Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oproep: Vervolgonderzoek nefrotisch syndroom bij kinderen – FOUNS studie

Door Redactie NierNieuws 

Kindernefrologen zijn gestart met een vervolgonderzoek over het nefrotisch syndroom, de FOUNS-studie. Het nieuwe onderzoek is een samenwerking met de onderzoekers van de eerdere nefrotisch syndroom studie in Nederland (dr. Teeninga, dr. Kist en dr. Nauta)

Het nefrotisch syndroom bij kinderen wordt gekenmerkt door het optreden van een of meerdere terugvallen. Maar of en wanneer het nefrotisch syndroom overgaat, is niet bekend. Dit maakt dat het beloop van het nefrotisch syndroom voor kinderen en hun ouders erg onzeker is. Tussen 2005 en 2009 is in Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de prednisolon behandeling bij kinderen met een eerste keer nefrotisch syndroom. Met deze studie zijn we veel te weten gekomen over deze eerste periode.

Helaas is over het verdere beloop van het nefrotisch syndroom nog weinig bekend. Daarom voeren we nu een vervolgonderzoek uit door middel van digitale vragenlijsten en het opvragen van medische informatie om het beloop van de ziekte goed in kaart te brengen. Op deze manier hopen we meer te weten te komen over het nefrotisch syndroom en de behandeling en in de toekomst betere informatie te kunnen geven als kinderen zich presenteren met dit ziektebeeld.

In de afgelopen periode zijn reeds een aantal ouders en kinderen die eerder hebben meegedaan aan dit onderzoek benaderd. Inmiddels hebben de eerste 30 deelnemers zich aangemeld!

Bent u een van de ouders of kinderen die eerder heeft meegedaan aan het nefrotisch syndroom onderzoek en heeft u de informatie niet ontvangen? Of heeft u wellicht aanvullende vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Anne Schijvens, anne.schijvens@radboudumc.nl of 06-30223905. Let op: op dit moment wordt alleen gezocht naar kinderen die eerder aan de studie hebben meegedaan, dus niet naar nieuwe deelnemers.

Onderzoekgroep FOUNS studie:
drs. Anne Schijvens, arts-onderzoeker kindernefrologie Amalia Kinderziekenhuis
dr. Nynke Teeninga, kinderarts in opleiding en onderzoeker van de eerdere landelijke nefrotisch syndroom studie
drs. Eiske Dorresteijn, kindernefroloog Sophia Kinderziekenhuis
dr. Michiel Schreuder, kindernefroloog Amalia Kinderziekenhuis

sterren Gepubliceerd: woensdag 01-05-2019 | Nog geen reacties




Jacqueline Knoll wint Maria ter Welle prijs

Verpleegkundig specialist Jacqueline Knoll van het Radboudumc heeft vrijdag de Maria ter Welle Prijs 2020 gewonnen. Zij ontvangt de prijs voor haar jarenlange en intensieve inzet in de nierzorg voor kinderen en adolescenten. De prijs is een initiatief van de Nierstichting en de Willem Kolff Stichting met als doel verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en diëtisten werkzaam in de nierzorg te waarderen. Jacqueline Knoll, woonachtig in Nijmegen, ontvangt een medaille en een geldbedrag van 2.000 euro dat zij mag besteden aan haar persoonlijke ontwikkeling op het terrein van de nefrologie.

Derk Meulman (voorzitter Willem Kolff Stichting): 'De jury constateerde dat Jacqueline Knoll een zeer waardige winnares is. Zij is genomineerd door collega’s, maar ook door de regionale nierpatiëntenvereniging van het Radboudumc én door individuele patiënten. Uit alle steunbetuigingen blijkt dat zij hart heeft voor haar patiënten en hun ouders en dat ze hen de tools in handen geeft om zelfstandig met hun ziekte om te gaan.'

Lees meer »

Bijscholing voeding en leefstijl »

Beterschappen organiseert maandag 20 januari vanaf 14.30 uur een bijscholing voor zorgprofessionals. De titel van de bijscholing is 'Naar een effectievere ondersteuning bij voeding en leefstijlveranderingen voor nierpatiënten'. De bijeenkomst vindt plaats in Arnhem. Tijdens deze bijscholing voor zorgverleners zullen de laatste inzichten worden gedeeld over gezonde voeding en leefstijl voor alle fasen van nierschade. Ook zal dr.

Lees meer »

Online keuzehulp dialysecentra beschikbaar »

Was (chronische) dialyse ooit een behandeling die maar heel beperkt werd aangeboden, tegenwoordig behoort het tot het standaardaanbod voor mensen met nierfalen die niet of niet direct getransplanteerd kunnen worden. Er zijn in de loop van de jaren allerlei variaties ontstaan. Hemodialyse of buikspoeling, thuis of in een centrum, overdag of 's nachts, hemodiafiltratie al dan niet online...

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier