Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Tolvaptan komt beschikbaar voor Britse cystenierpatiŽnten

Door Merel Dercksen 

Het Britse NICE (National Institute for Health and Care Excellence) heeft tolvaptan toegelaten op de Britse markt. Het is tot nu toe het enige middel dat enig ziekteremmend effect heeft op erfelijke cystenieren. Naar verwachting is het over enkele maanden beschikbaar.

Bij cystenieren vormen zich steeds meer holtes met vocht in de nieren, die ook nog eens groeien. Het gezonde nierweefsel komt hierdoor in de verdrukking en de nierfunctie loopt achteruit. De ziekte is niet te genezen. De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar tolvaptan, onder andere in Groningen. Hieruit blijkt dat dit medicijn de ziekte weliswaar ook niet stopt, maar wel in staat is de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen. 

In mei van dit jaar heeft het European Medicine Agency tolvaptan goedgekeurd voor gebruik in Europa. Maar voordat het dan ook werkelijk beschikbaar komt voor patiënten, moeten eerst nationale organisaties zich er nog over buigen. Vier maanden geleden was NICE nog niet van plan tolvaptan toe te laten en te vergoeden. Maar nu is daar verandering in gekomen.

Britse volwassenen met ADPKD, de meest voorkomende vorm van erfelijke cystenieren, die matige nierschade hebben en snel verslechteren, komen in aanmerking voor tolvaptan. NICE heeft een beoordeling annex richtlijn opgesteld voor het gebruik, waarvan de definitieve versie waarschijnlijk in oktober gepubliceerd wordt. Naar verwachting kan tolvaptan drie maanden later, januari 2016, voorgeschreven worden. Tolvaptan is een duur medicijn, maar NICE heeft met fabrikant Otsuka Pharmaceutical een niet nader bekend gemaakte korting afgesproken.

Britse patiënten die niet onder de voorwaarden in de richtlijn vallen maar tolvaptan al wel gebruiken, bijvoorbeeld omdat ze aan een van de onderzoeken meedoen, mogen het blijven gebruiken zolang hun arts dat zinvol acht.

In Nederland wordt tolvaptan nog niet vergoed, maar wordt het wel in onderzoeksverband door patiënten gebruikt. De Amerikaanse FDA heeft het in 2013 nog afgewezen vanwege een risico op leverschade. De goedkeuring in Schotland volgt in november, als alles volgens plan verloopt.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 05-09-2015
Bron: PKD Charity | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Qu, Waalre
    07-09-2015 23:02

    Goed nieuws! Wanneer in Nederland verkrijgbaar?




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier