Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Mientje Ongeduld

Door Brenda de Coninck 

'Goedemiddag, met Dr. Groen. Ik zou u bellen met de uitslag.' Ik lig te rusten in bed en had haar telefoontje niet verwacht, maar sta meteen op scherp. Dit betekent dat een aanpassing van de medicijnen nodig is. Ik hoop op goed nieuws, namelijk dat de Prograft omlaag kan. 'Uw Prograftspiegel is te laag,' begint ze. 'Het is van 6,5 naar 6,3 gegaan en het moet 9 of 10 zijn. Ik stel voor dat we de dosis verhogen van 2 x 7 naar 2 x 8.' Ik zou het liefst een flinke vloek de kosmos insturen, maar houd mij in.

'Jeetje,' zeg ik milder dan mijn gevoel vertegenwoordigt. 'Daar schrik ik van. Ik maak mij toch wel een beetje zorgen nu. Prograft is niet goed voor mijn nier en nu moet ik nóg meer slikken dan ik al deed.' 'Ik begrijp het,' zegt ze. 'Zoals ik u al vertelde, kan de nier daar inderdaad last van hebben, maar de eventuele schade is niet irreversibel. Deze lage spiegel kan voor afstoting zorgen en dat is niet de bedoeling.'

Ik heb natuurlijk geen keus, maar lekker voelt het niet. Potverdikkeme… in het ziekenhuis slikte meneer Sterk ook al minder Prograft dan ik. Voor hem was 2 x 5 voldoende en ik moest toen al naar 2 x 6, toen naar 2 x 7 en nu naar 2 x 8! Waar houdt het op? vraag ik mezelf een beetje bedroefd af.

'Weet u,' praat ze verder. 'Het is bijvoorbeeld van Hindostaanse patiënten bekend dat zij soms wel tot 2 x 15 mg nodig hebben: hun DNA is anders. Het gaat niet zozeer om de aantallen pillen die u moet slikken, maar om de spiegel in uw bloed en die is te laag.' Dat er mensen zijn die nog meer pillen nodig hebben dan ik, stelt mij wel een beetje gerust, maar blij ben ik nog steeds niet.

'En?' vraagt mijn man als ik beneden kom. 'Ik moet wéér meer Prograft gaan slikken,' zeg ik en slaak een zucht. 'Van 2 x 7 naar 2 x 8.' Hij luistert aandachtig als ik delen van het gesprek met dr. Groen herhaal. 'Ik kan mij voorstellen dat het een teleurstelling voor je is, maar onthoud dat als je uiteindelijk weer minder gaat slikken, de functie zich weer kan herstellen.' 'Dat is zo' geef ik gelaten toe en ik haal meteen de tas met medicatie uit de kast om de medicijnbox mee aan te vullen.

'Het zit even niet mee,' zeg ik hardop. 'Ik heb nog steeds een dikke buik, ik moet meer Prograft slikken en ik heb het af en toe benauwd. Het is nu al 10 dagen geleden dat ik ben geopereerd en ik had verwacht dat het allemaal wat sneller zou gaan.' Ik kijk naar buiten en hoor verderop mensen lachen in de tuin. Het is een stralende dag en de temperatuur is snel opgelopen. 'Zullen we morgen meteen even naar de apotheek in de stad gaan om nieuwe Prograft te halen? Dan zijn we er even uit,' zeg ik onrustig.

Als we de volgende dag uit de apotheek lopen met een nieuwe voorraad medicijnen, wil ik nog niet naar huis. 'Zullen we lekker een broodje bapao eten?' vraag ik enthousiast. Ik herinner mij het antwoord van de diëtiste in het ziekenhuis op mijn vraag of dat mag, het eerste jaar na de transplantatie. Ze twijfelt even en knikt dan 'ja'. 'Mits het goed verhit is,' zegt ze er achteraan. 'De inhoud van het broodje is natuurlijk al een keer gekookt, dus dat kan geen kwaad. Net als salami op een pizza: als die tot 200 graden is verhit, kun je dat ook rustig eten.' Toch twijfel ik of ik het op straat wil oppeuzelen. Thuis kan ik alles hygiënisch klaarmaken. De angst om een bacterie op te lopen omdat iemand zijn handen niet heeft gewassen, is groot. 'Het moet wel goed verhit zijn, zei de diëtiste,' zeg ik tegen mijn man als we naar het kraampje toelopen. 'Zullen we er maar een paar mee naar huis nemen en het zelf verhitten? Dan weten we zeker dat het goed gaat.'

Thuis in de tuin krijg ik een broodje bapao dat zo heet is, dat ik hem niet eens kan aanraken. Als ik hem oe, ah, openscheur, stijgt de stoom op uit het vlees. Daar houdt geen bacterie het in uit, denk ik tevreden. 'Weet je…' mijmer ik, 'ik vraag mij af of ik iets kan doen om het vocht in mijn lijf te helpen afdrijven.' Ik kijk over het water en dip een stukje brood in de zoetzure saus. Sjaak bijt in zijn broodje en houdt zijn mond open om de lucht de kans te geven de hap af te koelen.

'Dr. Groen legde uit dat er ruimte in de bloedvaten moet komen, zodat het vocht dat nu tussen de weefsels zit daar naartoe kan. Ik las op NierNieuws dat er in het UMCG een onderzoek heeft plaatsgevonden tussen twee groepen getransplanteerde nierpatiënten. De ene groep dronk elke dag matig alcohol en de andere niet. De uitkomst was opmerkelijk: de groep die matig alcohol dronk, had 67% minder kans om diabetes te ontwikkelen en 44% minder kans om vroegtijdig te overlijden. Ik weet dat alcohol ook zorgt ook voor vochtafdrijving. Ik zit er eigenlijk aan te denken om vanavond een glaasje rode wijn bij het eten te nemen. Wat vind jij?' Mijn man draait zijn hoofd naar mij toe en kijkt mij met een grote grijns op zijn gezicht aan. 'Jij weet er ook altijd wel een draai aan te geven hè?' grinnikt hij. Zijn ogen twinkelen. 'Weet je het zeker, over dat onderzoek?' 'Nou en of,' zeg ik stellig. 'Het staat niet alleen op NierNieuws, maar ook op de site van het UMCG zelf. Dat zetten ze er toch niet voor niets neer?' 'Tja, als je denkt dat je dat moet doen: ik doe met je mee!'

Het voelt een beetje gek als ik 's avonds na twee weken geheelonthouding naar mijn biologische glas wijn kijk dat naast mij staat. Ik pak hem voorzichtig op en neem een slok. 'Lekker' zeg ik, als ik de rode vloeistof doorslik. En dan besef ik ineens: daar zit ik dan, bijna twee weken na de transplantatie met een glas rode wijn en een heerlijk bord pasta. Vanmiddag heb ik een bapao gegeten en afgezien van het teleurstellende bericht van gisteren, gaat het eigenlijk heel goed met mij. Toegegeven: mijn buik mag wel wat minder en de Prograft ook, maar eigenlijk zou ik mijn zegeningen moeten tellen, in plaats van ontevreden zijn. In alle consternatie zou ik bijna vergeten wat voor een bofkont ik ben.

Mientje ongeduld…

sterren Gepubliceerd: vrijdag 16-03-2018 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Marieke
    20-03-2018 17:54

    Ha Brenda, ik sluit me aan bij de andere 2 hoor! Het is nog zo kort geleden allemaal.
    Ik geloof dat ik in het begin op 2x 11 mg zat (okee lever én nier, geen idee of dat scheelt). Het kan gewoon elke keer weer anders zijn, duurt soms ook nog een tijdje voor je lijf ergens aan went en een soort van evenwicht vindt.
    Juist goed dat ze dat in de gaten houden en er netjes achteraan bellen. En nee het is op zich niet goed voor je nier, althans het kán als bijwerking mindere nierfunctie hebben. Maar afstoting is dat veel erger!
    Inmiddels hier 1x daags 3 mg Advagraf (dat is de langwerkende Prograft, misschien eens naar vragen, ik had die al direct toen ik het ziekenhuis uit mocht) + 2x 250 mg Cellcept. Wie weet in mei weer een mg erbij, so be it...

    Mijn diëtiste zei destijds: verstand gebruiken. Dus wel een broodje bij Subway, waar ze met handschoentjes werken, en niet van Bakker Bart waar ze met hun blote handen in de sla grijpen.
    Ik maak me na bijna 3,5 jaar weinig zorgen meer of iets mag. De standaard dingen weet ik (niet naar de Chinees, geen softijs, geen gerookte zalm of leverworst-achtigen - die laatste vanwege risico op hepatitis E) en niks wat ook maar een dag over datum is. Maar ja hoe gaat dat. Ik heb wel eens per ongeluk yoghurt van 2 dagen erover gegeten. En een keer iets heerlijks wat later steak hoeheetdat bleek, rauw dus. Maar niks aan de hand. Dat wil niet zeggen dat ik niet meer oplet maar wel dat ik me niet om alles enorm zorgen maak.

    Want we zijn er nog!!

  • Hans Dijkstra, Stiens
    18-03-2018 09:17

    Je was toch geen auto? Defect onderdeel eruit, nieuwe erin en hij doet het weer. Jaren geleden ben ik geopereerd aan mijn rug. Mijn vraag aan de chirurg was wat ik mocht doen en wat niet. Daar kwam ik vanzelf wel achter zei hij. Dat klopte, ik had meer pijn dan nodig was en het herstel duurde ook langer dan nodig was geweest als ik niet zo ongeduldig was geweest. Soms moet je even relativeren...

  • Thea Meijer, Vlaardingen
    17-03-2018 19:20

    Natuurlijk schrik je als de Prograft omhoog moet.
    Waarschijnlijk slik je ook nog prednisolon, dat deed ik het eerste jaar na transplantatie en dat zorgt er voor dat de Prograftspiegel te laag is. Toen ik de prednisolon had afgebouwd kon ik de prograft ook weer verlagen tot 2x 3 mg per dag. Intussen is dat veranderd in 1x daags 4 mg Advagraf. Misschien gaat het bij jou ook zo.




Oprecht medeleven

Daar gaan we dan. Ik moet er eerst voor zorgen dat ik haar in de auto krijg. De overstap van de rolstoel naar de voorbank is al een onderneming op zich. Ze heeft bijna geen kracht meer in haar spieren en houdt de deur en het dak van de auto vast als steun- en leunpunt. ‘Ik vind het gewoon eng om je moeder zo te zien stunten. Op een dag gaat het mis en valt ze naast de auto’ had mijn man een keer gezegd toen ze met een plof op de voorstoel terechtkwam. En ook nu zie ik haar dat doen. ‘Zo, ik zit’ zegt ze monter. Klagen doet ze niet, ondanks alle ellende. Ik doe de deur naast haar dicht en ga aan de slag met de rolstoel. Als die opgevouwen achterin ligt, rijden we weg, richting Amsterdam.

Aangekomen in de centrale hal van het academische ziekenhuis voelt het weer als vanouds, hoewel er behoorlijk wat veranderd is sinds ik zeven jaar geleden vertrok naar het UMCG om mee te doen aan het DIPAK-onderzoek. Om mij heen zie ik nieuwe winkels, balies en restaurants. Het ene ontwerp is nog mooier dan het andere. De laatste keer dat ik hier was, zetelde de afdeling nefrologie in de kelder; nu moeten we weer met de lift naar boven. Waarom afdelingen toch zo vaak verhuizen is mij een raadsel, denk ik als ik in de lift sta.

Lees meer »

Hoezo 'mijn' UMCG? »

‘Ah! Kijk, daar kun je je inschrijven voor ‘mijn UMCG’. Hè, eindelijk. Dan kan ik net als jij de uitslagen meteen zien als ik thuiskom. Bij jou vind ik dat ook altijd zo top, als je terugkomt uit Amsterdam. Kom, laten we er meteen naartoe gaan.’ Met mijn pas en een big smile neem ik plaats achter een van de opgestelde tafels met computer. Een jongedame aan de andere kant loodst mij door het inlogprogramma heen. Mijn man kijkt over mijn schouder mee.

Lees meer »

Een stukje leeft door na je dood »

'Moira wil zondag nog een keer naar je vader toe. Ik denk dat dat een goed idee is. Dan kunnen we je moeder ook meenemen. Misschien is het wel de laatste keer.' Ik knik. 'Zondag moet ik naar een afspraak die ik niet kan afzeggen. Ik ga maandag. Renée gaat dan waarschijnlijk ook mee. Fijn dat jullie mijn moeder meenemen.' Mijn vader is al een poos ernstig ziek. Door Alzheimer is hij van een vrolijke Amsterdamse rouwdouwer met een blanke pit, veranderd in een zielig hoopje mens.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier