieren na een onverwachte circulatiestilstand acceptabele resultaten oplevert.

Lees meer »

Symposium als eerbetoon aan levende donoren »

Op 16 januari promoveert Marco van Londen in Groningen op een onderzoek dat eraan moet bijdragen dat levende nierdonatie nog veiliger wordt. Voorafgaand aan de plechtigheid organiseert het UMCG een klein symposium over levende donatie. Van Londen ziet het liefst veel patiënten en levende donoren komen, want: 'de promotie is niet alleen de bekroning van mijn onderzoek, maar ook een eerbetoon aan alle levende donoren'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier