Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Moeten we streven naar perfectie?

Door Brenda de Coninck 

DEEL 18 - Als ik ’s ochtends de wachtkamer van de poli inloop, zie ik ze zitten: een jonge man en vrouw die op gedempte toon in gesprek zijn met elkaar. Zij kijkt naar beneden en schudt zachtjes met haar hoofd. Met haar handen friemelt ze in een zakdoek die ze ter hoogte van haar buik vasthoudt. Haar partner legt zijn linkerhand op haar rechterknie en wrijft daarmee zachtjes heen en weer.

Ik meld me aan bij de receptie, neem plaats op een stoel en blader wat in een tijdschrift. Terwijl ik de bladzijden omsla, merk ik dat ik ze kan horen: ‘Het gaat juist zo goed met mij na de transplantatie en dan kom ik aan met een kinderwens’, klinkt het vertwijfeld. ‘De arts zal wel denken. En dan kunnen we mijn cystenieren ook nog dóórgeven.’ Hij reageert bemoedigend: ‘We gaan het gewoon vragen. Misschien is er meer mogelijk dan je denkt.’

Als ik mijn tijdschrift laat zakken, zie ik haar strijd en verdriet. Ze lijkt zich zelfs schuldig te voelen over het feit dat ze dit bespreekbaar maakt. Af en toe kijkt ze naar de grond, waarbij haar schouders meebewegen naar beneden. Ze lijkt niet veel ouder dan mijn oudste dochter en ik voel meteen de neiging om haar te troosten. En weet tegelijkertijd dat dit niet zal helpen: het is haar proces, niet het mijne.

Ik had rond haar leeftijd ook een kinderwens. Maar mijn uitgangspositie was een andere: met een nierfunctie van toen nog 100%, had ik veel minder obstakels te nemen dan zij. Mijn destijds Amsterdamse nefroloog was echter 'not amused' toen ik mijn kinderwens kenbaar maakte. ‘Weet u wel dat u een kind kunt krijgen met kindercystenieren?' klonk het streng. Haar onderdrukte verbolgenheid over mijn aankondiging kinderen te willen, kan ik mij nog goed herinneren. Maar ik had - jeugdig eigenwijs - allang besloten te zoeken naar mogelijkheden, in plaats van obstakels. Nee, ik wist niet dat ik een kind op de wereld kon zetten met kindercystenieren. En ik geloofde daar ook niet in. In mijn familie was dit nooit eerder gebeurd en ik had geen reden om aan te nemen dat hier verandering in zou komen.

‘U kunt de foetus ook erfelijk laten onderzoeken’ stelde ze voor. ‘Als u daartoe besluit en een kind draagt met het ADPKD-gen, moet u het wel laten aborteren.’ Daar hoefde ik niet lang over na te denken: geen haar op mijn hoofd! Over 50 jaar - zo redeneerde ik - zou de medische wetenschap vast wel een antwoord hebben op cystenieren. Met een diepe zucht gaf ze de strijd op. ‘Oké: als u het dan toch wilt, zullen we meewerken.’

Vijfentwinitg jaar later staat dit koppel voor eenzelfde keuze: durven ze het aan om voor kinderen te kiezen? En als ze ‘nee’ besluiten: wat is dan hun overweging?

Sinds 2010 staat in Nederland pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) open voor ADPKD-families (Autosomale Dominante Polycysteuze nierziekte). Deze diagnostiek is vooral bedoeld voor ernstige vormen van deze aandoening. In 2010 en 2011 werden in totaal negen koppels doorverwezen voor een PGD-procedure, waarbij één cel van de dan acht ontwikkelde cellen uit de reageerbuis wordt weggenomen en gecontroleerd op de aanwezigheid van ADPKD. Geen van de koppels heeft daadwerkelijk gekozen voor een behandeling. Wat heeft ze ervan weerhouden?

Als hij zijn arm om haar heen slaat denk ik: wat zou ik - 25 jaar later met een kinderwens en een ernstige vorm van ADPKD - doen? Wat doet het met je als je instemt met een PGD-procedure, acht cellen van een beginnend kindje ontstaat, en je te horen krijgt dat jouw acht cellen een ernstige nierziekte heeft? Ben je dan blij dat je een toekomstig mens een mogelijk medisch (zwaar) leven bespaart en neem je zonder moeite afscheid van wat had kunnen zijn? Of begin je niet aan de procedure met verstrekkende gevolgen, omdat je vindt dat een kindje met een gebrek ook welkom is? Zorgt PGD met alle goede bedoelingen voor een wereld waar we de schoonheid van imperfectie niet meer toestaan - is imperfectie ons alleen maar tot last?

Een bekende uitspraak zegt: de waarde van een samenleving wordt bepaald door de manier waarop die met de allerzwaksten omgaat. Procedures zoals PGD brengen dat ‘omgaan met de allerzwaksten’ benauwend dichterbij. We zijn in een stadium terecht gekomen dat je als mens kunt kiezen voor datgene wat vroeger alleen aan de Hoogste werd overgelaten.

Pffffft……..het zijn sterke schouders die dat kunnen dragen.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 11-10-2013 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Ferry Nansink, Amsterdam
    11-10-2013 18:58

    Brenda, Je eindigt deze keer met zullen we het aan de hoogste overlaten,als je daar de natuur mee bedoeld ben ik dit met je eens.

    Door de voortschrijdende wetenschap is het meeste waar men de mensen bang mee maakte verklaart,er worden dan ook steeds meer kerken gesloten,ik vindt dat men de medische ontdekkingen moet aanwenden om de mens gezond te maken, daarom vind ik het onzin om jou toen af te raden om kinderen te nemen!
    Vraag aan je meiden hoe het is om te leven,kijk in hun ogen en dan heb je het antwoord,wie kan daarnaast garanderen dat een "gezond"kind zo wie zo ouder wordt dan jou kinderen.
    Mijn Pa,jou Opa zij altijd,LEEF NU,NIEMAND BELOOFT JE DE MORGEN.

    Ferry.




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Moeten we streven naar perfectie?





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier