Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Mantelzorgers zwaarder belast bij oudere dialysepatiŽnten

Door Shanty Sterke 

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat starten met dialyseren op hogere leeftijd niet per se leidt tot een langer leven. Daarentegen kan het wel problemen met zich meebrengen, zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger. Ouderen moeten een weloverwogen keuze kunnen maken tussen wel of niet starten met dialyse op basis van hun persoonlijke voorkeur, vindt Namiko Goto. Zij is geriater in opleiding en doet onderzoek naar de geriatrische problemen bij oudere patiënten met nierfalen. Onlangs publiceerde zij een artikel hierover in het wetenschappelijke tijdschrift Clinical Journal of the American Society of Nephrology.

Honderdzevenentachtig oudere patiënten met eindstadium nierfalen die gingen starten of net waren gestart met dialyse deden mee aan de studie. Zij kregen vragen over hun zelfstandigheid bij de start van de dialyse en na zes maanden, zoals: heeft u hulp nodig bij baden of douchen, aankleden, naar het toilet gaan, eten klaarmaken, huishouden, boodschappen doen? De mantelzorgers kregen aan de start van de dialyse en na zes maanden vragen over de ervaren mantelzorgerbelasting.

Na zes maanden bleek dat zo’n veertig procent van de patiënten minder zelfstandig was geworden. Van de tweeënnegentig mantelzorgers die meededen voelde ongeveer een kwart zich belast aan de start van de dialyse. Na zes maanden was dat bijna veertig procent. Volgens Goto kan deze studie informatie geven die kan helpen bij de besluitvorming rondom wel of niet dialyseren. 'Veel ouderen zijn veel meer geïnteresseerd in wat het starten van dialyse zal doen met hun kwaliteit van leven en zelfstandigheid. Deze studie geeft hier informatie over en kan dus helpen bij de keuze tussen wel of niet starten met dialyse.'

'Je kan niet op basis van deze studie zeggen: deze kwetsbare oudere mensen mogen niet meer dialyseren, want die hebben te veel kans om achteruit te gaan', benadrukt Goto. 'Kwaliteit van leven is erg afhankelijk van persoonlijke voorkeuren en doelen. De ene patiënt staat daar gewoon anders in dan andere. Sommige mensen gaan überhaupt niet dialyseren omdat ze het te veel invloed vinden hebben op hun dagelijks leven. Maar er zijn ook mensen die alles willen hebben geprobeerd om maar zo lang mogelijk te leven. Dus ik denk dat dit van de patiënt afhangt. De studie is vooral een leidraad die kan helpen bij beslissen. En ik hoop dat de voorlichting die de nefrologen aan ouderen geven over de achteruitgang met deze informatie misschien ook makkelijker gaat.'

Hoe het komt dat de mantelzorgers zich meer belast voelden, vindt Goto een lastige vraag waarover ze alleen kan speculeren. Ze heeft niet geanalyseerd of de toegenomen belasting samenhangt met bepaalde factoren van de patiënten. 'Het zou kunnen dat als patiënten afhankelijker worden dat dat ook invloed heeft op de mantelzorger. Maar we zagen ook dat de mantelzorgers vaker signaleerden dat patiënten meer apathisch en ook geïrriteerder waren. Dus ook dat kan een rol hebben gespeeld.'

De mantelzorgers vindt Goto een heel interessant onderwerp. Daar zou ze graag een vervolgonderzoek voor opzetten. 'Ik zou graag willen weten of je de belasting ook terug ziet in de kwaliteit van leven van de mantelzorger. Zie je bijvoorbeeld meer depressieve klachten? Want belasting is natuurlijk ook heel subjectief. Iemand kan heel veel belasting ervaren maar er eigenlijk vrij weinig last van hebben in het dagelijks leven.'

'Het is interessant om te kijken naar mantelzorgers bij thuisdialyse en bij centrumdialyse. Als mensen het hele dialyseproces in de thuissituatie krijgen, dan kan dat aan de ene kant heel positief zijn voor de mantelzorger. Dat geeft flexibiliteit en meer vrijheid. Maar aan de andere kant medicaliseer je wel je huis en mantelzorgers hebben soms ook een rol bij het thuis dialyseren. Bijvoorbeeld bij de peritoneale dialyse helpen ze soms met de zakken en het aansluiten van de machine. Dat is best zwaar en verantwoordelijk werk. Dat kan dus twee kanten op gaan. Dat vind ik zelf nog wel een interessante vraag om uit te zoeken.'

sterren Gepubliceerd: donderdag 11-07-2019 | Nog geen reacties




"Samen beslissen; dat kan nog veel verder worden uitgewerkt"

Augustus 2019. Het kantoor van Hans Bart is vrijwel leeg. Een computer en een theeglas laten zien dat er nog wel wat gebeurt, maar de verder lege ruimte, ontdaan van alle persoonlijke spullen, maakt duidelijk: de directeur van de NVN is aan zijn laatste werkweek bezig.

Dat wil zeggen, naast zijn nieuwe baan bij de Patiëntenfederatie NPCF blijft hij nog een dag per week in dienst van de NVN, voor het onderwerp Patient Reported Outcomes (PROMs). Bart: 'ik word weer gewoon beleidsmedewerker, dus ik ga eigenlijk terug naar hoe ik ooit mijn loopbaan begonnen ben. Dat wordt een leuke oefening, maar daar ben ik niet bang voor.'

Dat gezegd hebbende: we komen om terug te kijken. Wat heeft acht jaar directeurschap opgeleverd? Heeft Hans Bart, de man die bij zijn aantreden 'niets van nieren wist', waar kunnen maken wat hij zich had voorgenomen?

'Het eerste wat ik geleerd heb is dat ik de palliatieve zorg, het veld waar ik vandaan kwam, helemaal niet achter me kon laten. Het kwam nog veel indringender dan eerder bij me binnen. De kwetsbaarheid van het leven, de toevalligheden. En ik heb ongelooflijk veel geleerd over de complexiteit van dat 'kleine rotorgaantje' zoals ik het wel eens liefdevol noem. Het heeft een enorme impact als daar wat mis mee is.'

Lees meer »

Internationale opening Wetenschapsdag en Benelux Kidney Meeting »

11 oktober 2019 tussen 10.00 en 11.00 wordt een uniek uur. Dan vindt namelijk de gezamenlijke opening plaats van de Wetenschapsdag en de Benelux Kidney Meeting. Waarom uniek? Omdat dit een bijeenkomst is die bedoeld is voor alle betrokkenen uit het nierveld: artsen, onderzoekers, patiënten, diëtisten, verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden en iedereen die belangstelling heeft.

Lees meer »

Benelux Kidney Meeting heeft nog ruimte voor abstracts »

Inmiddels traditiegetrouw houdt de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) haar wetenschappelijke najaarsvergadering tegelijkertijd met de Wetenschapsdag: 11 oktober 2019 in Eindhoven. Deze samenwerking zorgt voor een unieke kruisbestuiving tussen alle betrokkenen in het nierveld. De editie van dit jaar is extra bijzonder: de NFN organiseert het congres samen met de Belgische zustervereniging BVN-SBN. Het is de derde keer dat de najaarsvergadering is omgedoopt tot BENELUX Kidney Meeting.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier