Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nieuw internetportal moet nierpatiŽnten meer regie gaan geven

Door Yvette van der Schaaf 

Michelle Engelen, Medewerker
Collectieve Belangenbehartiging
van de NVN, introduceerde onder
meer de sprekers

Mijnnieren.nl, de nieuwe site voor nierpatiënten, maakt deel uit van Mijnzorgpagina.nl, waarin ook de Diabetesvereniging Nederland (DVN) en de Hart&Vaatgroep participeren. Op World Kidney Day lanceerde de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) dit patiëntenportal. Enkele sprekers hebben toen de achtergronden toegelicht.

NVN-directeur Hans Bart benadrukt de voordelen van samenwerking door verschillende patiëntenverenigingen.

Het belang van de patiënten zelf weegt zwaarder dan dat van de organisaties die geacht worden dat belang te dienen.

Alleen al door de dreigende bezuinigingen zijn fundamentele veranderingen in de gezondheidszorg niet te vermijden. Meer zelfzorg door de (chronische) patiënt is daarvan een logisch gevolg. Maar voor die patiënt heeft het ook voordelen om meer grip te krijgen op zijn eigen gezondheidssituatie. Wel moet in zo'n geval voldoende ondersteuning beschikbaar zijn, bijvoorbeeld door zijn patiëntenvereniging. Mijnnieren.nl is een goed voorbeeld van hoe dat kan worden gerealiseerd. 

Maarten Ploeg, directeur van de
Diabetesvereniging Nederland,
gaf een demonstratie van de
mogelijkheden van mijnnieren.nl 

Maarten Ploeg, directeur van de DVN, wijst op de onderlinge samenhang tussen diabetes en nierfalen. Ook benadrukt hij het belang van de inbreng van de patiënt zelf bij het opzetten van zo'n webportal. Het wordt volgens hem al snel een horrorscenario als medici en commerciële partijen daarover eenzijdig de regie voeren. De patiënt kan zich dan overspoeld gaan voelen door een veelheid van gegevens, waarvan de relevantie hem ontgaat.

Ploeg demonstreerde een aantal elementen uit Mijnzorgpagina.nl. Eén daarvan is het overzichtelijk bijhouden van bepaalde (zelfgemeten) standen, zoals bloeddruk en bloeduitslagen. Of het bepalen van de dagelijks geconsumeerde hoeveelheid zout of vet. En het toetsen en bewaken van het gewicht van de patiënt (BMI-index). De website kan ook preventief worden gebruikt.

Een kanttekening is dat de patiënt niet verslaafd moet raken aan het registreren van zijn eigen kwaal.

Het portal kan al worden gebruikt voor communicatie tussen patiënt en zijn zorgverzekeraar. En het is de bedoeling om via deze website ook interactieve communicatie van (zelfgemeten) standen en overige gegevens tussen de patiënt en zijn arts mogelijk te maken. Technisch gezien is een link tussen mijnnieren.nl en iemands patiëntendossier nu ook al mogelijk. Maar er valt nog veel  te regelen voordat dit in de praktijk kan worden gebracht. Daarbij spelen zaken als medewerking door medici, standaardisering van data en privacy-aspecten.

Het patiëntenportal is te benaderen via www.mijnnieren.nl.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 10-03-2012 | Nog geen reacties




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier