Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Scotland, here I come! (deel 3)

Door Brenda de Coninck 

De zaal waar de conferentie plaatsvindt, ziet er indrukwekkend uit. Bij binnenkomst schitteren spotjes op de langwerpige tafels, die van links naar rechts de zaal vullen, gescheiden door een middenpad. Aan het einde van de ruimte is een podium gemaakt, met daarop een lessenaar. Achter het podium hangt een groot scherm, waarop straks de PowerPointpresentaties zullen worden getoond. Voor elke stoel staat een microfoon, een fles water, een glas en aantekenmateriaal.

Tess zit op de eerste rij. Naast haar is nog een stoel vrij. Als ze mij ziet, wenkt ze vrolijk met haar hand. ‘Goedemorgen Brenda! Ja, deze stoel is nog vrij: ga zitten.’ Ik neem een beetje bedremmeld plaats, onder de indruk van zoveel bedrijvigheid. Vóór mij zet ik mijn gekregen bordje neer met daarop ‘Brenda de Coninck, The Netherlands’. En daar zit ik dan, tussen al die nefrologen, klinisch genetici en professoren. Als ik naar Tess kijk, lijkt ze dat de gewoonste zaak van de wereld te vinden. Ze kijkt rustig nog wat aantekeningen na op haar laptop.

Het is 08:15 als het geroezemoes verstomt. De voorzitter van het wereldwijde KDIGO-congres over ADPKD opent de dag met het bespreken van de agenda. Uit zijn woordenstroom begrijp ik dat tot we tot na de lunch zullen luisteren naar een aantal presentaties, elk over een ander (deel)onderwerp. Na elke presentatie kunnen de toehoorders vragen stellen. 's Middags gaan groepjes uiteen om verder te praten - consensus te bereiken waar mogelijk en aanbevelingen te doen ten aanzien van verder onderzoek. En dan volgt een urenlange stroom aan informatie, doorspekt met Latijnse woorden met een Engels accent in allerlei variaties. Dat is hard werken, zo’n conferentie.

Aan het einde van de ochtend is het onze beurt. Dwight - covoorzitter van onze groep - spreekt de zaal namens de patiënten toe. De onderwerpen die hij aansnijdt gaan vooral over het psychosociale aspect van ADPKD. Op welke manier vertelt een nefroloog - bij voorkeur - de diagnose aan een patiënt? Wat is de mogelijke impact van een diagnose op werk, inkomsten en verzekeringen? Welke adviezen geeft een nefroloog ten aanzien van een kinderwens? Wanneer vertel je kinderen dat ze wellicht ADPKD hebben en wanneer laat je ze testen? Zouden artsen (beter) opgeleid moeten worden om deze gesprekken zo goed mogelijk te kunnen voeren? Is een nierpatiënt het beste af bij een nefroloog in een ziekenhuis, of geven we de voorkeur aan het oprichten van specialistische centra voor nierziekten, waar alle kennis gebundeld is? Als hij klaar is, vraagt hij om reacties uit de zaal, en die komen. Er ontstaat een levendige discussie. 

Als we om 14:30 als groep bij elkaar komen om de vragen uit de zaal met elkaar te bespreken, zie ik tot mijn verrassing dat we niet 'alleen' zijn. Een beroemde nefroloog uit Amerika, die zijn sporen internationaal verdiend heeft, zit bijna recht tegenover mij in de kring van patiënten. Hij kijkt met twinkelende ogen en een stralende glimlach om zich heen. Tess heet hem welkom en vertelt blij te zijn dat hij ons wil helpen, indien nodig. En dan gaan we over tot het bespreken van de vragen. Tess vat regelmatig samen en schrijft de conclusies en aanbevelingen op, die Dwight de volgende dag gaat presenteren aan de zaal. Ik geniet. Binnen deze groep voel ik mij op m’n gemak: nu kan ik wellicht eindelijk wat betekenen. We maken kennis met onze Japanse deelneemster. Zij heeft een tolk meegenomen. Met karakteristieke Japanse knikjes en beleefdheden, vertelt ze tot mijn verbazing dat nierpatiënten in haar land een boekje met cartoons mee naar huis krijgen van de nefroloog - dé manier in Japan om mensen voor te lichten.

En dan vraagt Dwight plotseling aan de beroemde nefroloog naast zich, of hij wel eens met vrouwelijke patiënten praat over hun gevoelens. Over hoe ze omgaan met hun dikke buik, die explosief kan toenemen vanwege vergrote nieren. Hoe dat hun seksuele relatie bijvoorbeeld beïnvloedt. De beroemde nefroloog kijkt hem een beetje verschrikt aan en schudt ontkennend. ‘Nee, daar vraag ik niet naar’, is zijn antwoord.

‘Wat u zou kunnen doen,’ zeg ik, ‘is praten over ándere vrouwen met zulke problemen.’ De groep valt stil. ‘In de trant van: Ik krijg regelmatig vrouwen in mijn praktijk die zich schamen voor hun lichaam. Die daardoor moeite hebben om intiem te zijn met hun partner. Als een vrouw zich daarin herkent, zal ze dat beamen. Als ze zich er niet in herkent, zal ze dat ook aangeven. Zo kunt u op een ongedwongen manier dit onderwerp ter sprake brengen. Een vrouw hoeft zich op deze manier niet aangesproken te voelen. U heeft het namelijk niet over háár.' Hij kijkt mij aan en is even stil. Dan verschijnt een geamuseerde glimlach op zijn gezicht. Hij knikt. Eerst bedachtzaam, dan steeds duidelijker. Ik zie dat hij hier iets mee kan. De rest van de groep knikt met hem mee.

Na het avondeten ga ik moe maar voldaan naar mijn kamer. Ik ben blij dat ik dit heb kunnen zeggen. Misschien, ergens aan de ander kant van de oceaan, vertelt in de toekomst een beroemde nefroloog aan zijn patiënte dat hij vrouwen in zijn praktijk heeft die zich schamen voor hun lichaam, waardoor zij zich begrepen voelt, en op haar gemak. En er eindelijk over durft te praten. Eerst met hem, en daarna wellicht met haar man.

Het is goed dat we hier zijn.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 24-05-2014 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Maxime, Groningen
    30-05-2014 00:13

    'Nu kan ik wellicht eindelijk wat betekenen.'

    You have always meant the world to me! Keep up the good work! Xxx

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    27-05-2014 11:14

    Beste DB,

    Hartelijk dank voor je reactie (en dat geldt overigens voor iedereen die reageert. Dat waardeer ik enorm).

    Inzake jouw vraag: een verpleegkundig specialist zou op enig moment de psychosociale gesprekken van de nefroloog kunnen overnemen, indien wenselijk. Wat de patiëntengroep echter belangrijk vindt, en met deze aanbeveling onderstreept, is dat een eerste gesprek over dit soort onderwerpen met de nefroloog dient te worden gevoerd. Wij denken dat hij/zij heeft de meest gespecialiseerde kennis in huis heeft om de patiënt zo goed mogelijk te kunnen voorlichten.
    De patiënt kan dan op basis van deze informatie zelf een afweging maken wat te doen.

  • DB, Almere
    25-05-2014 10:29

    Brenda, ik heb een vraag over de inhoud van de plenaire presentatie (en de discussie die daar mogelijk nog op gevolgd is). Ik begrijp dat jullie namens patiënten hebben aangegeven dat de gesprekken over diagnose én psychosociale implicaties daarvan bij voorkeur met de nefroloog gevoerd moeten worden. Voor wat betreft de diagnose komt mij dat logisch voor. Maar wat is de reden dat jullie de gesprekken over kinderwens en alle andere onderwerpen die je noemt b.v.k. met de nefroloog bespreken, en bijv. niet met een verpleegkundig specialist?

  • Ferry Nansink
    24-05-2014 15:11

    Geweldig moedig dat je dit punt hebt durven aansnijden toi toi toi.

  • Vera Hillegom
    24-05-2014 11:29

    Kippevel en geroerd, blij dat je idd woorden hebt kunnen geven aan deze arts. Een kort gesprek, een grote stap, een megasteun voor de patient.
    Geweldig ! Warme groet, Vera




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier