Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Polishing up my English

Door Brenda de Coninck 

DEEL 20 - Daar zit ik dan. Vind het toch wel spannend. Ik doe het nu voor de tweede keer en vind het nog steeds een futuristisch gebeuren. Voor mij ligt een telefoonnummer dat ik moet bellen en een inlogcode. Over minder dan een half uur heb ik tegelijkertijd mensen aan de lijn uit Amerika, Japan, Zwitserland, Engeland, Duitsland en Italië. Ik zal in het Engels gaan vertellen hoe ik denk over de onderwerpen die zijn aangedragen. Dat is een stuk makkelijker geworden nu ik Google Vertalen heb ontdekt. Lang leve de vooruitgang!

Alweer een half jaar geleden heeft de Nierpatiënten Vereniging Nederland mij gevraagd zitting te nemen in een Europese stuurgroep voor ADPKD-patiënten. Doel: ADPKD (erfelijke cystenieren) op Europees niveau meer onder de aandacht brengen. De groep wordt gesponsord door Otsuka International. Zij zijn erbij gebaat dat ADPKD-patiënten worden opgespoord en waar mogelijk behandeld met Tolvaptan. Sommige mensen zetten daar vraagtekens bij. Vragen mij 'of ik niet voor het karretje word gespannen van een farmaceut.' Tja: dat zal best. Maar ik heb daar geen moeite mee. Door zitting te nemen in deze stuurgroep, bereiken we samen veel meer: op Europees niveau bekendheid genereren voor ADPKD, patiënten informeren over de laatste (medische) ontwikkelingen, onderling begrip bevorderen tussen medici en patiënten, invloed uitoefenen op het wereldwijde beleid dat voor ADPKD-patiënten wordt ontwikkeld en last but nog least: de politieke focus op nierpatiënten richten. De wachtlijst voor een donornier is nog altijd te lang en dat hóeft niet. Als we maar andere keuzes maken.

Dus neem ik vijf minuten voor twee ’s middags de telefoon in mijn hand en tik het nummer dat voor mij ligt. Een computerstem vraagt mij een inlogcode in te toetsen, waarna ik een klik hoor. De stem van Tess Harris, President van PKD International, komt als eerste door. 'Hi Brenda', zegt ze vriendelijk. Tess is, zoals alle deelnemers in de stuurgroep, een ADPKD-patiënt. Zij heeft één van haar zussen een jaar geleden verloren ten gevolge van deze ziekte. Zij kreeg op 48-jarige leeftijd een nier van haar broer die het tien jaar heeft gedaan en stond daarna op een wachtlijst voor een andere nier, toen ze overleed. Haar jongere zus heeft negen weken geleden een donornier ontvangen en met haar gaat het gelukkig erg goed.

Langzaam aan druppelen de anderen binnen en uiteindelijk zitten verschillende continenten aan elkaar gekoppeld. Het is een spannend gesprek. Want in januari 2014 zal door KDIGO een conferentie van drie dagen worden gehouden in Edinburg, Schotland. Deze organisatie werd opgericht in 2003 omdat er behoefte bestond aan internationale samenwerking op het gebied van de ontwikkeling en implementatie van klinische richtlijnen. KDIGO heeft tot nu toe 12 wereldwijde conferenties gehouden over belangrijke kwesties met betrekking tot nierziekten en de behandeling ervan. En voor het eerst in de geschiedenis wordt een patiëntengroep toegelaten tot de besloten, exclusieve groep experts op het gebied van ADPKD.

We zijn uitgenodigd mee te discussiëren over verschillende onderwerpen. Daarnaast gaan wij - net als alle andere deelnemers - twee plenaire presentaties geven waarna een interactieve discussie zal ontstaan. Waar kunnen we het over eens worden? Onze onderwerpen: hoe groot is de impact van de diagnose ADPKD voor patiënten en hun naasten? Wat is de rol van medici hierbij? Welke aanbevelingen doen we hieromtrent? En wat is ervoor nodig om de leefstijl, dieet en psychosociale steun voor nierpatiënten te verbeteren? Als we niet tot een wereldwijde richtlijn kunnen komen binnen deze conferentie, welke aanbevelingen doen we dan voor verder onderzoek?

Als ik na één uur de telefoon neerleg, heb ik een rood oor. Tess en Dwight - de laatste is een lid van de raad van bestuur van PKD International - blijven nog met elkaar aan de lijn om het groepsgesprek samen te vatten. De e-mail die hij even later stuurt, begint met: 'Het was geweldig met jullie allemaal te praten vandaag. We hebben een fijne groep en door de mogelijkheid die deze conferentie ons biedt, het potentieel om een groot verschil te maken op het gebied van PKD patiëntenzorg, wereldwijd!'

Wow: ik ga mijn Engels nog maar een oppoetsen :)

sterren Gepubliceerd: woensdag 11-12-2013 | Reacties (4)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Marjolein Bos, Amstelveen
    14-12-2013 16:37

    Wow Brenda, je hebt je in die korte tijd al geweldig ingewerkt! M'n complimenten. Ik weet zeker dat jullie met zoveel enthousiaste deelnemers het verschil gaan maken voor de ADPKD community. Heel veel succes en hou ons op de hoogte.

  • FERRY
    12-12-2013 18:33

    Brenda,ze hebben je toch begrepen !

  • Gertjan, Amsterdam
    12-12-2013 10:03

    Google Translate is erg handig, gebruik het zelf ook vaak als ik naar de exacte spelling van woorden zoek, waak er wel voor dat de grammatica klopt want dat doet google niet :)

  • Jan Mucha
    11-12-2013 16:33

    Geweldig dat je je daar voor inzet, complimenten. Ik ben zelf nierdialysepatiënt en wens jullie alle succes van de wereld. Het zou isschien een goed idee zijn om samen met alle Nederlandse nierpatiëntenverenigingen rond de tafel te gaan ziten en te bekijken of er niet samen nog meer druk uitgeoefend kan worden op de overheid om de orgaan wetgeving veranderd te krijgen zodat er meer donornieren beschikbaar komen en onze levenskwaliteit beter wordt.Ik wil wel meewerken.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Polishing up my English





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier