Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Nierziekte krijgen is geen keus, wel hoe je ermee omgaat'

Door Tjalda de Schepper 

Klik voor vergroting

door Tjalda de Haas

Drs. J.A.J. (Hans) Bart (1957) is sinds kort de nieuwe directeur van de NierpatiŽnten Vereniging Nederland (NVN). Na een roerige periode, moet de vereniging met Bart in een rustiger vaarwater komen en zich weer kunnen gaan richten op de toekomst. Portret van een man, die zich over nierziekten nooit druk had gemaakt totdat het directeurschap van de NVN 'voorbij kwam'.

'De rode draad in mijn loopbaan is, dat ik steeds aan de kant heb proberen te staan van mensen die in een kwetsbare situatie verkeren. Ik ben begonnen met migrantenwerk, daarna heb ik bij het ministerie van VWS het beleid bestrijding kindermishandeling getrokken en vervolgens heb ik zeven jaar gewerkt in de jeugdzorg met multiproblemgezinnen. Tot slot werkte ik 11 jaar in de palliatieve zorg als directeur bij de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.

Van nierziekten weet ik nog niets. Dat is een heel nieuwe uitdaging. Als je het over nierpatiŽnten hebt dan is het toch een behoorlijke groep waar je over praat, zo'n 40.000 mensen ongeveer, dus dat boeit me dan wel. Ik weet dan misschien nog niet zoveel van nieren, maar ik weet wel veel van het verenigingsleven, mijn vorige organisatie was ook een vereniging. Dus het denken in verenigingsstructuren en hoe je dat zo goed mogelijk kan vormgeven, dat is mij wel vertrouwd. Beleidsinvoering, belangenbehartiging, denken in termen van kwaliteitsontwikkeling en cursusontwikkeling, daar heb ik allemaal mee te maken gehad. Dat stukje is voor mij niet nieuw. Het had wat dat betreft ook een andere patiŽntenvereniging kunnen zijn. Maar als je dan weet dat het nierpatiŽnten gaat worden, dan moet je je er ook in verdiepen. En weten waar het over gaat. En snappen wat de nadelen van de medicijnen zijn, welke dingen mensen tegenkomen en waar de risico's liggen. Ik heb daarom een oproep geplaatst om kennis te maken met een aantal nierpatiŽnten. Vandaag heb ik met de eerste drie mensen een afspraak gemaakt om daar langs te gaan en een dag of een ochtend mee te lopen.

Ik heb er heel bewust voor gekozen om weer bij een vrijwilligersorganisatie te gaan werken. Zelf ben ik jarenlang als vrijwilliger actief geweest, waaronder 13 jaar als vrijwillig gezinsvoogd in Amsterdam. Het grote voordeel van vrijwilligers in de zorg is dat ze niet in CAO-patronen passen. Vrijwilligers hebben geen negen tot vijf mentaliteit en ze denken niet 'staat dit wel in mijn functieomschrijving?' Ze gaan het werk gewoon doen omdat ze dat nodig vinden, dat is het mooie aan vrijwilligers. Ze balanceren op de rand van de formele zorg en daarom kunnen ze veel beter inspelen op wat er wordt gevraagd en hoeft alles niet zo geformaliseerd te worden. Daarnaast hebben patiŽnten die vrijwilligerswerk doen een enorme drive en een stuk ervaringsdeskundigheid die uniek is. De professionaliteit hier op het bureau en de ervaringsdeskundigheid van de leden moeten samen een gezonde mix vormen om de missie van de NVN zo goed mogelijk tot uitvoer te brengen.

Behalve nierpatiŽnten denk ik dat er nog veel meer mensen en organisaties zijn die iets voor de NVN zouden willen betekenen. Denk aan mensen uit het pr-vak, fondsen en bedrijven en de horeca. Het zou bijvoorbeeld heel leuk zijn als een topkok zich wil uitleven op een zoutloos menu. Zorg dat de kaders helder zijn en er is heel veel mogelijk. Dat levert meteen exposure op en dat is heel belangrijk. Ik wil geen zielige voorstelling van de nierpatiŽnt geven, maar de mens in de patiŽnt laten zien. Datgene wat hij kan en waar hij trots op is. Dat je een nierziekte krijgt is geen keus, maar hoe je met je ziekte omgaat wel en om dat tot uiting te brengen, dat lijkt me een mooie job!

Ik vind het heel leuk om te bouwen aan een organisatie. Ik heb de intentie om voor langere tijd bij de NVN te blijven. Als je op de korte termijn denkt, dan kan je wel dingen in gang zetten maar niet echt bouwen. Dan ben je eerder aan het afbreken zodat daarna eventueel weer iets opgebouwd kan worden. Mijn laatste twee banen deed ik zeven en elf jaar. Dat geeft wel aan dat ik me sowieso graag langere tijd ergens aan verbind. Waar ik voor ga is het bouwen aan de vereniging NVN en ik zal proberen om zoveel mogelijk nierpatiŽnten het gevoel te geven dat ze wat te halen hebben bij de NVN. En ja, dat kost tijd.

Momenteel is zo'n 19 procent van de nierpatiŽnten lid van de NVN. Het zou mooi zijn als we dat flink kunnen opkrikken. Als ik het ledenaantal mocht verdubbelen tot 35 ŗ 40 procent dan zou ik dat een geweldige prestatie vinden. Het is nooit zo dat alle patiŽnten zich willen verbinden aan een vereniging. Sommigen zien er het belang niet van in of willen niet de nadruk leggen op hun ziekte. Een verdubbeling in de komende jaren lijkt me daarom een mooie plek om uit te komen. Ik vind ook dat wij als nierpatiŽntenvereniging iets te bieden moeten hebben dat nierpatiŽnten aantrekt. Ik wil dat ze denken, daar moet ik bij horen want die doen wat voor ons! En hierbij denk ik niet alleen aan de patiŽnten zelf, maar ook aan familieleden en mantelzorgers, want ik hoor steeds dat je een nierziekte nooit alleen krijgt, maar met het hele gezin.

Klik voor vergroting

Vanuit het ministerie wordt vooral de organisatie van het lotgenotencontact en voorlichting benadrukt als de belangrijkste taak van de patiŽntenorganisaties. Nou vind ik dat ook heel erg belangrijk en via internet en sociale media kunnen we hier zeker een rol in spelen, maar juist het lotgenotencontact is iets dat vooral bij de lokale organisaties thuishoort. Dat kunnen wij vanuit Bussum nooit organiseren, dat moet je lokaal doen. Alleen daar waar geen lokale organisaties zijn kunnen we ondersteunen en zorgen dat er iets van de grond komt. Maar lokale verenigingen moeten dat vooral zo goed mogelijk oppakken.

Als koepel vind ik dat we juist moeten gaan zitten op het stuk van belangenbehartiging. Dit kan zijn naar verzekeraars en de beroepsbeoefenaren toe, maar ook op het gebied van arbeid en inkomen. Ik vind dat laatste heel belangrijk. Het is ook iets waar je heel vaak mensen over hoort. Mensen die niet meer kunnen werken zoals ze dat gewend waren vůůr hun ziekte, maar wel wat willen blijven doen. Nou, hoe kan je daar een rol in spelen? Dat zijn een paar van het soort onderwerpen waarvan ik zeg, daarin kunnen wij als NVN absoluut iets betekenen en dat moeten we ook nadrukkelijker neerzetten.

Een belangrijk thema voor de NVN in de aankomende tijd is de wet op orgaandonatie. In alle verhalen die ik hoor van getransplanteerde mensen komt naar voren dat ze wel twee of meer transplantaties achter de rug hebben. Je bent er dus niet met voor elke nierpatiŽnt een donor te vinden, er zijn er eigenlijk nog veel meer nodig. Ik denk daarom dat het heel belangrijk is dat er een soort meersporenbeleid is waarbij we aan de ene kant het beleid voor donatie na overlijden zo goed mogelijk ontwikkelen en zorgen dat daar zo min mogelijk ruis op de lijn zit. Aan de andere kant is er natuurlijk donatie bij leven en daar zit volgens mij ook een heel groot potentieel aan mogelijkheden dat we veel beter zouden kunnen gaan benutten. Dan moet je wel goed kunnen laten zien dat je ook prima met ťťn nier verder kan leven als gezonde persoon.

Tijdens het symposium ter ere van het afscheid van Pieter Kuijpers was er een discussie over vergoedingen voor levende donoren. Ik ben daar dubbel in. Waar we volgens mij absoluut voor moeten oppassen is dat je gaat vergoeden in termen van we kopen een nier in India of in China. Ik zou dat verschrikkelijk vinden, want dat is bijna een soort koloniaal denken. Vroeger haalden we de slaven, daarna de grondstoffen en nu gaan we de organen halen, dat kan je niet maken volgens mij! Dat klopt gewoon niet, ook niet met het argument dat de mensen daar het dan ook een stukje beter hebben, daar geloof ik helemaal niet in. Zo te werk gaan is een verkeerde vorm van ontwikkelingssamenwerking, het is helemaal geen samenwerking maar een soort nepotisme waar ik verre van zou willen blijven.

Maar dat je gaat nadenken over de risico's en de onkosten die mensen moeten maken wanneer zij hier in Nederland bereid zijn om gezond en wel toch een nier af te staan. En dat je gaat kijken hoe we dat zo goed mogelijk kunnen vergoeden. Ja, dat vind ik een heel terechte discussie. Het zal natuurlijk nodig zijn om dat precies tot een goed evenwichtig beleid te maken maar ik denk dat daar wel ruimte en mogelijkheden voor zijn.

Een ander belangrijk thema voor de NVN is de maatschappelijke participatie van nierpatiŽnten. Ik kan me zo goed voorstellen dat als je leven zo bepaald wordt door het dialyseren, je juist ook behoefte hebt om wat anders te kunnen doen. Dat je juist door die afwisseling ook het dialyseren weer een plekje kunt geven. Het is dus erg belangrijk dat we erin bijdragen dat mensen gewoon de voor hen belangrijke activiteiten kunnen ondernemen, of dat nou als vrijwilliger is of beroepsmatig in een betaalde functie. Ik denk dat dit een erg belangrijk fenomeen is waarbij we goed moeten luisteren naar wat patiŽnten zelf eigenlijk willen, moeten kijken naar wat er mogelijk is en werkgevers en anderen mee moeten laten bewegen.

De NVN kan hier een belangrijke rol in spelen. Voor een deel hebben we natuurlijk onze eigen patiŽntendesk die voor (re-)integratieprocessen het nodige doet. Met specifieke aandacht die we gericht geven, boeken we zo goede resultaten. We zien dit jaar dat er bijvoorbeeld veel meer opdrachten vanuit de werkgevershoek komen. Het is een mooie ontwikkeling dat werkgevers willen meebetalen aan een goede re-integratie van medewerkers die met nierfalen geconfronteerd worden.

De andere kant is natuurlijk dat je moet nadenken over hoe je publiciteit kan krijgen voor mensen die dialyseren of getransplanteerd zijn en daarnaast werken. Dat we daar de positieve voorbeelden van laten zien en actie voeren om werkgevers over de streep te halen. Het is bekend vanuit onderzoek dat mensen met zoals het dan wel eens genoemd wordt 'een vlekje', vaak de meest trouwe en loyale medewerkers zijn. Zo zien werkgevers dat ze met deze mensen veel minder risico lopen dan vaak verondersteld wordt en dat is niet verkeerd natuurlijk. Daar kunnen we campagne en lobby op voeren.

Klik voor vergroting

Daarbij is het belangrijk dat we als vereniging een eenheid vormen. Wat ons zal nekken is wanneer we allemaal voor onszelf spreken en de vereniging tegen elkaar uitgespeeld kan worden. Daarom moeten we binnen de NVN een goede discussie voeren zodat we naar buiten toe met ťťn stem spreken. Naast de NVN zijn er ook andere organisaties rondom de nieren en het zou mooi zijn als we op specifieke onderwerpen ook met hen samen zoveel mogelijk ťťn geluid laten horen. Bijvoorbeeld rond donorregistratie denk ik dat we redelijk op ťťn lijn zitten met elkaar en dat we daar samen een sterke lobby zouden kunnen maken. Op andere vlakken is dat minder duidelijk en hoor je misschien meer geluiden. Het zou mooi zijn als we ook op zulke thema's samen voor ťťn doel kunnen gaan.

Ik kreeg eens een beeldje van een lama met twee hoofden van een medewerker die met pensioen ging. Daarbij zei hij: ĎJij weet zaken die totaal los van elkaar lijken te staan toch te verbinden.í Nou als ik die verbinding kan maken, dan zit ik hier op mijn plek.'

sterren Gepubliceerd: donderdag 16-06-2011 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Harry, Garmerwolde
    17-06-2011 10:03

    Tja, een lek aan de leiding....zal zich zeer goed moeten gaan inlev(z)en in het wel en wee van nierpatienten om goed te kunen functioneren.Als zoals ik ruim 16 jaar al met deze ziekte leeft en nu aan het dialyseren ben kunnen vaak een beter klankbord vormen dan intern of met artsen proberen je kennis op te vijzelen.
    Ga dus het land in en bezoek de centra is mijn advies.
    En probeer binen de behandeling van meer enhied te krijgen want daar zit veel verschil in, mni het doneren bij leven staan de betrokkenen erg ver bij elkaar weg is mijn ervaring en gaat er in de communicatie veel mis.
    Dus richt daar de pijlen op dat de organisatie rondom transplantatie duidelijker en opener naar e buitenwereld komt.
    Geef de donoren een positief zetje en laat daar iets tegenover komen te staan wat moreel verantwoord is en een voorbeeld kan zijn voor de twijfelaars.

  • Jeroen, Amstelveen
    16-06-2011 22:18

    Ik maak me ernstig zorgen wanneer iemand die niets van nierziektes weet de NVN moet runnen (eerlijk is de man wel, dat moet je hem nageven). Dialyseren "een plekje geven", gaan we op die toer? Dat gezegd hebbende als getransplanteerde IT manager biedt ik me graag aan om de vooroordelen bij te stellen.

  • Tony, Amsterdam
    16-06-2011 11:10

    'Nierziekte krijgen is geen keus, wel hoe je ermee omgaat', aldus de nieuwe directeur van de NVN. Helaas is het aantal keuzemogelijkheden vaak erg beperkt en afhankelijk van wat je lichaam nog kan, sociaal-economische omstandigheden, opleiding, enz.

    Begrijp ik de nieuwe directeur nou verkeerd of is dit toch gewoon een "je krijgt wat je verdient" opmerking?




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier