Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Scotland, here I come! (deel 2)

Door Brenda de Coninck 

Het is 18:55 uur als ik de lift in stap, op weg naar beneden. Ik ga voor het eerst mijn internationale medepatiënten ontmoeten en een groot aantal artsen, dat vanaf alle continenten naar Edinburgh is gekomen voor de KDIGO-conferentie. Ik voel iets van een gejaagde kriebel in mijn buik: een mengeling van een beetje spanning en uitzien naar wat er gaat gebeuren. Het is nogal wat: voor het eerst worden patiënten betrokken bij het opstellen van een wereldwijde richtlijn voor ADPKD-patiënten. Iets wat tot nu toe alleen was voorbehouden aan medici. Ik ben benieuwd hoe ze gaan reageren op onze inmenging.

De eerste die ik zie als ik de grote, langwerpige zaal inloop, is Tess Harris, President van PKD International. Zij is de voorzitter van de patiëntengroep en werkt nauw samen met Dwight Oland, co-voorzitter en ruimtevaartdeskundige uit Los Angeles. Ik herken haar meteen van een foto: een stralende, lange vrouw met rood, kort haar en een aanstekelijke lach. Ze is omringd door een paar mannen, die met haar meelachen. Als ze mij ziet, steekt ze direct haar hand uit en geeft twee zoenen op mijn wang. ‘Het is alsof ik je al zó lang ken!’ zegt ze hartelijk. Da’s een goed begin.

Ik doe een stapje achteruit en observeer wat er om mij heen gebeurt. Rechts naast de deur staat een lange tafel, gedekt met glazen en drinken. Achter de tafel staat personeel in uniform van het hotel, klaar om bestellingen op te nemen. Door de steeds groter wordende groep, loopt een jonge vrouw met een blad met allerlei lekkere hapjes erop, af en toe stilstaand om mensen de gelegenheid te geven iets te pakken. Om mij heen hoor ik verschillende dialecten Engels: van bekakt tot een bijna onverstaanbare tongval met duidelijk Franse invloeden. Als ik achter mij een man een bestelling hoor plaatsen, zie ik meteen Inspecteur Clouseau voor me, die in een hotel vraagt of ze een ‘reum’ voor hem hebben. ‘Duu juu gaefh éé waituh wainuh?’ (do you have a white wine?). Pfffft…. ik hoop maar niet dat hij veel presentaties gaat geven deze conferentie, hi, hi!

Het duurt niet lang voordat ik mijn Engels van stal moet halen. Een medewerker van KDIGO stapt op mij af en stelt mij allerlei vragen. We praten al gauw over de noodzaak van dit soort conferenties, dat artsen van over de hele wereld in staat stelt met elkaar te praten over de nieuwste ontwikkelingen binnen hun vakgebied en wereldwijd beleid kunnen afspreken, waardoor iedere ADPKD-patiënt - van India tot Japan - dezelfde behandeling krijgt. Hij praat in een rap tempo en is duidelijk gewend om in het Engels te converseren. Hij gaat er kennelijk vanuit dat ik over een grote Engelse medische woordenschat beschik, gelet op de termen die hij gebruikt. Ik zal deze dagen veel nieuwe woorden bijleren.

‘Inspecteur Clouseau’ blijkt inderdaad Frans, en een gerespecteerde arts die de eerste van vele speeches gaat geven. Het is bijna 21:00 uur en ik heb ook maar een waituh wainuh besteld. Ik spits mijn oren en ben blij dat zijn betoog wordt ondersteund met een Power Point presentatie, die overigens óók in een rap tempo voorbijschiet.

Ik moet morgen vroeg op, hoor ik. Om 07:00 uur staat het ontbijt al klaar in het restaurant; om 08:00 uur begint de conferentie, die tot ’s avonds 18:30 uur zal duren, onderbroken door een paar pauzes. Als dit taalgebruik en dit tempo morgen de norm blijken te zijn, kun je mij aan het einde van de dag opvegen! Pffffft….. Mijn waituh wainuh laat rode blossen achter op mijn wangen. Ik heb ’s middags niet gegeten omdat ik verwachtte iets meer te zullen krijgen dan een paar hapjes. Ik heb honger!

We gaan ver na 21:00 uur uit elkaar met een ‘tot morgen’. Buiten de zaal tref ik Tess en twee andere patiënten en we besluiten wat te gaan eten in het restaurant van het hotel - ook zij hebben een knorrende maag. Aan tafel wisselen we ervaringen uit over deze avond, spreken onze verwachtingen en hoop uit voor de komende dagen en praten over onze persoonlijke levens. We zijn allemaal nierpatiënten en hebben elkaar veel te vertellen.

Als ik rond 23:30 uur op mijn kamer kom, sluit ik de grote, dikke, Schots geruite gordijnen voor mijn ramen. Het is pikkedonker en daarom laat ik een lichtje aan in de badkamer. Ik zal er vannacht wel uit moeten om te plassen en dan is het fijn als ik weet waar ik naar toe moet lopen. Als ik mijn hoofd op mijn kussen leg, app ik nog een ‘welterusten’ naar mijn man. Hij stuurt een kus terug. Met een glimlach op mijn gezicht, val ik in slaap. 

sterren Gepubliceerd: woensdag 16-04-2014 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • G.H.NANSINK
    17-04-2014 16:06

    Brenda,

    Zorg er voor dat ze je niet vergeten,in het belang van de ADPKD lijders, met welk Engels accent dan ook.
    En als daar een white wine bij hoort,het zij zo.

    Sterkte,

    Ferry.

  • RODEN MARLENE , STEKENE
    16-04-2014 22:23

    Laat je stem daar horen, Brenda. Een positieve bijdrage vanwege alle ADPK-patiënten kan de wetenschap vooruithelpen.
    Succes met je bijdrage !




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Scotland, here I come! (deel 2)





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier