Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Thuisdialyse op eigen initiatief

Door Merel Dercksen 

In dit eerste artikel uit de serie thuisdialyse portretteren wij de heer Den Herder, gepensioneerd onderwijzer. Hij is de eerste patiënt van het dialysecentrum in Ravenstein die thuis dialyseert. Wennen voor hem, maar ook voor de medewerkers van het centrum. De heer Den Herder gebruikt de NxStage number One machine. Hij moest getraind worden in het gebruik van de machine, maar de verpleegkundigen in Ravenstein ook.

Eerst het centrum, dat lang niet iedereen zal kennen. Het is een vrij nieuw zelfstandig centrum, opgericht als een samenwerking van het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch en ziekenhuis Bernhoven in Uden. In Ravenstein zijn dan ook nefrologen uit beide ziekenhuizen werkzaam. Daarnaast werkt er een klein team van vier verpleegkundigen en een aantal ondersteunende medewerkers als een diëtiste en een maatschappelijk werkende. Het centrum kent twaalf dialyseplaatsen.

Thuisdialyse is een behandelvorm die al enkele decennia bestaat. Waar er lange tijd een focus is geweest op centrumdialyse, is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor thuisdialyse in al zijn verschijningsvormen. Ondanks dat, loopt het aantal nierpatiënten dat met peritoneale dialyse behandeld wordt, al een tijdje terug. Daar staat tegenover dat thuishemodialyse aan een langzame, maar gestage opmars bezig is. Ook zijn inmiddels alle vormen van thuishemodialyse, hoewel soms onder strikte voorwaarden, geaccepteerd en niet meer controversieel. Vanwege het steeds grotere belang van thuisdialyse, zal NierNieuws vanaf de zomer van 2013 een onregelmatig verschijnende serie artikelen publiceren die thuisdialyse in al zijn facetten belicht.

Verpleegkundig hoofd Thelma van der Heijden: 'We hebben er bewust voor gekozen niet het huiskamergevoel uit te stralen, want dat is thuis en de patiënt is hier niet thuis. Maar we zorgen wel voor een comfortabele omgeving met excellente zorg, kleinschalig. We hebben naar een aantal dingen gekeken waar het centrum aan moest voldoen; dat zijn bijvoorbeeld de ligging, en vooral makkelijke bereikbaarheid: mensen moeten gewoon binnen kunnen stappen en er zijn. Niet wat in een groot ziekenhuis het geval is: ergens afgezet worden, heel ver lopen, en dan nog op de gang moeten wachten.'

Vanwege het kleine team en de opbouwfase waarin het centrum in eerste instantie vanzelfsprekend verkeerde, wordt van iedereen een actieve aanpak verwacht. Van der Heijden: 'Van de winter lag hier sneeuw voor de deur. Wij hebben niemand die dat voor ons opruimt, dat moeten we zelf doen. We hebben een 'handen uit de mouwen'-mentaliteit. En dat geldt voor alles.'

Niet alleen van de medewerkers, maar ook van de patiënten wordt een actieve houding verwacht. Zoals gebruikelijk in een zelfstandig dialysecentrum komen er vooral patiënten die relatief fit en stabiel zijn naar Ravenstein, omdat er geen ziekenhuis in de directe omgeving is. Maar ook fitte patiënten kun je passief behandelen. Zo niet in Ravenstein. Van der Heijden: 'Het is de behandeling van de patiënt en wij ondersteunen die. Het is de bedoeling dat mensen zelf nadenken. Als je zelf je behandeling uitvoert, dan word je ook kritischer. Op het moment dat je betrokken bent, begrijp je het sneller en krijg je ook het inzicht wat er gebeurt als je iets niet of juist wel doet. Dan kun je je er ook beter aan committeren.' Niet iedereen kan dat natuurlijk, maar dat hoeft ook niet: 'Het gaat er niet om wat de patiënt doet, als hij dat maar doet wat hij zelf kan. Eigenlijk vergelijkbaar met zijn thuissituatie. Als iemand niet meer kan dan zijn jas aan de kapstok hangen, dan stimuleren wij die patiënt daarin.'

Een mentaliteit waar de heer Den Herder dankbaar gebruik van heeft gemaakt: 'Ik heb het zelf aangehaald, om met de NxStage te beginnen. Ik surf nogal graag op internet 's avonds en toen kwam ik dit apparaat tegen. Ik heb een aantal artikels gelezen en het stond me eigenlijk direct aan. Het geeft je natuurlijk een enorme vrijheid thuis, je voert ook een beetje je eigen regie. Dan nog het gemak van dat je het eventueel mee zou kunnen nemen en ja, thuis is natuurlijk altijd beter dan ergens anders. Dus ik heb dat hier aangekaart, eerst bij de manager en daarna bij de nefroloog, en na enkele weken hoorde ik al dat ik daaraan kon beginnen. Ik ben heel tevreden met dit dialysecentrum, dat ze zijn ingegaan op een innovatief project; ze hadden net zo goed tegen mij kunnen zeggen: we zijn net gestart met een nieuw dialysecentrum, en om daar nu ook nog eens aan te beginnen...'

Van der Heijden benadrukt de relatieve vrijheid die de NxStage geeft. 'Onze keus is ook op deze machine gevallen omdat hij min of meer draagbaar is en je niet allerlei voorzieningen hoeft te treffen voordat je het apparaat thuis neer kunt zetten.'

De training voor Den Herder, en tegelijkertijd voor de twee verpleegkundigen uit het centrum die hem begeleiden en als eersten met de NxStage leren werken, heeft drie weken geduurd. 'Er komt enorm veel kennis op je af dan, en na een week of twee, toen had ik heel even een dipje: ik heb het nu wel even gehad. Af en toe zat je vijf, soms wel zes uur in een stoel. En voor iemand die actief is, is dat best moeilijk.'

'Maar nu kan ik alleen maar zeggen: fantastisch. Het werkt allemaal prima, als er een probleem is kan ik importeur Dirinco in Oss bellen, of een van de twee verpleegsters. Maar er zijn nog geen problemen naar voren gekomen waarvan ik zeg: hier kom ik dus niet uit. Conditioneel vind ik dat ik erop vooruit ben gegaan. Je dialyseert natuurlijk meer. Hier (in het centrum – red.) was het drie keer, nu is het vijf keer. Dat was wel even wennen. En thuis moeten ze er natuurlijk ook aan wennen want je haalt natuurlijk een stukje ziekenhuis in huis. Dus je moet je vrouw wel mee hebben. Ik heb 'm boven staan. We hebben er een apart kamertje voor ingericht.'

'Mijn vrouw sluit mij aan en die blijft natuurlijk niet de hele dag bij me zitten want ze heeft nog wel meer dingen te doen. Maar als er iets is heb ik de telefoon naast me en ik weet wat ik moet doen als ik me niet goed voel. Maar ik heb geen problemen met sterke bloeddrukdalingen enzovoort. Het vereist wel discipline. Er moet natuurlijk regelmaat zijn, maar binnen die regelmaat heb je wat marges, als je thuis dialyseert. Dat is ideaal. En wat ook gewoon heel fijn is: als je klaar bent met dialyseren, ben je thuis. Dus ik zet het apparaat langs de kant en na het afdrukken kan ik gewoon naar beneden, en datgene doen waar ik zin in heb. Dat vervoer naar het centrum, ook al is dat maar kort voor mij, dat is toch een rompslomp.'

Wat gebeurt er als een machine stuk gaat? Het kapotte onderdeel (de machine is modulair) of het hele apparaat wordt zo snel mogelijk omgeruild voor een werkend exemplaar zodat de patiënt thuis kan blijven dialyseren. Den Herder: 'Het is aan de hand geweest. Het warmhoudplaatje was defect, althans begon te knipperen, en toen heb ik gebeld. Het was zo gepiept. Ook vrij simpel natuurlijk, want het ding hoefde zo maar erop gezet te worden.'

Mocht er tijdens de dialyse een ernstiger fout optreden, dan is dat nog geen ramp. Er is voor elke fout die kan ontstaan een noodprocedure in het leven geroepen. Je kan altijd afsluiten, ook al heb je geen spanning meer en is alles uitgevallen. Dan kun je nog met de hand en een zak bloed teruggeven. Zo heeft de heer Den Herder dat ook geleerd, maar gelukkig heeft hij dat nog niet nodig gehad.

sterren Gepubliceerd: maandag 29-07-2013 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Jan Mucha
    29-07-2013 09:39

    Meneer Den Helder ik ben zelf nierdialysepatiŽnt en ik ben heel blij voor U dat U thuis kunt dialyseren. Ik dialyseer ook thuis maar dan via het buikvlies. De vrijheid die daar door krijgt is groter, ik wissel 4 keer per dag de dialyse vloeistof en dat duurt slechts 15 minuten in plaats van uren. Als je van plan bent een dagje of langer weg te gaan neem je vloeistoffen mee.
    Wil je voor langere tijd op vakantie dan worden de vloeistoffen door de leverancier gratis naar je vakantieadres gestuurd. Maar om te dialyseren via het buikvlies is natuurlijk wel noodzakelijk dat het buikvlies in tact is.
    Maar los van alles ben ik blij voor U dat U nu meer vrijheid heeft. Wij als nierdialysepatiŽnten mogen blij zijn dat we in Nederland wonen, een land waar veel kan op het gebied van de medische zorg en dat ontdekt je vooral als je zelf patiŽnt bent geworden.
    Alle respect voor al het verplegend personeel in Nederland, voor mij zijn het allemaal engelen met een hemelse taak verzorging.




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier