Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Samengestelde mensen

Door Brenda de Coninck 

Ik ben altijd al mateloos nieuwsgierig geweest naar mensen die getransplanteerd zijn. Ik weet niet wat dat is: ik kan mijn fascinatie niet goed onder woorden brengen. Door mijn vrijwilligerswerk bij de NVN, de EAF, PKD International en de Europese patiëntenstuurgroep, ben ik al veel mensen tegengekomen die een nieuwe nier hebben gekregen. Als ik ze 'ontdek' tijdens een gesprek, verandert er iets bij mij van binnen: voel ik een woordeloze verstilling. Kan ik bijna gebiologeerd naar ze kijken. Terwijl ik meer dan geïnteresseerd ben in hun verhaal, lijken de meesten van hen het de gewoonste zaak van de wereld te vinden dat ze (weer) vrolijk in de rondte stappen. En daar kan ik maar niet over uit.

Ik weet dat slechts drieënzeventig jaar geleden al deze mensen er niet meer waren geweest zonder de technieken van nu. Toen was er namelijk nog niets: geen dialyseapparaat, geen transplantaties. Pas op 23 december 1954 vindt de eerste (nier)transplantatie plaats in het Peter Bent Brigham Hospital in Boston, Amerika. Onderzoeker Joseph Murray experimenteert dan al jaren met transplantaties bij honden. Hij ziet keer op keer dat transplantaties eindigen in afstoting, behalve tussen identieke tweelingen. Twee dagen voor Kerstmis voert het Brigham de dubbeloperatie uit bij Richard (ontvanger) en Ronald (donor) - een identieke tweeling. Om er zeker van te zijn dat de tweeling eeneiig is, laat Murray zelfs de vingerafdrukken van de twee broers door de politie vergelijken. Zijn vermoedens blijken juist: Ronalds nier werkt in Richards lichaam zonder een spoor van afstoting. Het is de eerste succesvolle transplantatie die ooit is uitgevoerd. Murray krijgt in 1990 de Nobelprijs. Richards nieuwe nier heeft nooit gefaald.

Een paar jaar geleden bezocht ik een bijeenkomst van de NVN en maakte ik kennis met Max, een vrijwilliger bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. Het was voor het eerst dat mijn nieuwsgierigheid naar transplantatieverhalen werd gevoed: hij vertelde uitgebreid over de zijne. 'Ik kon op den duur niets meer. Als ik vanuit mijn bed naar het toilet moest, was ik bekaf. Een paar meter heen, een paar meter terug.' Hij staat goedgemutst en met de souplesse van een ervaren conferencier op een kleine verhoging met een microfoon losjes voor zijn mond. 'Nou moet u weten dat ik vanaf kinds af aan altijd al een hekel heb gehad aan Duitsers. Ik woonde als 12-jarige aan zee en 's zomers hadden die Duitsers altijd de grootste kuilen op het strand, namen de meeste ruimte in beslag en hadden een grote mond: ik moest ze niet.' Een besmuikt gegrinnik klinkt op uit de zaal. 'Op een gegeven moment werd ik opgenomen in het ziekenhuis omdat het erg slecht met mij ging. En toen, na een week, kwam het verlossende bericht: er was een donorhart voor mij beschikbaar. Die had geen week later moeten komen, vertel ik u. Nou is een niertransplantatie al spannend, maar als je weet dat ze je hart gaan verwijderen en er een nieuwe voor in de plaats zetten, nou… dat is toch wel andere koek.' Ik knik zachtjes, zonder dat iemand het ziet. 'Er is een punt waarop ze het hart weer aan de gang zetten en ja… of dat dan lukt? Gelukkig bij mij wel!' Hij heeft er zichtbaar plezier in. 'En ik voelde mij meteen een stuk beter. Had meteen weer kleur op mijn gezicht; kon gewoon weer een stuk lopen zonder die enorme vermoeidheid: heerlijk!'

'Wellicht weet u het niet, maar ze vertellen niet waar een donorhart vandaan komt. Dat mogen ze niet. Pas na een jaar krijg je dat te horen als je dat wilt. Maar ik wist het al, zonder dat ze er met mij over gesproken hadden. Want de dag na de transplantatie stond ik aan de wasbak mijn handen te wassen toen er plotseling een lied in mijn hoofd klonk: 'Alle Menschen werden Brüder'. Ik keek in de spiegel en wist niet wat ik hoorde! Gewoon, uit het niets. Ik, die een hekel had aan Duitsers! En het bleef maar in mijn hoofd spelen.' De zaal is stil, wachtend op wat komen gaat. 'Ik móest het vragen. Ze deden in het begin een beetje moeilijk, maar uiteindelijk heeft een zuster zich versproken. Het hart kwam inderdaad uit Duitsland, van een Duitse man.' Ik was met stomheid geslagen. 'Nou ja', grijns hij: 'Dat van die kuilen is nu wel goedgemaakt.' In zijn stem klinkt een blij jongetje door.

Ik heb vaker van dit soort verhalen gehoord. Over patiënten die een nier ontvangen en dan plotseling trek krijgen in voedsel dat ze voor de transplantatie niet aanraakten. Ik heb een ouder stel horen verklaren dat een echtgenoot na de transplantatie ineens veel beter kon rekenen - de nier was van zijn vrouw en die is daar een kei in. En dan zijn er mensen die dubbel getransplanteerd zijn. Een nieuw hart én een nieuwe nier hebben gekregen. Of een nieuwe lever én een nieuwe nier. Als ik zulke verhalen hoor, voel ik het weer: dat woordeloze, verstilde. Dat wat ik niet onder woorden kan brengen. Iets wat lijkt op een koude kerstavond met zacht neervallende sneeuw en alles stil in huis.

Ik denk nog regelmatig terug aan mijn lieve overgrootmoeder. Ze werd geboren in 1895 en heeft heel wat verandering meegemaakt in haar lange leven. Hoe had ze gereageerd als ik haar dertig jaar geleden had verteld dat er in de nabije toekomst 'samengestelde mensen' zouden bestaan? Of als ik had verteld dat haar achter-achterkleinkinderen waarschijnlijk een nieuwe nier zullen krijgen, gemaakt van hun eigen stamcellen, gekweekt in een laboratorium? Jeetje. Ik denk ineens aan de wereld van mijn kleinkinderen. En hun toekomstige gesprekken met mij.

Er gaan nog veel mooie verstilde momenten komen, denk ik zo.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 05-09-2015 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Carla Otte, Almere
    07-09-2015 16:55

    Prachtig!
    Het is inderdaad iets om over na te denken dat er in eeuw al zoveel is veranderd op medisch gebied.
    De techniek van heden is behoorlijk goed op weg. Dat geeft hoop voor een ieder (op welk gebied dan ook).
    Ik hoop voor jou en jouw familie het allerbeste.
    Liefs,
    Carla

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    07-09-2015 11:41

    Dag Marlene,

    Wat een fantástisch nieuws! Gefeliciteerd! Ik ben zo blij dat het (weer) goed met je gaat :-)

    Ja: het ís een wonder dat dit kan. En de dankbaarheid jegens de donor lijkt mij bijna niet in woorden uit te drukken.
    Hoera voor België en haar donorregistratiesysteem!

    Het ga je goed lieve Marlene. Doe de hartelijke groeten aan Nöel.

    Brenda.

  • RODEN MARLENE
    07-09-2015 10:43

    Lieve Brenda,
    Weer een mooie column van jou. Wegens gebrek aan tijd door dialyse niets meer van mij gehoord de laatste tijd. Maar nu, getransplanteerd in juni, heb ik terug tijd voor alle leuke dingen die een normaal mens kan doen. Ik ben oneindig dankbaar tegenover mijn overleden donor en familie en een grote bewondering voor de wetenschap die veel mogelijk maakt. Dankbaar tegenover de dokters in UZ Gent die dit wonder hebben verricht. Mijn nieuwe nier beschouw ik als een engel bewaarder die niet op mijn schouder maar in buik zit.

  • Henk van de Graaf, Dordrecht
    06-09-2015 09:47

    Mooie column Brenda, Ik ben nu twee jaar na niertransplantatie. Ik kreeg een nier van mijn jongere broer. Ik begrijp Arjan, ik voel vaak hetzelfde. Toch is het onvermijdelijk dat het leven naarmate de tijd vordert zijn oude weg gaat. Er rest soms een schuldgevoel als ik even niet goed genoeg let op mijn lichaam door iets teveel werkdruk, een keer ongezond eten of een glaasje wijn teveel. Maar het gaat zo, ik voel me als vanouds, kan alles weer aan en merk niets meer van alle klachten vóór de transplantatie. En dat is ook wat mijn broer wil, we spreken er soms over, gewoon weer verder leven, vooruit kijken en een enkele keer achterom want het is geweldig wat er is gebeurd. Dat doen we dan met een etentje onder elkaar en uiteraard een glaasje wijn teveel.

  • Arjan, Heerhugowaard
    05-09-2015 20:08

    Mooi gesproken. Ruim een jaar na mijn niertransplantatie realiseer ik me vaak wat voor wonder het was dat mijn broertje zijn nier aan me gaf, maar ook hoe snel je de nare periode daarvoor vergeet. Soms voel ik me schuldig tegenover mijn broer.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier