door Tjalda de Haas en Susanne Krijnen

Stel je een gezin voor: vader, moeder en dochter. Iedereen gelukkig en gezond. Tot de dochter vage klachten krijgt die steeds erger worden. Uiteindelijk blijkt ze een nieraandoening te hebben die al dermate ver gevorderd is, dat nierfunctievervangende therapie noodzakelijk is. Transplantatie wordt lastig want de kans dat de ziekte terugkomt in de nieuwe nier is meer dan 50% en tot overmaat van ramp kan je als ouder ook niet zelf een nier afstaan want de ziekte is erfelijk.

Dit overkwam René en Anja Nieuwenhoven. Hun dochter Annet is 13 en dialyseert nu alweer twee jaar vanwege een Atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom (AHUS). Dat is een bloedziekte die gepaard gaat met acuut nierfalen door ontsteking van de nierfilters.

Maar er komt verandering in de situatie. Er is een nieuw medicijn, eculizumab (Soliris, Alexion), dat veelbelovend lijkt in de behandeling van AHUS en waarschijnlijk kan voorkomen dat de ziekte in een transplantatienier terugkeert. Binnenkort start een studie naar de werking van het medicijn bij AHUS-patiënten waaraan Annet mee kan doen. Alleen is er dan wel een donornier nodig. Tijd om op een nier van Eurotransplant te wachten is er niet, de studie gaat binnenkort van start en er is beperkt plaats. Wat nu te doen?

Kettingbrief
De ouders van Annet kozen ervoor om een kettingbrief rond te mailen en zo de situatie onder de aandacht te brengen van vrienden en kennissen, maar ook van vreemden, in de hoop dat er zich een geschikte donor zou melden voor hun dochter. Dit ontketende een soort kettingreactie. De brief kwam eerst bij lokale kranten terecht die aandacht besteedden aan de situatie en later ook bij Hart van Nederland op SBS6. Zo resulteerde hun e-mail in meer dan 150 reacties van potentiële donoren die ze weer terugkoppelden aan het UMC St Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar Annet onder behandeling is.

Een geslaagde actie dus, waarschijnlijk is er een nier voor Annet en de problematiek rondom donororganen is weer eens onder de aandacht gebracht. Toch kleven er ook nadelen aan dit soort acties. Zo loop je bijvoorbeeld het risico dat er mensen geld zullen vragen in ruil voor hun nier, iets wat in Nederland momenteel verboden is. Daarnaast reageren waarschijnlijk veel mensen puur op het 'zielige' verhaal, zonder te weten wat een nierdonatie eigenlijk inhoudt. Zij zullen zich wellicht snel weer terugtrekken als ze meer informatie krijgen. Het Radboud bevestigt dit: van de 150 reacties zijn nog maar drie serieuze kandidaten over. Aan de andere kant, deze 150 mensen hebben er nu wél allemaal eens over nagedacht, en dat is op zich al winst. Misschien zullen ze zich nu zelfs wel laten registreren als donor.

Wat vindt het ziekenhuis

Annet is natuurlijk niet de enige patiënt die al lange tijd wacht op een donor, en iedere patiënt heeft een verhaal als dat van Annet. Moet iedereen nou zo'n brief rondsturen of de publiciteit zoeken? En zou dat helpen, of haakt het publiek juist af als er meer van dergelijke verhalen in de media komen? Dit blijven lastige vragen zolang de wachttijden voor postmortale nierdonatie vijf à zes jaar zijn en mensen overlijden aan de dialyse.

Prof.dr. Andries Hoitsma, nefroloog in het Radboud Ziekenhuis, vindt het een zeer begrijpelijke actie in het licht van de lange wachtlijsten, zeker waar het kinderen betreft. Wel vraagt hij zich af hoe ver je moet gaan. Omdat het geen anonieme situatie is zoals bij een Samaritaanse donatie zou een donor de patiënt onder druk kunnen zetten om betaald te worden voor zijn nier. ‘Dat is in Nederland verboden en moet daarom strikt voorkomen worden,’ zegt Hoitsma.

Ook vroegen we Hoitsma of Soliris nou dé oplossing is om patiënten met AHUS succesvol te transplanteren. Met de huidige behandeling is de kans op succes klein, in ruim 50% van de gevallen gaat de nieuwe nier verloren doordat de ziekte opnieuw optreedt. De resultaten met Soliris lijken volgens Hoitsma tot nu toe veelbelovend, maar de behandeling zit nog in de experimentele fase. Binnenkort gaat het onderzoek van start waar Annet hopelijk aan mee kan doen. Dat gaat een jaar duren en daarna wordt de beslissing of het medicijn algemeen ingezet wordt, genomen.

Majorettes en littekens
En Annet zelf? Zij reageert op de situatie als een echte meid van 13. Ziek zijn interesseert haar eigenlijk niet zo, liever laat ze ons Black Jackie - haar konijn - zien of heeft ze het over haar majorette-team waarmee ze vorig jaar Nederlands kampioen is geworden. Toch wil ze best wel wat vragen beantwoorden. Wat ze het moeilijkste vindt aan haar ziekte? De vochtbeperking staat met stip op één, gevolgd door de vermoeidheid. De ene dag gaat het goed, de andere wil ze haar bed niet eens uit. Als we vragen hoe dat gaat met de majorettes roept ze heel hard 'goed!' en dan komt de relativering, ze gaat gewoon altijd door en na de training is ze vreselijk kapot.

Dan vragen we haar wat ze vindt van de nierspeurtocht van haar ouders. Nou, ze vindt het wel creatief bedacht, zo'n kettingbrief. Dat is een stuk beter dan wat het ziekenhuis doet, namelijk saai afwachten. Maar wil ze eigenlijk wel een nieuwe nier? Daarvan is ze nog niet zo zeker. Voorlopig is ze er nog niet van overtuigd dat de voordelen opwegen tegen de nadelen. Bij die nadelen denkt ze vooral aan de infusen die zo vaak mis gaan. 'Ik heb de littekens zelfs op mijn enkels zitten'. Toch is Annet blij met de actie, 'want', zo zegt ze, ‘als ik er straks klaar voor ben kan ik dat gewoon aangeven en dan is er een donor.'

Toekomstdromen
En haar toekomstdroom? Niet meer afhankelijk zijn van die machine, uit logeren kunnen gaan, alles kunnen drinken wat je maar wilt, opblijven tot twaalf uur... Ze lacht nu al om de keet die ze straks kan gaan schoppen. Ze droomt ervan om later dierenarts te worden. Ook haar ouders hebben een toekomstvisioen; 'Wij kennen iemand die al 46 jaar met zijn eerste donornier doet, hij heeft altijd kunnen werken en is nu met pensioen. We hopen dat we een nier kunnen vinden die net zo goed kan werken en dat ze het medicijn krijgt, ook al kost het een kleine villa per jaar'.

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiënten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diëtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiënten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »