Samaritaanse donor schrijft boek over ervaringen
Door Jeroen van Setten
Op 4 juni 2010 verschijnt het boek 'Mijn nier voor een nieuw leven' van Riet Brusselaars (44) uit Steenbergen, over haar ervaringen als Samaritaanse nierdonor.
Brusselaars is blind en heeft tal van gezondheidsproblemen. Toch besluit ze drie jaar geleden dat ze wel een nier kan missen.
Het is 1 juni 2007 en Brusselaars luistert naar de Grote Donorshow van BNN. Het valt haar op dat de meeste donoren hun nier aan familie of 'na overlijden' beschikbaar stellen.
Gek vindt ze dat. Waarom niet meteen, nu, anoniem? Zij besluit dat te doen, een Samaritaanse donatie. In het boek vertelt zij wat er vanaf dat moment in haar leven gebeurt. Met flashbacks brengt ze haar jeugd tot leven.
'Mijn nier voor een nieuw leven' (192 pagina's) is een uitgave van uitgeverij Inmerc. Het boek gaat € 16,95 kosten. ISBN: 9789066116801
Gepubliceerd: dinsdag 01-06-2010 | Reacties (2)
Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse
Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.
In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.
Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.
Jef Schaap overleden »
Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud. Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.
Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »
Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.
Het Erasmus MC heeft voorlichtingsmateriaal over levende donatie op zijn website staan: http://www.erasmusmc.nl/inwendige_geneeskunde/niertransplantatie/patientenzorg/1598675
Mensen die informatie willen over donatie aan een onbekende kunnen ook contact opnemen met mevrouw Willy Zuidema, e-mail w.zuidema@erasmusmc.nl, telefoonnummer 010-7030125.
Is er, buiten dit boek, meer te lezen over donatie bij leven aan een onbekende? Ik speel al een tijd met dit idee, maar spelen zonder weten schiet niet op ....