Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

NVN: aandacht voor specifieke problemen bij bijzondere nieraandoeningen

Door Merel Dercksen 

Op 30 september organiseert de Nierpatiënten Vereniging Nederland de themadag 'specifieke diagnoses'. Maar waarom eigenlijk, en wat moeten we ons hierbij voorstellen? Marjolein Bos, vrijwilliger in de kennisgroep ‘specifieke diagnoses’ binnen de NVN, geeft een toelichting.

Eerst iets over de naam van de kennisgroep. 'We zijn ooit begonnen met de naam 'erfelijke nierziekten', maar in de loop van de jaren kwamen er steeds meer aandoeningen binnen het werkveld van de kennisgroep die niet of maar beperkt erfelijk zijn. Die naam voldeed dus niet meer. 'Zeldzame nierziekten' dekt de lading ook niet, omdat we er ook zijn voor patiënten met ADPKD (cystenieren), en het maar net afhangt van hoe je telt, of dit zeldzaam is. Zo zijn we uiteindelijk uitgekomen op specifieke diagnoses.'

'Tijdens de tweejaarlijkse themadag organiseren we gelijktijdige bijeenkomsten rondom dertien verschillende aandoeningen. 's Ochtends geeft een specialist die veel van het specifieke ziektebeeld af weet een presentatie. 's Middags is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. En bijvoorbeeld ook om vragen neer te leggen bij de leden van de kennisgroep, die hiermee aan de slag kunnen in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra. Of die de vraag meenemen naar de internationale netwerken waar we deel van uitmaken.'

'Wat de diagnoses gemeen hebben, is dat er in alle gevallen nog meer consequenties voor het dagelijks leven zijn dan de algemene problemen die bij een nieraandoening horen. Een flink aantal is erfelijk: onder andere ADPKD, HNF1beta en nefronoftise. Hierbij spelen vragen rondom een kinderwens. Maar ook: wat betekent het als een kind de aandoening mogelijk ook heeft, hoe ga je hiermee om?'

'Bij een aantal aandoeningen is er sprake van heel dure medicatie die niet zomaar beschikbaar is, hooguit in trialverband. Dat geldt voor aHUS en Dense Deposit Disease. Het kan een enorme worsteling zijn; dat de medicijnen wel bestaan maar je er als patiënt niet zomaar toegang toe hebt. Ook een probleem met medicijnen hebben patiënten met het syndroom van Gitelman die zich de eigen bijdrage voor de medicijnen die in hun geval noodzakelijk zijn, niet of moeilijk kunnen veroorloven. Bij deze laatste sessie zijn overigens ook patiënten met het syndroom van Bartter welkom.'

Ook bij nefrotisch syndroom en ADPKD ligt de focus op de therapeutische kant: 'hier worden nieuwe behandelopties uitgeprobeerd waar we graag over willen informeren. Voor IgA-nefropatie zijn er langzamerhand meer inzichten in wat het ziekteproces vertraagt, waar er tot voor kort geen mogelijkheden waren'.

Dan is er een groep aandoeningen waarbij de extra problemen bij dagelijkse dingen op de voorgrond staan. 'Dat gaat om heel verschillende problemen, maar het zijn allemaal vragen waar mensen antwoord op willen. Patiënten met de ziekte van Alport kunnen bijvoorbeeld problemen krijgen met hun gehoor, en bij Nail Patella syndroom zijn het weer de gewrichten die klachten geven bovenop de mogelijke nierproblemen. Maar ook Nefrogene Diabetes Insipidus hoort bij deze groep aandoeningen, en urethrakleppen.' Bij de laatste twee ziektebeelden spelen vragen rondom school: hoe regel je bijvoorbeeld dat je kind vaker mag gaan plassen dan zijn klasgenootjes en hoe leg je dat uit aan andere kinderen?

'Als vereniging willen we er voor alle patiënten zijn. Dus ook voor degenen die het gevoel hebben dat ze de enige zijn omdat ze zo'n zeldzame aandoening hebben. Praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten en tegen dezelfde dingen aanlopen kan dan heel prettig zijn. Daarnaast zijn er steeds nieuwe ontwikkelingen, waarvan het goed is om ze te kennen.' De NVN vindt dit zo belangrijk voor de betrokken patiënten, dat deze dag ook gratis is voor wie geen lid is van de vereniging. Aanmelden is nog mogelijk via de site van de NVN.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 08-09-2017 | Nog geen reacties




Achter de schermen: een nierbiopt beoordelen

U ziet hen vrijwel nooit en toch zijn ze belangrijk voor nierpatiënten: pathologen. Een patholoog kan aan het weefsel van een nier(biopt) zien hoe groot nierschade is. En vaak ook wat de oorzaak van nierproblemen is. Neem een kijkje in het laboratorium van een patholoog in het nieuwste nummer van Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

De pathologen Jesper Kers en Tri Nguyen geven in tekst en beeld uitleg over hun werk. Tri Nguyen zegt zelfs: 'Ik maak graag tijd vrij om een patiënt te ontvangen. Als een patiënt van het UMCU interesse heeft om zijn of haar nierbiopt te bekijken, kan hij of zij de nefroloog vragen contact met mij op te nemen. Samen met de patiënt kijk ik dan naar de digitale beelden en vertel ik wat we zien.'

Meer weten? Lees de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt het blad lezen door een gratis proefnummer aan te vragen, een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Bij leden en abonnees ligt het nieuwe exemplaar op donderdag 13 augustus op de mat.

Huisdieren mogelijk bron van hepatitis E »

Huisdieren zijn veel vaker dan gedacht besmet (geweest) met het virus dat hepatitis E veroorzaakt, en zouden daarmee wel eens een bron van besmetting voor mensen kunnen zijn. Dit is voor gezonde mensen over het algemeen niet gevaarlijk, maar kan dat wel zijn voor mensen die een verminderde afweer hebben, bijvoorbeeld getransplanteerden. Vrij veel mensen hebben op enig moment in hun leven een infectie met het hepatitis E-virus, meestal niet ernstig.

Lees meer »

Wisselwerking: Social distancing nieuwe stijl »

Lachen is gezond. Ook in coronatijd is het belangrijk om te blijven lachen. Humor kan kracht geven bij stress en onzekerheid. Daarom een grappige column over social distancing op onverwachte wijze in de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). En verder: veel aandacht voor de impact van corona op nierpatiënten. Maar ook informatie over andere onderwerpen, zoals wat een podotherapeut voor dialyse- en diabetespatiënten kan betekenen.

Lees meer »


NVN: aandacht voor specifieke problemen bij bijzondere nieraandoeningen





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier