Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Terugval bij kinderen met nefrotisch syndroom voorkomen

Door Gastredacteur 

Door Anne Schijvens - Een interview met arts-onderzoeker Floor Veltkamp uit het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam over haar onderzoek naar de behandeling van het nefrotisch syndroom. Meer informatie over dit onderzoek is te vinden op www.learns.nl.

Floor werkt sinds 1,5 jaar als arts-onderzoeker bij de afdeling kindernefrologie onder leiding van kindernefroloog dr. Antonia Bouts. Het onderzoek is onderdeel van het LEARNS Consortium, dat gefinancierd wordt door de Nierstichting. Dit onderzoek is een samenwerking tussen de verschillende expertisecentra op het gebied van het nefrotisch syndroom in Nederland: Amsterdam UMC locatie AMC en locatie VUmc en het Radboudumc in Nijmegen.

Kun je kort vertellen waar het onderzoek over gaat?
'Wij doen onderzoek naar een betere behandeling van de eerste presentatie nefrotisch syndroom bij kinderen.' Bij het nefrotisch syndroom lekken de nierfilters eiwit in de urine, waardoor het eiwitgehalte in het bloed te laag wordt en de patiŽnt vocht gaat vasthouden. Het nefrotisch syndroom bij kinderen wordt standaard behandeld met prednisolon. Bij veel kinderen werkt dit goed, maar helaas keert bij een groot deel van de kinderen de ziekte terug, dat wordt een recidief (terugval) genoemd.

'In de LEARNS studie onderzoeken we of we door het toevoegen van het medicijn levamisol recidieven na de eerste presentatie van het nefrotisch syndroom kunnen verminderen', vervolgt Floor. Dit wordt onderzocht door middel van een internationale, klinische studie waaraan twintig ziekenhuizen in Nederland en BelgiŽ deelnemen. De ene helft van de kinderen krijgt naast de normale prednisolonbehandeling het medicijn levamisol, de andere helft van de kinderen krijgt naast de normale behandeling een placebo, dit is de controlegroep. Floor: 'Deze studie is bedoeld voor kinderen tussen 2 en 16 jaar die voor het eerst het nefrotisch syndroom hebben en die reageren op de eerste behandeling met prednisolon.'

Waarom onderzoek je deze nieuwe behandeling voor het nefrotisch syndroom?
'Ondanks dat de meeste kinderen goed op de eerste behandeling met prednisolon reageren, krijgt helaas een groot deel van de kinderen de ziekte terug. Acht op de tien kinderen krijgt een terugval en de helft daarvan zelfs vaker dan eens.' Veel kinderen hebben last van de behandeling met prednisolon, zowel op korte als op lange termijn. Daarom is het belangrijk om te kijken naar alternatieven en mogelijkheden om het aantal recidieven te verminderen. 'Op basis van een eerder onderzoek denken wij dat levamisol een geschikt geneesmiddel is, omdat het een veilig geneesmiddel is dat het immuunsysteem van de patiŽnt niet onderdrukt, zoals de meeste middelen die nu gebruikt worden', vertelt Floor. Met de toevoeging van levamisol hopen de onderzoekers het nefrotisch syndroom bij de bron te behandelen en een eventuele terugval te voorkomen.

Het Platform Aio's Nefrologie (PLAN) verenigt jonge onderzoekers in de nefrologie. Speciaal voor NierNieuws schrijven de leden artikelen over het werk dat ze doen, en geven ons zo een kijkje in de keuken. Dit is de zevende bijdrage, door Anne Schijvens (Radboudumc).

Het LEARNS consortium
Binnen het LEARNS consortium is een aantal afdelingen van de drie ziekenhuizen betrokken om onderzoek te doen naar verschillende aspecten van het nefrotisch syndroom. Floor: 'Samen met kinderpsycholoog dr. Lotte Haverman uit het AMC hebben we speciale aandacht voor de kwaliteit van leven van nefrotisch-syndroompatiŽnten.' Het is bekend dat zowel het onzekere beloop van het nefrotisch syndroom als de behandeling veel impact kunnen hebben op het leven van het kind, maar ook op dat van het gezin. Floor: 'Door middel van psychologische vragenlijsten op een aantal momenten tijdens de ziekte willen we dit in kaart brengen. De vragenlijsten stellen we beschikbaar op het zogeheten KLIK-platform (Kwaliteit van Leven In Kaart). Op deze manier willen we ook deze zorg verbeteren.'

De andere deelprojecten zijn vooral gericht op het onderzoeken van het ontstaan en beter begrijpen van het nefrotisch syndroom. Hiervoor wordt extra bloed van patiŽnten verzameld. Djera Khan, een andere promovenda (Amsterdam UMC) op het project (onder leiding van nefropatholoog-immunoloog prof. dr. Sandrine Florquin en dr. Jeroen Guikema), duikt dieper in het ontrafelen van het ontstaan van de ziekte, maar zij kijkt ook naar de werking van levamisol op het immuunsysteem en of er speciale stofjes in het bloed zitten die het beloop van de ziekte kunnen voorspellen. In het Radboudumc in Nijmegen wordt onder leiding van kindernefroloog dr. Michiel Schreuder en onderzoeker dr. Bart Smeets onderzoek gedaan in het laboratorium door promovenda Susan Veissi. Zij kijkt naar het ontstaan van het nefrotisch syndroom en het effect van de verschillende behandelingen op de niercellen.

Daarnaast is over hoe levamisol werkt in het lichaam bij het nefrotisch syndroom nog weinig bekend. Floor geeft aan: 'Om dit te onderzoeken kijken we onder andere naar de spiegels van levamisol en prednisolon in het bloed van de patiŽnten. Omdat het vaak afnemen van bloed vervelend is voor de patiŽnt, zijn we in samenwerking met apotheker en klinisch farmacoloog prof. dr. Ron MathŰt uit het AMC aan het kijken of we dit in speeksel zouden kunnen doen. En dit ziet er veelbelovend uit!'

Wat hoop je te bereiken in de komende jaren?
'We hebben inmiddels een goede start gemaakt en de eerste 15 patiŽnten hebben zich aangemeld. Ik heb gemerkt dat de motivatie van de ouders en patiŽnten om mee te doen erg groot is en dat is heel fijn! Uiteindelijk hoop ik in de komende jaren zo veel mogelijk patiŽnten te betrekken bij het onderzoek, zodat we uiteindelijk van onze resultaten kunnen leren en een nieuw behandelplan kunnen maken voor alle kinderen met de eerste presentatie van het nefrotisch syndroom.' Floor gaat, samen met de andere onderzoekers, de resultaten van het onderzoek beschrijven in artikelen en zal over een aantal jaar op dit onderzoek promoveren. 'Daarna wil ik graag de opleiding tot kinderarts doen, zodat ik in de toekomst deze kinderen zelf kan behandelen', besluit ze.

Hoe kunnen nieuwe patiŽnten zich aanmelden?
Kinderen met een eerste presentatie van het nefrotisch syndroom, die nog niet zijn behandeld of in de eerste 4 weken van de behandeling zitten, kunnen zich via het onderzoeksteam aanmelden voor dit onderzoek. 'Ook artsen willen wij graag oproepen om, als zij een patiŽnt met het nefrotisch syndroom zien, contact op te nemen', geeft Floor aan. Om de reisafstand voor de patiŽnten zo kort mogelijk te maken, zijn er meerdere ziekenhuizen in Nederland die aan dit onderzoek meedoen. Artsen kunnen ook contact opnemen met de onderzoekers als zij een verdenking hebben op een kind met het nefrotisch syndroom en dit kind nog niet gestart is met de behandeling. Een actuele lijst van centra is te vinden op de website www.learns.nl. Voor meer informatie mogen patiŽnten (en artsen) contact met opnemen via de mail learns@amc.uva.nl of telefoon 020-5662968.

Tenslotte loopt er naast de LEARNS studie ook een landelijke studie naar de behandeling van een recidief nefrotisch syndroom. Meer informatie en contactgegevens over deze studie zijn te vinden op www.restern.nl.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 28-05-2019 | Nog geen reacties




Veertig jaar DiŽtisten Nierziekten, op naar de vijftig!

Door Elly van Beek-de Bruyn - In 1979 is DiŽtisten Nierziekten Nederland (DNN) opgericht onder de naam Werkgroep DiŽtisten Nierziekten (WDN). Dit was een initiatief van diŽtisten nefrologie uit Leiden en Amsterdam. De bijeenkomsten die zij organiseerden, leverden veel succes op. Er was behoefte aan regelmatig overleg, overdracht van kennis en het komen tot eenduidige voedings- en dieetadvisering voor patiŽnten met een nefrologische aandoening. Daarom besloten de initiatiefnemers dit overleg jaarlijks terug te laten komen. Na verloop van tijd zijn er verscheidene werkgroepen binnen de WDN opgericht, waardoor men tot de conclusie kwam dat de naam veranderd moest worden. In 1992 is de naam veranderd in DiŽtisten Nierziekten Nederland (DNN). Sinds 2006 is DNN officieel een vereniging.

Sinds de oprichting zijn de doelstelling en visie nog steeds actueel: 'Het geven van een optimale dieetbegeleiding van de patiŽnt met een nefrologische aandoening en het uitdragen en implementeren van relevante actuele inzichten en ontwikkelingen ten aanzien van diŽtetiek bij nierziekten bij de betrokken disciplines intra- en extramuraal'. De uitwerking heeft geresulteerd in waardevolle initiatieven en nieuwe uitdagingen.

Lees meer »

Het lot is je niet altijd goed gezind »

ďGeachte mevrouw De Coninck, Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.Ē ĎZie je wel.

Lees meer »

"Samen beslissen; dat kan nog veel verder worden uitgewerkt" »

Augustus 2019. Het kantoor van Hans Bart is vrijwel leeg. Een computer en een theeglas laten zien dat er nog wel wat gebeurt, maar de verder lege ruimte, ontdaan van alle persoonlijke spullen, maakt duidelijk: de directeur van de NVN is aan zijn laatste werkweek bezig. Dat wil zeggen, naast zijn nieuwe baan bij de Patiëntenfederatie NPCF blijft hij nog een dag per week in dienst van de NVN, voor het onderwerp Patient Reported Outcomes (PROMs).

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier