Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nierstichting slaat plank dubbel mis bij Facebookdonatie

Door Redactie NierNieuws 

Redactioneel 

Erardo Kea doet nogal wat stof opwaaien. Hij deed een oproep op Facebook voor een nierdonor en kreeg meer dan 60 aanbiedingen. Bij Pauw & Witteman deed hij zijn verhaal, waarna prompt de Nierstichting met een persbericht kwam. Los van het obligate 'wij zijn blij met de recente aandacht voor nierdonatie bij leven' opent dat bericht met de stelling 'De Nierstichting pleit al enige tijd voor een online platform in een gecoördineerde opzet om de nierpatiënt en de potentiële nierdonor te beschermen'.

Basale vergissingen
Met die mededeling gaat de organisatie dubbel de mist in. Pleit al enige tijd voor een online platform? In ieder geval niet duidelijk en in de openbaarheid, anders had een patiënt als Kea, die wanhopig op zoek is naar een donor, daar wel wat van gemerkt. Dan had hij tijdens de uitzending de Nierstichting niet verweten te weinig te doen om (levende) donoren te werven en de jaarlijks beschikbare miljoenen in een verkeerde verhouding in te zetten.

De tweede vergissing is ernstiger. Die gaat ervan uit dat het vinden van een levende donor beter verloopt wanneer dat gecoördineerd wordt van bovenaf, en dat nierpatiënt en potentiële donor beschermd moeten worden. Een patiënt die een donor vindt, of kiest als hij het geluk heeft te kunnen kiezen, via Facebook kiest niet op basis van 'medische randvoorwaarden (zoals bloedgroep en weefseltypering), die wel het succes van een transplantatie bepalen', aldus de Nierstichting.

Medische criteria
Dat is aantoonbaar onjuist. Mensen kiezen juist iemand met dezelfde bloedgroep, terwijl dat technisch gezien niet eens meer strikt noodzakelijk is. Op basis van weefseltypering kiezen ze inderdaad niet, maar dat komt doordat ze dat niet kunnen. Veel Nederlanders kennen nog net wel hun eigen bloedgroep, maar hun eigen HLA-typering zeker niet. Dat geldt net zo goed voor patiënten en potentiële donoren in familiekring. Op het gebied van deze medische criteria is een Facebookdonatie dus niet anders dan een donatie aan je zus of beste vriend. De tweede helft van de opmerking snijdt in zoverre geen hout dat er over weefselkenmerken die het succes van een transplantatie bepalen nog een heleboel niet bekend is. Hoe vaak gebeurt het niet dat een zogenaamde 'perfect match' binnen weken of dagen afgestoten wordt, en dat een twijfelgeval tien jaar of langer blijft zitten?

Emotionele druk 
Ook de sociaal-ethische kant van Facebookdoneren lijkt de Nierstichting meer zorgen te baren dan bij een 'normale' levende donatie. Een potentiële donor zou zich niet meer durven terugtrekken als hij zich bedenkt. Sociale druk zou hem ervan kunnen weerhouden wanneer hij zich in de openbaarheid van Facebook had aangemeld. Maar denkt u zich eens de volgende situatie in: iemand leest een oproep op Facebook – nierdonor gezocht. Hij stuurt een privébericht naar de betreffende patiënt. Een week later ontmoeten ze elkaar. Niet in een talkshow, maar gewoon in een anoniem wegrestaurant. Het blijkt niet te klikken, of de potentiële donor had zich niet gerealiseerd dat hij een zware operatie moest ondergaan. Hoe dan ook, hij trekt zich terug. De patiënt houdt hier een kater aan over, maar verder is de daarmee kous af. Ze zien elkaar waarschijnlijk nooit meer.

Andere setting. De nierpatiënt begint elke familieverjaardag of begrafenis weer over zijn zoektocht naar een donor. Een van de familieleden trekt zich dat aan en biedt zich aan als donor. Iedereen blij. Je neef gaat een nier afstaan aan je broer, waardoor die hopelijk weer gezond wordt. Hoe geweldig is dat? Dan krijgt neef twijfels. Maar nu weet de hele familie het al, de familie die zo blij is dat 'broer' weer een leven terugkrijgt. Neef wil echt niet en trekt zich terug. De patiënt houdt er een kater aan over, en met hem de rest van de familie. Neef zit de rest van zijn leven met een schuldgevoel, dat hem elke verjaardag en begrafenis nog eens fijntjes ingewreven wordt.

Orgaanhandel en transplantatiecentra
Patiënten moeten beschermd worden tegen mensen die geld van ze willen. Bovendien nemen potentiële donoren hun besluit op Facebook op basis van emotie en medeleven, en dat is niet goed, vindt de Nierstichting. Ze gaat eraan voorbij dat er in transplantatiecentra een strenge keuring plaatsvindt, waarbij ook het motief van de donor onder de loep genomen wordt. De meeste nierpatiënten zijn ook prima in staat om zelf iemand af te wijzen die geld van ze wil. Zeker als het om een vreemde gaat, dan is de druk minder groot dan wanneer een 'vriend' een tegenprestatie verlangt.

Dat een donornier niet terecht zou komen bij de patiënt bij wie die medisch gezien het best past, is in het beste geval een denkfout: veel mensen willen aan die ene patiënt doneren en stellen zich niet voor iedereen beschikbaar. De nier komt dus terecht bij de patiënt als het past, en anders blijft hij zitten waar hij zat: in de oorspronkelijke eigenaar. In het slechtere geval is het een grove belediging van onze transplantatiecentra: die zijn namelijk prima in staat om te beoordelen of een donor en ontvanger bij elkaar passen, en dus ook wie de beste ontvanger is wanneer een donor zijn nier aan willekeurig welke patiënt beschikbaar stelt.

Familiedonatie een en al emotie
Emotie en medeleven zijn dus geen goede gronden om tot donatie over te gaan. Maar wat speelt er bij donatie in familiekring anders dan emotie? In die gevallen zeurt niemand daarover. En wat te denken van altruïstische donoren waar vaak zo hoog over opgegeven wordt. Dat bleken, zeker bij de eerste donaties, vaak gelovige mensen te zijn, die handelen uit medeleven. Een dergelijke donatie wordt niet voor niets wel Samaritaans genoemd, een directe verwijzing naar de barmhartige Samaritaan uit het Nieuwe Testament die ook handelde uit emotie en medeleven.

Matchingdonors.com
In 2008 schreef NierNieuws voor het eerst over de Amerikaanse 'datingsite' matchingdonors.com en in de jaren daarna nog een aantal keer, bijvoorbeeld toen het initiatief in 2012 de Atlantische Oceaan overstak naar het Verenigd Koninkrijk. Deze site is gebouwd voordat het gebruik van sociale media zo'n grote vlucht nam, maar gaat uit van een vergelijkbaar principe. (Nier)patiënten doen een oproep en potentiële donoren kunnen daarop reageren. De site kent een wat hogere drempel dan Facebook, omdat gebruikers inschrijfgeld moeten betalen, maar verder is de werking vergelijkbaar.

De Nierstichting meldt nu al enige tijd te werken aan een gecoördineerd online platform om donoren te werven. Maar de kracht van initiatieven als Matchingdonors en Facebook zit hem er nou juist in dat het van onderaf komt, en niet van bovenaf gecoördineerd wordt. Mensen voelen niet de druk van de 'donatiemaffia' om zich te registreren, maar laten zich leiden door hun eigen gevoelens en ideeën.

Geen mooie-mensenshow
Wordt het dan een mooie-mensenshow, waar prof. Willem Weimar in het Nederlands Dagblad bang voor was? Nee. De Nierstichting heeft goed begrepen dat patiënten een gezicht moeten krijgen, wil je donoren werven. Maar dat is niet het gezicht van dat ene mooie meisje of die ene aandoenlijke jongen op een billboard. Ook dat wist Erardo Kea heel goed te verwoorden: mensen kiezen niet op basis van schoonheid, maar op basis van herkenning. Dat gezicht is een metafoor voor de mens die op jou lijkt. 'Dat had ik ook kunnen zijn', is voor veel potentiële donoren de reden om zich te melden. Daarom juist wist Kea, die misschien niet in blote bast de cover van een meisjesblad zal sieren, maar wel je buurman of je neef had kunnen zijn, met een herkenbaar leven en herkenbare emoties, zoveel mensen te bewegen tot actie over te gaan.

Smoren in regels
Het is zo langzamerhand sociaal geaccepteerd om in de openbaarheid naar een donor te zoeken. In de VS is het zelfs heel gewoon. Nierstichting, bouw een portal waar mensen die graag altruïstisch willen doneren terecht kunnen, want voor hen is de weg in donatieland vaak nog duister. Maar laat anderen zelf hun ideale ontvanger zoeken, en smoor dit niet in de kiem door van bovenaf regels, normen en waarden op te willen leggen. Onze transplantatiecentra kunnen heus wel beoordelen of een donatie medisch verantwoord is. Laat het vrij, dan zijn gewone Nederlanders tot veel in staat.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 07-03-2014 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Bart, Urmond
    10-03-2014 11:31

    Beste heer Kea en mevr.Schuivens.

    Ik ben heel blij dat jullie zelf reageren.
    Al voelt het een beetje alsof ik jullie beledigd zou hebben.
    Dat was uiteraard geenszins mijn bedoeling.
    Ik wilde ook helemaal niet de indruk wekken dat ik de facebook actie zou afkeuren, ik heb alleen gezegd dat het mijn manier niet zou zijn.
    Dat de media aandacht niet aan jullie verwijtbaar is, ook die mogelijkheid heb ik genoemd. Ik was er niet bij en weet dat dus niet.
    Persoonlijk zou ik de media afgehouden hebben tot e.e.a. qua geschiktheid duidelijk was....maar dat is puur mijn visie en gevoel en zo heb ik het ook verwoord volgens mij.
    Het standpunt dat mevr. Schuivens aangeeft had ikzelf nog niet zo bekeken...en elk mens kan leren uit een gesprek...dat blijkt hier maar weer. Het is zonder meer een mogelijkheid dat dat effect er zal zijn.
    Ik ben en blijf een beetje sceptisch, dat ligt nu eenmaal in mijn aard. Veel mensen roepen dat ze wel willen doneren maar realiseren zich helemaal niet wat het inhoud.
    Ik heb niets anders willen doen dan mijn mening geven en heb daar alles behalve negatieve bedoelingen mee.
    IK begrijp als geen ander dat het slagen van de transplantatie heel erg belangrijk is en ik gun u van ganser harte dat het snel gebeurd en goed gaat. Ik begrijp ook goed dat ik er indirect voordeel mee heb.
    Neemt niet weg dat ik recht heb op mijn eigen sceptische mening ook als die niet strookt met de uwe.

    Veel geluk en succes.

    met vriendelijke groet
    Bart

  • Florisson , Almere
    08-03-2014 19:46

    aan de hand van dhr kea ben ik levende donor geworden heb al een oproep gehad van amc ik was er al een tijdje over na aan het denken,had wel verschillende instanties gemaild ,maar nooit wat gehoord verder.ik was in contact gekomen met iemand in Utrecht via facebook,maar ik ben van gedachten veranderd,ik wil eigenlijk niet weten aan wie ik een nier wil geven het lijkt me beter zo ,stel dat die nier afstoot bij die persoon ,en ik zal het weten,dan zal ik me niet prettig voelen,dus voor me zelf ik wil niet weten wie die nier krijgt,dan hoef ik me ook niet druk te maken,
    meneer kea bedankt,door U komen er meer levende donoren denk ik,dan hoop ik kortere wachttijden en minder mensen die komen te overlijden

  • Erardo Kea, Almere
    08-03-2014 14:31

    Mijnheer Bart snapt de essentie van het verhaal niet helemaal geloof ik. De media willen aandacht voor het feit dat ik via facebook binnen 4 dagen 35 potentiele donoren vind. Ik heb zelf geen publiciteit gezocht ik had mijn 35 potentiele donoren immers al binnen. Er is natuurlijk wel een groot tekort aan donoren en veel mensen, zoals ook u mijnheer Bart, wachten al lang te lang op een donor. Ik vind de media aandacht nuttig om dit probleem kenbaar te maken en, mijnheer Bart, daar heb je nu eenmaal de media voor nodig. Misschien is het u nog niet opgevallen mijnheer Bart, ik doe dit dus ook indirect voor U. Het mag van u pas groot in het nieuws als de match is gelukt. Koopt u ook altijd de krant van gisteren voor het laatste nieuws dan? Inmiddels zijn er door deze actie al 5 andere nierpatienten aan een donor geholpen of er een match is dat blijft natuurlijk altijd maar afwachten, maar dat blijft bij iedere donor zo. Het "wereldnieuws" zoals u het pleegt te noemen en de essentie van het verhaal is dat als de nierpatient een gezicht en een verhaal krijgt er kennelijk via social media genoeg mensen zijn die donor willen zijn. De media brengt terecht een heel belangrijk onderwerp ter sprake en zijn in dit geval geen wolfen zoals u ze noemt. Ik kan u garanderen dat het zowel Angela als mijzelf niet om persoonlijke aandacht te doen is, hier hebben wij beide geen behoefte aan. De nierstichting heeft mij uitgenodigd voor een gesprek met dhr Tom Oostrom, kennelijk ziet zij nu ook in dat er Anno 2014 andere paden bewandeld kunnen worden voor het werven van donoren, en dan niet alleen donoren die geld geven, we praten u over levende donatie. U geeft in uw laaste zin aan dat dat ook graag zou zien. Waarom dan zo negatief dit gaat niet om mij, dit gaat om alle nierpatienten, dus ook U.

  • Angela Schuivens, Beek
    08-03-2014 13:11

    Het gaat er ook niet om dat ik in het nieuws kom maar dat er nu wel veel aandacht aan gegeven word. Ik heb niks te verliezen maar de nier patiŽnten wel!! Dus dat was ook de rede waarom we toegestemd hebben met de media want voor ons hoefde het eerst niet maar toen er meer donoren kwamen door dit verhaal zijn we meegegaan in de media om iets los te maken in nederland voor alle patiŽnten!

  • Bart, Urmond
    07-03-2014 14:46

    Ik wil hier wel een kleine kanttekening bij plaatsen.
    Vooropgesteld: ik gun de heer Kea van ganser harte dat het hem nu echt gaat lukken.
    Ik zit in ongeveer dezelfde situatie, wacht al 2,5 jaar heb een mislukte transplantatie achter de rug en een tweetal afgekeurde levende donoren.
    Waar ik een beetje moeite mee heb is dat de media zo direct instappen op het gebeuren.
    Dat dhr.Kea publiciteit niet verkeerd vind begrijp ik, immers dat vergroot de kans op potentiele donoren.
    Wat mij echter een beetje tegen de borst stuit is dat er nu wereldnieuws gemaakt wordt van een dame die zich aangeboden heeft, echter nog geen enkele test heeft ondergaan en bovendien een spierziekte lijkt te hebben wat waarschijnijkheid van geschiktheid nogal lijkt in te perken.
    Elke donor verdient een medaille en mag van mij groot in het nieuws, maar wel als het geschied is en niet ver voordat procedures afgerond zijn.
    Of mevr. hier zelf debet aan is, of dat de nederlandse media zo`n wolven zijn weet ik niet, maar ik vind dit jammer en het lijkt me ook zowel voor donor als ontvanger geen wenselijke situatie.
    In zoverre begrijp ik de nierstichting dan weer wel.

    tegelijk wil ik onderstrepen dat ik ook van mening ben dat er veel meer gedaan zou kunnen worden om levende donatie te bevorderen of te onderzoeken op welek wijze dat bijvoorbeeld verantwoord betaald zou kunnen.
    Vooralsnog wijst de nierstichting die opties helemaal van de hand en dat vind ik jammer.




Wie wil er nou een nierpatiŽnt 'cadeau'?

Redactioneel

Nierpatiënt Wim Altena is door de Patiëntenfederatie Nederland (voorheen NPCF) 'cadeau' gedaan aan PvdA-tweedekamerlid Henk Nijboer. Ook zes andere politici kregen een, chronisch zieke, patiënt cadeau. Een aardig idee, zou je zo zeggen en, eerlijk is eerlijk, het genereert wel weer de nodige publiciteit. Maar gaat het ook iets uitmaken? 

De Patiëntenfederatie Nederland is de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties. Deze koepel is niet zoals je zou verwachten een zelfstandig door de leden betaald orgaan, maar in feite onderdeel van het ministerie van VWS. Demissionair minister Schippers (VVD) van VWS bestuurt zoals bekend, vooral de kosten in de zorg met ijzeren hand. Ze doet dat op een manier die heel veel, vooral linkse, partijen niet erg aanspreekt en ook bij veel zorgverleners en patiënten niet zo in de smaak valt. 

Lees meer »

ADR: zachte feiten en harde meningen »

Redactioneel Voor- en tegenstanders van een geen-bezwaarsysteem voor orgaandonatie bevechten elkaar te vuur en te zwaard. We ontvangen letterlijk dagelijks e-mails van voor- en tegenstanders die allemaal even overtuigd zijn van hun enige gelijk. De vrijwel fifty-fifty uitslag van de stemming in de Tweede Kamer over het wetsontwerp van Pia Dijkstra (D66) voor invoering van een ADR-systeem maakt de scheiding der geesten duidelijk zichtbaar.

Lees meer »

Wie het weet mag het zeggen »

Redactioneel Natuurlijk wil het niet zoveel zeggen, al die NEE-registreerders tijdens de afgelopen Donorweek. Maar het is wel een signaal. Jezelf voorhouden dat uit onderzoeken is gebleken dat 62 procent van de Nederlanders voor orgaandonatie en 'dus ook 38% tegen' is, betekent vertrouwen op resultaten uit het verleden. En die geven zoals we weten geen enkele garantie voor de toekomst.

Lees meer »


Nierstichting slaat plank dubbel mis bij Facebookdonatie





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier