Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Maar beter zonder hakjes

Door Brenda de Coninck 

Pfffftt…. de bagageband begint gelukkig snel te lopen. Mijn zuurstokroze koffer is één van de eerste die onder de zwarte flappen vandaan komt. Het is laat - rond 23:00 uur - als ik zondagavond de douane passeer en de aankomsthal van Schiphol in loop. Mijn man loopt stralend op mij af en geeft mij een zoen. 'Ik heb even lopen zoeken waar je eruit kwam. Kom, geef je koffer maar hier'. Hij pakt vervolgens mijn hand en loodst mij en mijn koffer door de mensen heen.

Ik ben net terug van vier dagen ERA-EDTA in Londen: een overweldigende ervaring. Mijn schema was straf: van 06:00 tot rond 00:00 uur en minder dan 6 uur slaap per nacht. Mijn zintuigen laten indrukken gefilterd binnenkomen. Ik loop wel op Schiphol, maar ook een beetje niet. Mijn lijf laat mij duidelijk merken dat ik mijn grenzen heb opgezocht: mijn voeten zijn dik, mijn bovenbenen voelen aan alsof ik 10 kilometer heb hardgelopen en ik hoor mijn hart kloppen in mijn hoofd. Ik ben blij dat ik na de eerste twee dagen 'hakjes' ben overgestapt op comfortabele schoenen. Dan maar niet gracieus. Het was gewoon niet meer vol te houden.

Ik logeerde in hartje Londen, bij Tess Harris, president van PKD International, een organisatie die de stem van ADPKD-patiënten wereldwijd laat horen. De eerste ochtend neemt ze mij om 07:00 uur mee door een wirwar van trein- en metroverbindingen naar het ExCel, een gebouw vergelijkbaar met de RAI in Amsterdam. Het is zo groot, dat de metro er twee stations heeft: een aan de oostkant en een aan de westkant. Wij stappen uit bij de tweede: Prince Regent.

Op dit vroege uur loopt al een stroom aan mensen de grote entree van ExCel binnen. Uiteindelijk - rechtsaf - leidt die naar een enorme hoge hal met aan weerszijden conferentiezalen, waar honderden mensen per zaal in passen. De evenementenruimte met stands ligt ongeveer in het midden van de grote hal. Daar staat ook een stand van PKD International, waar ik mijn beste beentje zal voorzetten om zowel PKD International, de NVN, de EAF als KDIGO te promoten. Ik sta er gelukkig niet alleen voor. Tess, Flavia (president PKD Zwitserland), Uwe (president PKD Duitsland), Barry (president PKD Engeland), Luisa (president PKD Italië) en Lee (medisch schrijver, verantwoordelijk voor het rapport van de EAF) staan mij bij.

Het grote nieuws van deze ochtend is uiteraard dat de EMA toestemming heeft verleend om Jinarc (tolvaptan) op de Europese markt toe te laten. In de grote hal komen we een bekende groep artsen tegen, waaronder de man die in Nederland nauw betrokken is geweest bij het onderzoek naar tolvaptan. Ik ken hem goed: het is mijn eigen nefroloog. Hij glimlacht van oor tot oor en zijn ogen twinkelen als mensen hem aanspreken. Ik feliciteer hem van harte. Ik weet hoe hard hij werkt en hoe begaan hij is met zijn patiënten voor wie dit middel een uitstel van dialyse betekent, met meer jaren in relatieve gezondheid en meer kwaliteit van leven. De achteruitgang van de nierfunctie wordt door Jinarc met 49% beperkt. Gewéldig! En ik weet dat hij het daar niet bij laat zitten. Hij is bij nog meer onderzoeken betrokken, waarvan één naar de werkzaamheid van lanreotide.

Op de eerste dag - donderdag - is het niet zo druk. Vooral standhouders en een selecte groep artsen bevolkt ExCel. Ik maak mij een beetje nerveus over de volgende dag, als Flavia en ik als co-schrijvers van twee onderzoeken bij onze posters moeten staan om vragen van artsen te beantwoorden. Uit die onderzoeken blijkt dat een kwart van ADPKD-patiënten inkomensverlies ervaart als hun werkgever erachter komt dat ze ziek zijn. En ook een onderzoek naar de manieren waarop patiënten in Noord-Europa en Zuid-Europa omgaan met hun ziekte, laat interessante verschillen zien. We hebben genoeg aanloop.

'Hier, ga maar lekker zitten, we zijn over een uurtje thuis.' Mijn man rijdt de auto vakkundig Schiphol uit, de autosnelweg op. De wegen flitsen onder mijn stoel voorbij. In mijn hoofd dwarrelen de indrukken van de afgelopen dagen naar beneden. Hij vraagt gelukkig niet zoveel - weet dat ik tijd nodig heb om alles te laten bezinken. Pas thuis komen de verhalen stukje bij beetje los.

En er is zoveel te vertellen. Over vergaderingen, bijeenkomsten, interessante presentaties, diners waarin tevens wordt genetwerkt, de stand van Otsuka waar foto’s van mij hingen en een opgenomen video vier dagen heeft gedraaid, zodat belangstellenden konden zien en horen hoe het is om tolvaptan te slikken - ik doe het al drie jaar. Over een indrukwekkende ontmoeting met een Pakistaanse nefroloog die dialysepatiënten uit Afghanistan behandelt. Ik wil er niet eens aan denken hoe het is om in zo’n onrustig land dialysepatiënt te moeten zijn.

Om 01:30 glijd ik tussen de lakens - morgenochtend heb ik alweer afspraken. Ik troost mij met de gedachte dat ik dinsdag een beetje kan uitslapen. Dat zal mijn nefroloog waarschijnlijk niet kunnen.

Om over die uit Pakistan nog maar te zwijgen.  

sterren Gepubliceerd: dinsdag 09-06-2015 | Nog geen reacties




Schiet mij maar lek

'Ben je niet bang Brenda?' Zijn vraag verrast mij. 'Bang? Waarvoor?' 'Nou, dat ik nu zo dicht bij mensen kom en dan eventueel iets mee naar huis neem.' Ik val even stil. Aan de andere kant van de lijn hoor ik het geruis van het asfalt duidelijker, nu hij even niets zegt. 'Tja… je doet wat je kunt, toch? Anderhalve meter buiten de auto, mondkapjes op in de auto, na de sessies alles laten doorluchten en desinfecteren. Wat kun je nog meer doen?' Ik kijk vanuit ons kantoor naar buiten en zie de takken en bladeren van de bomen zachtjes heen en weer wuiven. 'Misschien kun je als je thuiskomt even gaan douchen en je kleren buiten laten luchten? En ach, iemand met corona kan net zo goed langs mij heen lopen in de supermarkt en dan loop ik hetzelfde risico. Je weet hoe sommige mensen zijn tegenwoordig. En je moet toch weer een keer aan het werk.'

Het is een vreemde gewaarwording als we begin maart onze deuren moeten sluiten om corona het hoofd te bieden. Met zoveel tijd over, besluiten we lang uitgestelde klussen op te pakken, waaronder rommel opruimen. 'Ik kan de schuur bijna niet meer in. Als ik iets wil pakken, moet ik hem helemaal verbouwen' klaagt mijn man.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

K(r)ater »

Hé, wat is dat nou? Ik wrijf met mijn vinger wat foundation over mijn linker neusvleugel. In de spiegel zie ik een holletje in mijn huid waar de foundation niet in glijdt. Als ik er nog een keer overheen ga, is het weg. Ik besteed er verder geen aandacht aan. Tot de volgende dag, als het patroon zich herhaalt. Dan bekijk ik de plek heel precies. Vreemd, denk ik. Volgens mij is dit niet goed.

Lees meer »


Maar beter zonder hakjes





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier