Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'UZ Leuven is terecht terughoudend met Facebookdonoren'

Door Redactie NierNieuws 

dr. Frank J.M.F. Dor

De 36-jarige Belgische nierpatiënt Roel Mariën heeft het heft in eigen hand genomen en op Facebook een nierdonor gezocht. Hij kreeg daarop niet minder dan acht aanbiedingen van potentiële levende donoren. Het fenomeen Facebookdonor is in België - waar de wachttijd overigens aanzienlijk korter is dan in Nederland - nog onbekend. Het UZ Leuven heeft zich daarom terughoudend opgesteld en lijkt er vooralsnog niet aan te willen.

De affaire heeft op de sociale media veel losgemaakt. Zoals te verwachten viel zijn de reacties overwegend negatief. Dat wil zeggen dat de houding van het ziekenhuis vrijwel unaniem wordt afgekeurd. Ook in dit geval zijn de argumenten weer vergelijkbaar. In medisch-ethische kwesties worden ziekenhuizen en hun artsen verondersteld handelend op te treden zonder over eventuele consequenties na te denken.

De Rotterdamse transplantatiechirurg Frank Dor (Erasmus MC) kent het team in het Leuvense ziekenhuis erg goed en kan zich het dilemma ook prima voorstellen: 'In België is minder ervaring met nierdonatie bij leven dan in Nederland en dat geldt zeker voor progressieve vormen van donatie bij leven, zoals anonieme nierdonatie,' zegt Dor. 'In ons land is over donatie via sociale media trouwens ook het laatste woord nog niet gezegd', gaat hij verder, 'maar in het UZ Leuven, overigens een uitstekend transplantatiecentrum, hebben ze wel degelijk het recht om eerst rustig uit te zoeken of een dergelijke donatie in hun systeem kan en mag. In mijn optiek, en ook in het Nederlands recht, is dat volstrekt legitiem.'

Waarschijnlijk de eerste keer
In België accepteren de centra levende nierdonoren die genetisch verwant zijn, maar ook naasten zonder genetische verwantschap. En er wordt, op beperkte schaal, aan anonieme (altruïstische) donatie gedaan. Dor denkt dat dit waarschijnlijk de eerste keer is dat een donor zich meldt naar aanleiding van een oproep op Facebook. Daarom hebben de Belgen er vanuit het oogpunt van zorgvuldigheid voor gekozen de zaak eerst in de ethische commissie te bespreken en in de zogenaamde Transplantatieraad. Dor: 'in de transplantatiegeneeskunde, en zeker bij nierdonatie bij leven, is zorgvuldigheid van groot belang. Vanuit het UZ Leuven is nu het initiatief genomen om dit landelijk met de Belgische Transplantatie Vereniging op te pakken en met een nationaal beleid te komen over dit type donoren.'

Dat het in Nederland hangende de discussie wel gebeurt, vindt Frank Dor zeker niet verkeerd. ‘Niertransplantatie met een levende nierdonor is de beste behandeling bij eindstadium nierfalen, zeker als dit voor de dialyse uit kan.' stelt hij. 'We zijn gekomen uit een tijdperk waarin alleen eerstegraads bloedverwanten een nier mochten afstaan. Later werd het ook mogelijk dat andere familieleden, partners, vrienden, of zelfs anonieme donoren als nierdonor konden optreden.'

Socialemediacontacten zijn ook relaties
Tegenwoordig spelen sociale media een belangrijke rol in het sociale leven van veel mensen. Wat Dor betreft is er geen feitelijk verschil tussen een donor vanuit de 'echte' kennissenkring en een 'Facebookvriend'. 'Maar waar wij als transplantatieprofessionals wel een beetje voor vrezen is een schoonheidswedstrijd', stelt Dor. 'Degene met het meest aangrijpende verhaal of het meest aansprekende uiterlijk zou wel eens meer aanbod aan donoren kunnen krijgen dan een ander. En is dat wel eerlijk? We kunnen bovendien niet uitsluiten dat er financiële afspraken zijn gemaakt met de donor, of dat er op wat voor manier ook druk wordt uitgeoefend. Dat is ook een van de zorgen van het team uit Leuven,’ zegt Dor.

Teveel potentiële donoren per ontvanger
In Nederland hebben we inmiddels enige ervaring met zogenaamde Facebookdonoren. Dor zegt: 'Soms krijgen de mensen die een oproep doen honderden reacties. Dit leidt tot praktische problemen in de transplantatiecentra: hoeveel van dit soort potentiële donoren ga je screenen? Soms zijn er bij degenen die de oproep deden de nodige teleurstellingen geweest, als bijvoorbeeld bleek dat het aanbod toch niet zo serieus was. Ook zijn veel mensen die een dergelijke oproep doen moeilijk te matchen aan een donor vanwege antistoffen. De kans dat zij via Facebook een passende donor vinden is dan zeer klein. Wij zijn daarom met een landelijke werkgroep met vertegenwoordigers van professionals en patiënten, donoren, en beleidsmakers samen met de Nierstichting aan het kijken hoe we een en ander beter kunnen stroomlijnen en informatievoorziening voor patiënten en donoren kunnen verbeteren.'

Nederland is ook bezig om een landelijk protocol op te stellen hoe om te gaan met donoren die zich melden naar aanleiding van een Facebookoproep. De bedoeling is daarmee potentiële donoren te wijzen op de mogelijkheid van de meest zuivere vorm van levende donatie, namelijk de anonieme donatie. Er zijn veel nierpatiënten op de wachtlijst voor een niertransplantatie die geen uitzicht hebben op een levende donor.

Kettingtransplantatie
Er zijn ook donor-ontvanger koppels waarbij directe donatie medisch gezien niet mogelijk is. Een anonieme donor zou dan een keten kunnen initiëren waarbij deze koppels kunnen worden geschakeld en op het eind van de keten een patiënt van de wachtlijst wordt geholpen. Veel mensen kennen deze mogelijkheid nog niet, maar zouden daar wel toe bereid zijn. Op die manier wordt er optimaal gebruik gemaakt van één donor, die zo meerdere transplantaties mogelijk kan maken.

Recent is er een artikel in Transplantation verschenen over dit onderwerp van het Platform 'Ethical, Legal, and Psychosocial Aspects of Transplantation' vanuit de European Society for Organ Transplantation, met Frank Dor als senior auteur. Het artikel is hier te downloaden.

sterren Gepubliceerd: donderdag 19-03-2015 | Reacties (4)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Louis Ekas, Franeker
    31-03-2015 16:44

    Eens met de vorige schrijvers! Ik kom echter steeds weer terug op de basis; waarom is het toch in hemelsnaam nodig dat wanhopige nierpatiŽnten via nota bene de (sociale) media op zoek moeten naar een gezonde nier? Dezelfde medici die, omdat zij geen verder uitzicht kunnen bieden, hun patiŽnten op pad sturen met de boodschap om maar naar een nier te gaan speuren, zijn niet happig op deze ontwikkeling. En als ook de levende donor nog steeds niet de begeleiding krijgt die hij/zij zou mogen verwachten is het huidige systeem ergens niet in orde. Overigens vindt de "schoonheidscontest" min of meer ook in gezin of familie plaats, die selectie is een puur menselijke eigenschap en gaat niet over uiterlijk maar over het diepe gevoel van binnen. Wil ik mijn nier, waar ik al die jaren zuinig op ben geweest, aan diegene afstaan?

  • Nicole , Apeldoorn
    25-03-2015 16:24

    Socialemediacontacten zijn ook relaties
    Tegenwoordig spelen sociale media een belangrijke rol in het sociale leven van veel mensen. Wat Dor betreft is er geen feitelijk verschil tussen een donor vanuit de 'echte' kennissenkring en een 'Facebookvriend'. 'Maar waar wij als transplantatieprofessionals wel een beetje voor vrezen is een schoonheidswedstrijd', stelt Dor. 'Degene met het meest aangrijpende verhaal of het meest aansprekende uiterlijk zou wel eens meer aanbod aan donoren kunnen krijgen dan een ander. En is dat wel eerlijk? We kunnen bovendien niet uitsluiten dat er financiŽle afspraken zijn gemaakt met de donor, of dat er op wat voor manier ook druk wordt uitgeoefend. Dat is ook een van de zorgen van het team uit Leuven,í zegt Dor

    Jammer dat Frank (en het Erasmus) zo blijft vasthouden aan de contra's die by the way niet bewezen zijn en ook een rol kunnen spelen bij nierdonatie aan een bekende.

    Mijn hoop is nog steeds gevestigd op een unanieme samenwerking met alle partijen die hier een rol in spelen voor de groep mensen die niet wilt wachten op de wachtlijst (heel begrijpelijk toch?, jij zou er maar op staan) ...

    Gelukkig is er nog steeds op stroperige wijze ruimte voor gesprek en hopelijk komt daar een positief resultaat uit.

  • Jan van Setten, Zeist
    23-03-2015 14:51

    De algemene vraag of Facebook donoren zijn toegestaan wordt hier behandeld alsof het vrijwillige aanbod van nieren valt onder de "morele jurisdictie" van de medische stand. Dat zou niet zo moeten zijn als blijkt dat de vrijwillige FB donor een extra donor blijkt te zijn op het totaal van aanbieders. Ook al zou het er in die situatie toe leiden dat sommige ontvangers meer kans maken dan anderen, nog steeds is dat dan een wachtende minder. Men kan zich dan dus beter richten op het feit of het bestaande donatiebeleid voldoende aansluit bij de praktijk.

  • Jos Sparreboom, ÷verum -Zweden
    23-03-2015 07:46

    De "aloude?" vraag is aanbod of vraag gestuurd. Moet de gezondheidszorg dienstverlenend zijn of mag zij ook moralistisch dictatoriaal zijn? Met deze zwart/wit tegenstelling is het misschien makkelijker om te kiezen.
    Mijn keuze? "Iedere nier is welkom, mits zonder misdaad verkregen." Toch heb ik dus ook een moralistische "mits".




Donatie na euthanasie geeft waardevolle betekenis

Orgaandonatie na euthanasie is een zeer waardevolle procedure voor mensen die na hun overlijden iets willen betekenen voor één of meerdere patiënten die op de wachtlijst staan voor een gezond orgaan. Dat concludeert promovendus, jurist en anesthesioloog (i.o.) Jan Bollen van het Maastricht UMC+.

Tussen 2002 (het jaar dat euthanasie wettelijk mogelijk werd) en 2018 ondergingen 81.418 patiënten in Nederland en België euthanasie. In Nederland koos de eerste patiënt er in 2012 voor om zijn organen ter beschikking te stellen na euthanasie. Vanwege eventuele ethische en juridische obstakels werd in de jaren daarna terughoudendheid in acht genomen. In 2015 leidde de wens van een man uit Nijmegen de na euthanasie zijn nieren wilde afstaan, en de reactie van ziekenhuizen daarop, nog tot veel commotie. Daarom stelden het Maastricht UMC+ en het Erasmus MC in dat jaar een gezamenlijke handreiking op voor de procedure. Twee jaar later werd een landelijke richtlijn aangeboden aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Inmiddels hebben bijna zestig mensen gekozen voor orgaandonatie na euthanasie.

Lees meer »

Verschillen binnen VS in acceptatie donornieren »

In de Verenigde Staten blijken nieren van overleden donoren relatief vaak te worden afgedankt als ze als minder ideaal materiaal voor transplantatie worden gezien, terwijl met deze donornieren patiënten hadden kunnen worden gered. Uit Amerikaans onderzoek blijkt nu dat er grote variatie is in de hoeveelheid donornieren die transplantatiecentra afkeuren, en dat centra die donornieren minder snel afkeuren, uiteindelijk nierpatiënten sneller transplanteren.

Lees meer »

Risico op hoge bloeddruk stijgt na nierdonatie »

Donoren van een nier lopen een hoger risico hypertensie te ontwikkelen dan vergelijkbare, gezonde niet-donoren. Dit blijkt uit een recent onderzoek, uitgevoerd aan de Johns Hopkins universiteit (Baltimore, VS, iets ten noordoosten van Washington DC). De onderzoekers bekeken de gegevens van 1295 levende donoren, gemiddeld 6 jaar na hun nierdonatie, en zetten die af tegen de gegevens van 8233 gezonde niet-donoren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier