Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nieuwe donorwet: berichten van het Bootcongres

Door Merel Dercksen 

Nog vier maanden, dan gaat de nieuwe donorwet in. Dat is niet alleen voor de 'gewone Nederlander' een verandering. Voor zorgverleners verandert er net zo goed van alles. En voor sommige mensen, bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking, is het nog een extra uitdaging om de beslissing te kunnen nemen die de nieuwe wet van ze vraagt. Tijdens de eerste ochtend van het jaarlijkse Bootcongres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging, kregen de deelnemers een toelichting op de veranderingen en op de drempels en uitdagingen die met de nieuwe wet samenhangen.

Op de achtergrond wordt een nieuwe ICT-systeem gebouwd, dat volgens Lili Guo van het ministerie van VWS op schema ligt. Vanaf 1 juli krijgt iedere Nederlander van 18 jaar of ouder, die nog niets heeft laten vastleggen over al dan niet donor willen zijn, een brief met het verzoek iets te registreren. Wie daar niet op reageert, krijgt een tweede brief met hetzelfde verzoek. Inwoners die niets laten vastleggen, worden geregistreerd als iemand die geen bezwaar heeft tegen donatie. Ook daarover krijgt de betrokkene weer een brief.

Planning van invoeren
Op dit moment zijn er ongeveer zeven miljoen volwassenen die geen keuze hebben doorgegeven aan het donorregister. Als die allemaal drie brieven moeten krijgen, is dat een enorme operatie. Daarom probeert de overheid nu nog zo veel mogelijk mensen zo ver te krijgen dat ze hun keuze vastleggen, ook al is daar geen verplichting toe. In dit licht zal er begin juni nog 'een soort donorweek' plaatsvinden met extra aandacht voor donatie en het belang van het vastleggen van je wens hierover.

Alsnog zullen er veel mensen de eerste brief gaan ontvangen, en ook de tweede en derde brief zullen naar verwachting vaak verstuurd worden. Daarom zal dit in delen gebeuren. De planning is dat de geen-bezwaarregistraties, dus van de mensen die niet op de eerste twee brieven reageren, in de periode oktober 2020 – maart 2021 plaatsvinden.

Inhoudelijke veranderingen, van verzoek om toestemming naar informatie geven
Inhoudelijk gaf Nichon Jansen van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) een toelichting op de veranderingen ten opzichte van de huidige situatie. Er is een kwaliteitsstandaard opgesteld en opgenomen in het kwaliteitsregister. De kwaliteitsstandaard bevat handreikingen voor de praktische uitwerking van de wet. Bijvoorbeeld in de vorm van stroomschema's waaruit blijkt of er bij een overledene tot donatie wordt overgegaan of niet. Dit soort schema's en handreikingen is meer dan handig, vanwege de veranderingen in de wet die ook voor zorgverleners spelen. Een van de veranderingen is dat nabestaanden bij een ja-registratie geen toestemming meer hoeven te geven. Ze hoeven alleen geïnformeerd te worden over het feit dat de overledene als donor geregistreerd stond of daar geen bezwaar tegen had kenbaar gemaakt. Dat vereist van de zorgverleners een andere manier van dit gesprek aangaan, waarvoor ze ook geschoold zullen worden.

Als nabestaanden denken dat de registratie niet klopt, hebben ze nog wel de mogelijkheid om aannemelijk te maken dat het niet past bij wat de overledene had gewild. Dat kan alsnog tot gevolg hebben dat iemand die als donor geregistreerd stond, uiteindelijk geen donor wordt. Een pijnpunt dat nu speelt en gerepareerd is in de nieuwe wet, is het samenwoonvereiste: als partners niet meer samenwonen doordat bijvoorbeeld een van beiden in een verpleeghuis is opgenomen, betekent dat onder de nieuwe wet niet meer dat de achterblijvende partner niets meer te zeggen heeft over donatie door de overledene. Nu is dat wel zo.

Het informeren van achterblijvers over een ja-registratie of geen bezwaar is verplicht onder de nieuwe wet. Dat hoeven niet per se directe nabestaanden te zijn, dat kunnen ook anderen zijn die de overledene goed kenden: naasten. Zo kan de donatiewens uitgevoerd worden als er geen directe nabestaanden zijn, maar wel een buurvrouw die voor de overledene zorgde. Maar die verplichting betekent ook dat als er helemaal geen naasten zijn, er geen donatie zal plaatsvinden. Ook niet als de overledene had laten vastleggen dat hij of zij dat wel wilde. 'Waarom?' vroeg de zaal zich af. Dat is een politieke beslissing geweest.

Onderscheid tussen nabestaanden en naasten in de wet
Jansen: 'In de huidige situatie is het zo dat nabestaanden moeten instemmen met donatie bij een 'ja'-registratie. Er is geen rol voor naasten. Dit maakt de nieuwe donorwet, waarin naasten wel een rol krijgen, wezenlijk anders.' Ze benadrukt ook nog het onderscheid tussen nabestaanden en naasten: 'Naasten hebben geen mogelijkheid om aannemelijk te maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt zoals zij die kennen. Dit mogen alleen de 'nabestaanden tot en met de 2e graad'.'

Wilsonbekwaamheid en moeite met lezen
Tot slot een belangrijke verandering: donatie door wilsonbekwamen wordt mogelijk. Niet als iemand zelf een donorformulier invult, maar wel in het geval van iemand die zich als donor heeft laten registreren toen hij helder van geest was, maar later wilsonbekwaam is geworden. De eerste registratie blijft geldig. Ook registraties door wettelijk vertegenwoordigers worden geldig. Daarmee kom je op een groep mensen die extra hulp nodig heeft. Vanuit de overheid zijn er folders in verschillende talen gemaakt, voor mensen die niet goed Nederlands kunnen lezen. Ook is er een voorlichtingsfilmpje in eenvoudiger taal. Maar, zo ontdekten Erica Baarends en haar collega's bij Koraal, een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking: er is nog steeds een groep mensen die deze informatie niet begrijpt.

Degenen die bij deze groep mensen betrokken zijn willen graag dat hun cliënten ook een beslissing kunnen nemen over al dan niet als donor registreren. Of, als een wettelijk vertegenwoordiger dat doet, dat de cliënt heeft kunnen aangeven wat hij belangrijk vindt. Daarom zijn ze bij Koraal zelf begonnen met gesprekken op een begrijpelijker niveau. Als zorgverlener loop je daarbij ook tegen vragen aan: hoe voer je zo'n gesprek zonder dat je jouw mening onbewust opdringt? Wat doe je als een cliënt je vraagt te helpen bij het invullen van het formulier? Al doende moet blijken wat werkt en wat mogelijk is.

Praktische gevolgen
Sowieso moet er veel uit de praktijk blijken: wat het effect van de nieuwe wet is bijvoorbeeld. De NTS heeft op verzoek van het ministerie scenario's geschreven, maar daar zitten erg veel variabelen in. De laatste maanden zijn er relatief veel nee-registraties; zet dat door? Of wachten de mensen die per se geen donor willen zijn niet op de nieuwe wet en leggen ze dat allemaal nu vast? Hoe reageren nabestaanden als ze geen vraag om toestemming meer krijgen, maar een informerend gesprek over wat de overledene heeft vastgelegd; voelen ze zich dan minder overvallen? De scenario's van de NTS lopen dan ook flink uiteen: van 8 orgaandonoren minder, tot 129 extra. Pas na enkele maanden is daar iets zinnigs over te zeggen.

sterren Gepubliceerd: woensdag 11-03-2020 | Nog geen reacties




Achter de schermen: een nierbiopt beoordelen

U ziet hen vrijwel nooit en toch zijn ze belangrijk voor nierpatiënten: pathologen. Een patholoog kan aan het weefsel van een nier(biopt) zien hoe groot nierschade is. En vaak ook wat de oorzaak van nierproblemen is. Neem een kijkje in het laboratorium van een patholoog in het nieuwste nummer van Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

De pathologen Jesper Kers en Tri Nguyen geven in tekst en beeld uitleg over hun werk. Tri Nguyen zegt zelfs: 'Ik maak graag tijd vrij om een patiënt te ontvangen. Als een patiënt van het UMCU interesse heeft om zijn of haar nierbiopt te bekijken, kan hij of zij de nefroloog vragen contact met mij op te nemen. Samen met de patiënt kijk ik dan naar de digitale beelden en vertel ik wat we zien.'

Meer weten? Lees de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt het blad lezen door een gratis proefnummer aan te vragen, een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Bij leden en abonnees ligt het nieuwe exemplaar op donderdag 13 augustus op de mat.

Huisdieren mogelijk bron van hepatitis E »

Huisdieren zijn veel vaker dan gedacht besmet (geweest) met het virus dat hepatitis E veroorzaakt, en zouden daarmee wel eens een bron van besmetting voor mensen kunnen zijn. Dit is voor gezonde mensen over het algemeen niet gevaarlijk, maar kan dat wel zijn voor mensen die een verminderde afweer hebben, bijvoorbeeld getransplanteerden. Vrij veel mensen hebben op enig moment in hun leven een infectie met het hepatitis E-virus, meestal niet ernstig.

Lees meer »

Wisselingen in Maastricht »

Twee grote veranderingen bij de afdeling nefrologie in Maastricht: prof.dr. Karel Leunissen is met emeritaat gegaan en prof.dr. Jeroen Kooman is benoemd tot nieuwe directeur van EDLAB, het UM-instituut voor onderwijsinnovatie. Bij zijn afscheid van het Maastricht UMC+ is internist-nefroloog prof.dr. Karel Leunissen benoemd tot officier in de Orde van Oranje-Nassau. Tevens is hij onderscheiden met de Maastricht UMC+ penning.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier