Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Ook de leuke dingen

Door Brenda de Coninck 

DEEL 8 - ‘Ik vond het tegenvallen.’ Mijn man zit achterin de auto, onze jongste dochter rijdt. We zijn op weg naar huis van een bijeenkomst in het UMC in Groningen, waar deelnemers aan het TEMPO-onderzoek te horen hebben gekregen dat Tolvaptan een effectief middel lijkt te zijn om de groei van cysten in nieren te verminderen. Ik draai mijn hoofd naar achter. ‘Wat vond je tegenvallen?’ vraag ik. ‘Je weet nog steeds niet of Tolvaptan ook voor jou werkt.’ Nee: daar heeft ie gelijk in.  

Eerder die dag rijden we vol verwachtingen richting Groningen. We hebben besloten er een klein feestje van te maken. Hoewel de bijeenkomst pas om 19:30 begint, rijden we al om 16:00 uur richting het noorden. We gaan lekker uit eten en daar kan ik mij nu al op verheugen.

Na een min of meer verstandige keuze in het restaurant (ik eet een vegetarische pizza, waarvan ik de dikke randen laat staan om de eiwitopname te beperken) lopen we naar het UMCG. Binnengekomen zijn we wat te vroeg. Dat merken we als we bij de rode zaal aankomen en worden opgewacht door Dr. Ron Gansevoort, de man die de scepter zwaait over dit onderzoek. Hij is vrolijk en geeft een stevige hand. ‘Ik neem jullie nog eerst even mee naar het restaurant, daar staat drinken klaar.’ Ik kan het niet laten als ik naast hem de trap afloop. ‘Wat een mooi resultaat hè? Ik las het al op Niernieuws.’ ‘Ja’ zegt hij, ‘Ik heb het gelezen. Het viel mij op: ze waren er snel bij.’ Ha! Een mooi compliment voor Niernieuws!

Ik zeg onverhuld trots: ‘Ik ben vrijwillig redacteur bij Niernieuws en ga een stukje schrijven over de bijeenkomst van vanavond.’ ‘Oh ja? Hij kijkt mij aan en is even stil. ‘Weet je dat medewerkers van Otsuka berichten over het onderzoek op internet bijhouden?’ ‘Nee’, antwoord ik. We zijn inmiddels bij het restaurant aangekomen. Als ik plaatsneem aan één van de tafels, denk ik na over wat hij mij verteld heeft. Het gaat wel ver, dat rondsnuffelen door de Japanners op internet. ‘Big brother is watching us.’ Nou ja, dan zullen ze dit ook wel lezen. Gegroet!

De rode zaal zit om 19:30 vol. Na een inleidend deel, dat door Dr. Gansevoort wordt verzorgd, neemt Dr. Esther Meijer het woord. Zij vertelt over de resultaten van het onderzoek voor patiënten met een nierfunctie van 60% of meer. Die zijn positief. De nierfunctieafname is 49% minder ten opzichte van de groep die de placebo heeft geslikt. Dan neemt Dr. Wendy Boertien het over. Uit haar verhaal blijkt dat het nog niet duidelijk is of patiënten met een lagere nierfunctie evenveel baat hebben bij Tolvaptan, maar dat er goede hoop is.  

De volgende ochtend zitten we aan tafel en praten we over de opmerking van mijn man in de auto. ‘Ik denk dat ik met die zin mijn volgende feuilleton ga beginnen’ zeg ik, terwijl ik een hap neem. Mijn jongste dochter kijkt mij over de tafel heen aan en legt haar vork en mes aan weerszijden van haar bord neer. ‘Mam, het valt mij op dat je de laatste tijd zulke sombere stukken schrijft. Of verhalen met veel emoties. Kun je nou niet eens een vrolijk verhaal schrijven?’ Ik ben verrast door haar opmerking. Hè, schrijf ik alleen maar sombere stukken? Als ik naar haar kijk, merk ik dat het ‘menens’ is. ‘Nou ja’ voer ik ter verdediging aan, ‘ik schrijf over wat ik meemaak. Mijn vorige stuk over Jacqueline is toch echt gebeurd. Je was erbij toen ze belde.’ ‘Ja, dat is wel zo maar….je kunt ook positiever zijn.’

Haar stemvolume neemt toe en ze gaat rechtop zitten.  ‘Je weet toch dat ik heb gekeken naar de afleveringen van ‘Over mijn lijk’? Ik heb ook de Blogs gelezen, o.a. over een vrouw van 34 die kanker had en wist dat ze zou doodgaan. Die vrouw was zó boos, zó  kwaad op de hele wereld. Af en toe had ze een moment waarop ze kon genieten, maar niet voor lang. Jip genoot daarentegen van iedere seconde die hij had. Ook hij had zijn sombere momenten en vond dat die er ook mochten zijn, maar voor de rest was hij één en al vrolijkheid. Hij was dankbaar voor de momenten die hem gegund waren. Zo kun je ook leven, vanuit dankbaarheid. En het is toch juist fijn dat je de kans krijgt aan dit onderzoek mee te doen, ook al is het nog niet duidelijk of je er wat aan hebt?’

Zo. Dat is eruit. De bal ligt nu bij mij. ‘Tja, ik ben ook heus dankbaar, lieverd’ sputter ik tegen. ‘Maar het is nou eenmaal een feit dat ik de dingen meemaak waarover ik schrijf.’ Maar terwijl ik dit zeg, merk ik dat er iets aan mij knaagt. Als ik over mezelf nadenk en de laatste feuilletons in mijn hoofd de revue laat passeren, denk ik stiekem dat er wel een kern van waarheid in zit, van wat ze zegt. En dat wil ik rechtzetten. Ik wil niet dat ik te boek sta als een sombere dame, wat ik ben 90% van de tijd heel gelukkig, ondanks mijn nierziekte. En dat mag iedereen weten. Dankbaarheid is een geschenk dat je aan jezelf en anderen geeft. Daarom een ode aan mijn prachtige meid:

Lieve Maxime,
Ik ben dankbaar voor mijn leven. Dankbaar dat ik een prachtige man heb die mij al 26 jaar liefheeft. Dankbaar voor twee prachtige dochters, waarvan jij er één bent. Dankbaar voor een fijne plek om te leven, werk waarvan ik houd, het eten op mijn bord. En ik ben dankbaar voor een medisch team in Groningen dat onvermoeibaar en met veel liefde en passie onderzoek doet naar mogelijke oplossingen voor mijn ziekte en waarbij ik altijd terecht kan met vragen. En voor Niernieuws, dat mij een platform geeft om mijn ervaringen te delen met anderen. Ook de leuke.
Ik hou van je lieverd,
xxxMama 

sterren Gepubliceerd: woensdag 28-11-2012 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Robin
    04-12-2012 16:16

    Mooi geschreven mam! Laten we hopen dat Tolvaptan jou net zo goed helpt als dat het andere patiënten helpt. Liefs

  • Brenda de Coninck
    28-11-2012 17:57

    Wat een lieve reactie. Dank je wel Margot!

  • Margot
    28-11-2012 17:30

    Lieve Brenda, leuk dat je mijn held, Dr Gansevoort hebt ontmoet. En geweldig nieuws omtrent de behandeling van cystenieren! Topnieuws!
    Lieve Maxime, het klopt wat je tegen mama hebt gezegd, maar soms komt er zo veel op ons af, dan zijn we boos of verdrietig. Dat moet er dan even uit. En ook dat helpt andere mede-patiënten die het lezen. Wees trots op je mama, ze doet het hartstikke goed! Dikke knuffel aan jullie beiden!




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier