Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oproep: Doneer 1 minuut

Door Redactie NierNieuws 

Op dinsdag 14 januari doen nier-, lever-, en hartpatiënten uit heel Nederland, die op de wachtlijst staan voor een nieuw orgaan, een persoonlijke oproep: Laat je dierbaren weten of je donor wilt zijn. Dit onder de tag 'Doneer 1 minuut'.

50% van de Nederlanders bespreekt zijn donorwensen niet met naasten, wat kan leiden tot twijfel bij nabestaanden of een keuze voor donatie daadwerkelijk bewust was. Bijna driekwart van de nabestaanden weigert bij twijfel dan ook in te stemmen met donatie.

Een van de gezichten van de campagne is Bregje uit Zeewolde, zij is erfelijk belast met cystenieren en staat na een geslaagde levertransplantatie nu op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Dit heeft grote impact op haar gezin: een dagje shoppen met haar dochter, of kijken bij de hockeywedstrijd van haar zoon lukt niet meer. Ze is inmiddels ook afgekeurd als verpleegkundige in de jeugdzorg. Ze hoopt mensen bewust te maken van wat het is om als jonge vrouw een nieuw orgaan nodig te hebben.

Ook Olaf en Bram uit Sleen spreken zich uit. Olaf is door de erfelijke nierziektes van zoon Bram (11) en dochter Pien (8) inmiddels fulltime mantelzorger. Pien heeft sinds kort een nieuwe nier, terwijl Bram nog op de wachtlijst staat en vier keer per week moet dialyseren.

De oproepen van de patiënten benadrukken niet alleen het belang van meer beschikbare organen, maar doen ook beseffen wat de gevolgen zijn voor nabestaanden, wanneer zij zich niet bewust zijn van de keus van hun overleden naaste. Andere landen laten al zien dat wanneer mensen goed geïnformeerd zijn, en ze het gesprek over de persoonlijke donorkeuze aangingen, nabestaanden vaker instemmen met donatie. De oproep om met elkaar te praten komt in de aanloop naar de invoering van de nieuwe donorwet, op 1 juli van dit jaar.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 14-01-2020 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Lois , Ermelo
    14-01-2020 09:32

    Waar kan ik mezelf beschikbaar stellen hiervoor? Ik zou graag helpen namelijk :)




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiënten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier