Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Scotland, here I come!

Door Brenda de Coninck 

Deel 22 - Het is buiten donker en stil als de wekker afgaat. Ik grijp ernaar, druk op de snoozeknop en leg mijn hoofd terug op het warme kussen. Even vraag ik mij af waarom dat ding op dit ongoddelijke uur afgaat. Maar dan weet ik het weer: om 06:30 begint mijn reis op een klein station richting Schiphol. Ik vlieg vandaag naar Schotland, Edinburgh, voor een driedaagse Controversies Conference on Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD). Húp: eruit!

Na wat beslommeringen op het vliegveld over mijn haarlak (de regels zijn duidelijk aangescherpt sinds ik voor het laatst vloog), stijgt het vliegtuig om 09:30 op. Links en rechts van mij zitten twee stevige mannen te slapen als de wielen van de grond komen. Ik pak boven in de lucht mijn laptop, die ik gisteren heb volgeladen met 60 Engelstalige onderzoeken, en vóór morgen moet hebben doorgenomen. Een vriendelijke stewardess ziet mij lezen en is geïnteresseerd in wat ik in Schotland ga doen. Ik vertel dat ik naar een conferentie ga waar ik 60 topartsen uit de hele wereld zal ontmoeten, die bij elkaar komen om te bespreken wat de beste manier is om nierpatiënten met ADPKD te behandelen. Ze knikt. 'U doet goed werk', zegt ze respectvol. Ik lach. 'Dank u wel.' Als ze wegloopt, realiseer ik mij dat ze mij voor een arts aanziet. Hi, hi, ze moest eens weten: ik ga niet als arts, maar als nierpatiënt namens de Nierpatiënten Vereniging Nederland naar deze conferentie om de stem van medepatiënten te laten horen - een unieke kans.

Als het vliegtuig de daling inzet, ruim ik mijn laptop op. De man links van mij wordt wakker. Hij gaapt en kijkt door het vliegtuigraampje naar buiten. 'Look', wijst hij, 'Edinburgh.' Hij leunt naar achteren, zodat ik goed naar buiten kan kijken. De stad baadt in de zon. 'Mooi' zeg ik in het Engels en al gauw zijn we in een geanimeerd gesprek verwikkeld over Schotland, Qatar en Saoedi-Arabië. Hij blijkt alleen in de weekenden thuis te kunnen zijn. Doordeweeks reist hij de hele wereld over om bouwprojecten te leiden. Als hij over het Midden-Oosten vertelt, maakt hij met zijn linker hand een wegwerpgebaar. Hij helpt in Qatar mee om een stad te bouwen waar 250.000 mensen kunnen wonen. De stad is bijna klaar en ondanks dat nog altijd uitgestorven: niemand wil er verblijven. Hij schudt zachtjes heen en weer met zijn hoofd. 'Ik doe wat ik moet doen, verdien daarmee mijn geld, maar begrijp er niets van.' 'Misschien hebben ze teveel geld en weten ze niet wat ze ermee moeten', opper ik. 'Ik weet nog wel een rekening waarop ze het kunnen storten.' Hij schatert: 'Me too!'

De landing verloopt vlekkeloos. Nu we contact met elkaar gelegd hebben, loodst hij mij vaderlijk door de menigte naar de band waar ik mijn koffer kan vinden, wijst een Schotse geldautomaat aan waar ik zonder extra kosten ponden uit kan halen en legt de route uit naar de dichtstbijzijnde taxi’s. Zijn vriendelijkheid raakt me. Met een beetje weemoed neem ik afscheid van hem.

Het is ongeveer 10:30 als ik een andere wereld binnenstap. Buiten waait een lekkere bries en voel ik de zon op mijn gezicht. Met mijn koffer achter mij aan, loop ik binnen een paar minuten naar de taxistandplaats. De chauffeur helpt mij hoffelijk de auto in en vraagt honderduit, terwijl hij naar het monumentale centrum van Edinburgh rijdt. Onderweg kijk ik mijn ogen uit. De huizen, winkels en kastelen waaraan we voorbij gaan, zijn zó nieuw voor me. 'It's a fine hotel you're staying in', zegt hij als we in High Street zijn aangekomen. En hij heeft gelijk. Het hotel oogt aan de buitenkant als een oud kasteel, maar als ik de lounge binnenloop staan drie moderne receptionisten achter glimmende desks in een hoteluniform op mij te wachten.

Even later loop ik met allerlei paperassen voor het congres en een elektronische sleutel van mijn kamer naar de 2e verdieping. Die is heerlijk Schots ingericht, schoon en ruim. Hier houd ik het wel een paar dagen uit. De rest van de middag besteed ik aan het doorlezen van de tientallen onderzoeken die in het vliegtuig nog niet aan bod zijn gekomen. Om 19:00 uur zullen de deelnemers aan het congres elkaar voor het eerst ontmoeten onder het genot van een hapje en drankje en zal het intensieve programma voor de komende dagen worden toegelicht. Dan zal ik ook de leden van de stuurgroep PKD International voor het eerst zien. Ik ben zó benieuwd!

sterren Gepubliceerd: zaterdag 22-02-2014 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Hans Bart
    24-02-2014 08:42

    Dag Brenda, als NVN'er en Schotland liefhebber, een goed verblijf en een boeiende bijeenkomst. Ben benieuwd naar je verslag.
    Succes,
    Hans Bart

  • Annette Vis, Almere
    23-02-2014 18:58

    Je schrijft zo innemend.... ik hoop dat het vervolg gaat over je verdere belevenissen. Turn the page!

  • Marjolein Bos , Amstelveen
    23-02-2014 14:49

    Brenda, wanneer komt deel 2 , ik ben stik benieuwd. Je verhaal leest als een page-turner.
    Groet Marjolein

  • nanny nooitgedagt-marquenie, Taradeau (F)
    23-02-2014 11:38

    Hi Brenda,

    Mijn huisarts heeft ooit gezegd "het is niet leuk om nierpatient te zijn, maar je kunt er ook positief gebruik van maken".
    Ik heb het idee dat jij die opmerking ook gehoord hebt ;-))
    Sterkte en succes, maar geniet ook van de kans die je via de NVN gekregen hebt!
    Nanny

  • Ferry Nansink, Amsterdam
    22-02-2014 18:36

    Lieve Brenda,

    De mensen met ADPKD kunnen zich geen beter mens wensen die voor hun belangen opkomt.

    Veel succes toegewenst door Tina en mijzelf.

    Toi Toi Toi.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier