Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Nierstichting ijvert wel degelijk voor levende donatie'

Door Paul Beerkens, directeur Nierstichting Nederland

Paul Beerkens, algemeen directeur; Foto: Nierstichting Nederland

Paul Beerkens

Graag maken wij van de gelegenheid gebruik te reageren op het artikel 'Gelukkig hebben we zelf een levende donor gevonden' van Paul Grosfeld dat op 5 april jl. in NierNieuws is gepubliceerd. Hierin betoogt hij dat de Nierstichting nalaat levende donatie te faciliteren. Zo geeft Grosfeld uitdrukking aan zijn frustratie over het feit dat de Nierstichting nierpatiŽnten en hun omgeving niet actief zou informeren over de mogelijkheden een leven te redden door donatie bij leven. De Nierstichting herkent zich niet in het beeld dat de heer Grosfeld schetst.

Al sinds onze oprichting - nu ruim 40 jaar geleden - zet de Nierstichting zich onvermoeibaar in om de kwaliteit van leven van nierpatiŽnten te verbeteren, onder andere door het aantal orgaandonoren te vergroten. Niet alleen door het stimuleren van postmortale donatie - zoals door voorlichting en een intensieve politieke lobby - maar ůůk - in tegenstelling tot wat Grosfeld beweert - door donatie door levende donoren zo optimaal mogelijk te faciliteren.

Al sinds de introductie van de Wet op Orgaandonatie in 1998 maakt de Nierstichting zich sterk voor het verkorten van de lange wachtlijsten voor een donornier. Zo pleiten we al vele jaren voor een ander en minder vrijblijvend systeem: Actieve Donorregistratie (ADR), waarbij iedereen die niet reageert op een herhaalde oproep zich als donor te melden automatisch als donor wordt geregistreerd. Zo'n systeemwijziging is een wezenlijke voorwaarde om het potentieel van personen die nŠ overlijden een nier willen doneren optimaal te benutten. Bovendien is ADR ťťn van de maatregelen die wordt voorgesteld in het Masterplan Orgaandonatie 'De vrijblijvendheid voorbij' waarvan de Nierstichting initiatiefnemer was. Een plan dat uit een samenhangend pakket maatregelen bestaat Ė met betrekking tot voorlichting, ziekenhuizen, wetgeving ťn donatie bij leven - met als doel een structurele oplossing te bieden voor het tekort aan donororganen. Natuurlijk was ook de Nierstichting zeer teleurgesteld toen het Kabinet het voorstel voor Actieve Donorregistratie niet overnam. Dat betekent echter nŪet dat wij het hierbij laten. Ook in de komende jaren zet de Nierstichting alles op alles om nierpatiŽnten daadwerkelijk uitzicht op een donornier te bieden.

Donatie bij leven
Ook wij weten dat transplantatie met een nier van een levende donor de beste vooruitzichten op behoud van de gezondheid en kwaliteit van leven van nierpatiŽnten biedt. Vandaar dat de Nierstichting donatie bij leven wel degelijk faciliteert. Dit doen we door het geven van gerichte voorlichting. Zo heeft de Nierstichting de brochure Relatietransplantatie en een dvd over dit thema ontwikkeld en geven we zowel telefonisch als via onze website informatie. Bovendien voert de Nierstichting een uitgebreide onkostenvergoedingregeling voor levende donoren uit met subsidie van het ministerie van VWS. Hierbij worden levende donoren gecompenseerd voor de niet-medische kosten die zij maken als gevolg van donatie bij leven. De Nierstichting is in 2009 lid van de werkgroep die de plannen uit het Masterplan Orgaandonatie moet realiseren. Donatie bij leven is hiervan ťťn van de belangrijkste pijlers en de Nierstichting is als 'domeintrekker' nauw betrokken bij de advisering over en de totstandkoming van programma's op dit gebied.

Wij betreuren het dat de heer Grosfeld de indruk wekt dat de Nierstichting mensen met een nierziekte in de kou laat staan en achter de feiten aan zou lopen. Het tegendeel is waar en dat hebben wij in de afgelopen jaren meer dan eens bewezen.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 10-04-2009 | Reacties (7)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • nieuweniernu, Den Haag
    15-04-2009 02:17

    De reactie van Paul Beerkens gaat helaas niet in op de inhoud van het artikel van Grosveld. Zij staat bol van mooie woorden en voornemens, zoals "de Nierstichting zet zich onvermoeibaar in ..".Of het masterplan "de vrijblijvendheid voorbij". Of "alles op alles zetten om nierpatienten daadwerkelijk uitzicht....bieden" Maar van het hoogste, het leven zelf, werd zelfs geen speerpunt gemaakt. Er worden wat faciliteiten geschapen met kostenvergoedingen en ladingen mooie teksten aangedragen.

    Maar de strijd aangaan met minister Klink om de wachtlijst weg te krijgen... De Nierstichting kiest voor geheel andere dingen, vooral voor de geldmachine. Met de nierpatient als melkkoe.
    En dat zou allemaal niet zo erg zijn als met al die miljoenen een directe harde reclame-actie zou worden opgezet om de minister te dwingen tot actie om de wachtlijst binnen afzienbare tijd weg te krijgen.

  • P Grosfeld, Haarlem
    14-04-2009 12:39

    Alfons B: Er wordt niet inhoudelijk op mijn vragen gereageerd. Ik word wel afgeschilderd als drijvende kracht achter een lastercampagne. Ik publiceer gewoon onder eigen naam. Nogmaals, de Nierstichting mag wel eens een ABC op de openingspagina zetten met een stappenplan om tot het vinden van een levende donor te komen. Is het niet aan de Nierstichting om te onderzoeken waarom er mensen zijn die problemen ondervinden met het vinden van een levende donor? Wie gaat mij daarop antwoord geven? Alfons? Nierstichting? Dat mensen om hulp kunnen vragen is mooi, maar hoe zit het met de mensen, zoals ik, die deze hulp niet hebben mogen vinden? Er was niemand, niet de maatschappelijk werker, verpleegkundigen, of nefroloog die ons heeft geadviseerd contact op te nemen met de Nierstichting, terwijl de dood in het verschiet lag. Is het niet zo dat, met al die mooie woorden over voorlichting, deze mensen geÔnformeerd hadden moeten zijn, om vervolgens ons te informeren???

  • Alfons, B
    14-04-2009 09:27

    Al eens om hulp GEVRAAGD bij de nierstichting?
    Mij en veel anderen is bekend dat ze deze zelden weigeren! Tot een open gesprek zijn ze zeker steeds bereid. De reacties hier zijn van een bedroevende aard en lijken mij slechts ťťn doel voor ogen te hebben; Schade toebrengen aan de Nierstichting en aan de NVN. En dit enkel ten voordele van het eigen blazoen. Jammer!
    Hat mag de lezer inmiddels ook bekend zijn wie de drijvende kracht achter deze lastercampagne wel mag zijn. Een notoire en niet aflatende moddergooier pur sang.
    Frustratie leidt nogal eens tot vreemde gedachtenkronkels en daden die met de realiteitszin nog weinig overeenkomst hebben. Begrijpelijk maar daarom nog niet aanvaardbaar.
    Enkel in een dictatuur bereik je resultaten door dwang. Maar wat staat er verder van een dictatuur dan het libertijnse Nederland, kan men zich dan afvragen?!

  • Joe, Venlo
    14-04-2009 08:42

    Als je niet het geluk hebt dat iemand uit je directe omgeving je spontaan een nier aanbiedt, dan sta je er hopeloos alleen voor als nierpatient. Wat dat betreft zie ik geen enkele hulp, in welke vorm dan ook, van de nierstichting.

  • P Grosfeld, Haarlem
    13-04-2009 20:22

    Op welke manier heeft de Nierstichting een vuist gemaakt toen bleek dat de Kamer met Ab Klink niets ging betekenen voor de nierpatienten? Waarom wordt er geen knowhow verzameld en versrpeid aan verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, en familieleden en dierbaren van patiŽnten, omtrent het zoeken van een levende donor. Dit is geen lichte opgave voor mensen die emotioneel betrokken zijn bij een patiňnt. Dat de Nierstichting onkosten vergoedt aan donoren dat weet ik. Maar wat doet zij voor diegenen die niet weten hoe een mogelijke donor te benaderen?
    Als partij, die niet persoonlijk emotioneel betrokken is bij de patiŽnt, kunnen zij daar veel meer doen en ondersteunen. Om donatie bij leven te laten plaats vinden mag de Nierstichting wel eens alle patiŽnten benaderen om hun te vervolgens te helpen een plan te maken om een donor te vinden. Nogmaals ik heb het allemaal zelf moeten doen!

  • P Grosfeld, Haarlem
    13-04-2009 20:09

    Ik, noch de huidige partner van mijn ex bleken geschikte donoren. Het zoeken naar een donor in onze directe omgeving bleek emotioneel een zeer zware taak. NierpatiŽnten zelf, blijkt uit onderzoeken, voelen zich Łberhaupt te bezwaard mensen met deze vraag te confronteren. De Nierstichting had mij kunnen coachen, bijstaan, van advies kunnen dienen over hoe dit aan te pakken, en te bespreken wat er op je weg komt. Dit is echter niet gebeurd. Mocht de Nierstichting deze hulp wel willen aanbieden dan moeten ze dat duidelijk kenbaar maken. Het moet toch mogelijk zijn om een deel van de 200 doden van de wachtlijst te voorkomen. Nogmaals, wij hebben het wiel zelf moeten uitvinden. Het is ons gelukt een donor te vinden. Ik ben ervan overtuigd dat er mensen overlijden voor wie geen donor bij leven is gevonden. Waarom gaat de Nierstichting niet op zoek naar deze pechvogels, om ze vervolgens te ondersteunen?

  • Ans, Venray
    10-04-2009 08:25

    Ook ik heb een nier af gestaan aan mijn dochter en de nierstichting heeft mij hier hardstikke goed financieel mee geholpen. Ze hebben bijna alle gemaakte onkosten, die niet door het ziekenfonds vergoed worden, terug betaald. Dus een pluimpje voor de nierstichting hoor.




'Het CoŲrdinatieteam Corona volgt de adviezen op de voet'

Onderstaande inzending is een reactie op de ingestuurde opvatting van Tony de Ronde, die stelt dat de huidige maatregelen binnen dialysecentra onvoldoende bescherming bieden tegen besmetting met COVID-19. Zijn bijdrage leest u hier.

De Corona-pandemie heeft voor iedereen in Nederland, en zeker ook voor dialysepatiënten, grote gevolgen. Het meerdere malen per week een dialysecentrum bezoeken is onder die omstandigheden best spannend, maar ook noodzakelijk. Dialysecentra in Nederland doen hun uiterste best om de overdracht van het virus zoveel mogelijk te beperken.

Daartoe zijn diverse maatregelen genomen, waaronder: 

Lees meer »

Aanpassing van coronamaatregelen in dialysecentra is hard nodig »

De Opvatting van Tony de Ronde Dat COVID-19 verregaande consequenties voor nierpatiënten kan en zal hebben, is duidelijk. Op dit moment worden er bijna geen niertransplantaties meer gedaan, en dialysecentra zijn een potentiële haard van infecties. De Nederlandse Federatie voor Nefrologie heeft een Landelijk Coördinatieteam voor COVID-19 in het leven geroepen, en redelijk op tijd, op donderdag 19 maart, op hun site de COVID-19 aanbevelingen voor nierpatiënten gepubliceerd.

Lees meer »

'Stoppen met roken ook beter voor je nieren' »

Roken is niet alleen slecht voor je longen, maar ook voor je nieren. Inmiddels zijn er voldoende onderzoeken die een verband tussen roken en een verslechterende nierfunctie aantonen. Volgens twee medewerkers van het medisch centrum van de Universiteit Gent (België) roept dit resultaat twee vragen op.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier