Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Maar beter zonder hakjes

Door Brenda de Coninck 

Pfffftt…. de bagageband begint gelukkig snel te lopen. Mijn zuurstokroze koffer is één van de eerste die onder de zwarte flappen vandaan komt. Het is laat - rond 23:00 uur - als ik zondagavond de douane passeer en de aankomsthal van Schiphol in loop. Mijn man loopt stralend op mij af en geeft mij een zoen. 'Ik heb even lopen zoeken waar je eruit kwam. Kom, geef je koffer maar hier'. Hij pakt vervolgens mijn hand en loodst mij en mijn koffer door de mensen heen.

Ik ben net terug van vier dagen ERA-EDTA in Londen: een overweldigende ervaring. Mijn schema was straf: van 06:00 tot rond 00:00 uur en minder dan 6 uur slaap per nacht. Mijn zintuigen laten indrukken gefilterd binnenkomen. Ik loop wel op Schiphol, maar ook een beetje niet. Mijn lijf laat mij duidelijk merken dat ik mijn grenzen heb opgezocht: mijn voeten zijn dik, mijn bovenbenen voelen aan alsof ik 10 kilometer heb hardgelopen en ik hoor mijn hart kloppen in mijn hoofd. Ik ben blij dat ik na de eerste twee dagen 'hakjes' ben overgestapt op comfortabele schoenen. Dan maar niet gracieus. Het was gewoon niet meer vol te houden.

Ik logeerde in hartje Londen, bij Tess Harris, president van PKD International, een organisatie die de stem van ADPKD-patiënten wereldwijd laat horen. De eerste ochtend neemt ze mij om 07:00 uur mee door een wirwar van trein- en metroverbindingen naar het ExCel, een gebouw vergelijkbaar met de RAI in Amsterdam. Het is zo groot, dat de metro er twee stations heeft: een aan de oostkant en een aan de westkant. Wij stappen uit bij de tweede: Prince Regent.

Op dit vroege uur loopt al een stroom aan mensen de grote entree van ExCel binnen. Uiteindelijk - rechtsaf - leidt die naar een enorme hoge hal met aan weerszijden conferentiezalen, waar honderden mensen per zaal in passen. De evenementenruimte met stands ligt ongeveer in het midden van de grote hal. Daar staat ook een stand van PKD International, waar ik mijn beste beentje zal voorzetten om zowel PKD International, de NVN, de EAF als KDIGO te promoten. Ik sta er gelukkig niet alleen voor. Tess, Flavia (president PKD Zwitserland), Uwe (president PKD Duitsland), Barry (president PKD Engeland), Luisa (president PKD Italië) en Lee (medisch schrijver, verantwoordelijk voor het rapport van de EAF) staan mij bij.

Het grote nieuws van deze ochtend is uiteraard dat de EMA toestemming heeft verleend om Jinarc (tolvaptan) op de Europese markt toe te laten. In de grote hal komen we een bekende groep artsen tegen, waaronder de man die in Nederland nauw betrokken is geweest bij het onderzoek naar tolvaptan. Ik ken hem goed: het is mijn eigen nefroloog. Hij glimlacht van oor tot oor en zijn ogen twinkelen als mensen hem aanspreken. Ik feliciteer hem van harte. Ik weet hoe hard hij werkt en hoe begaan hij is met zijn patiënten voor wie dit middel een uitstel van dialyse betekent, met meer jaren in relatieve gezondheid en meer kwaliteit van leven. De achteruitgang van de nierfunctie wordt door Jinarc met 49% beperkt. Gewéldig! En ik weet dat hij het daar niet bij laat zitten. Hij is bij nog meer onderzoeken betrokken, waarvan één naar de werkzaamheid van lanreotide.

Op de eerste dag - donderdag - is het niet zo druk. Vooral standhouders en een selecte groep artsen bevolkt ExCel. Ik maak mij een beetje nerveus over de volgende dag, als Flavia en ik als co-schrijvers van twee onderzoeken bij onze posters moeten staan om vragen van artsen te beantwoorden. Uit die onderzoeken blijkt dat een kwart van ADPKD-patiënten inkomensverlies ervaart als hun werkgever erachter komt dat ze ziek zijn. En ook een onderzoek naar de manieren waarop patiënten in Noord-Europa en Zuid-Europa omgaan met hun ziekte, laat interessante verschillen zien. We hebben genoeg aanloop.

'Hier, ga maar lekker zitten, we zijn over een uurtje thuis.' Mijn man rijdt de auto vakkundig Schiphol uit, de autosnelweg op. De wegen flitsen onder mijn stoel voorbij. In mijn hoofd dwarrelen de indrukken van de afgelopen dagen naar beneden. Hij vraagt gelukkig niet zoveel - weet dat ik tijd nodig heb om alles te laten bezinken. Pas thuis komen de verhalen stukje bij beetje los.

En er is zoveel te vertellen. Over vergaderingen, bijeenkomsten, interessante presentaties, diners waarin tevens wordt genetwerkt, de stand van Otsuka waar foto’s van mij hingen en een opgenomen video vier dagen heeft gedraaid, zodat belangstellenden konden zien en horen hoe het is om tolvaptan te slikken - ik doe het al drie jaar. Over een indrukwekkende ontmoeting met een Pakistaanse nefroloog die dialysepatiënten uit Afghanistan behandelt. Ik wil er niet eens aan denken hoe het is om in zo’n onrustig land dialysepatiënt te moeten zijn.

Om 01:30 glijd ik tussen de lakens - morgenochtend heb ik alweer afspraken. Ik troost mij met de gedachte dat ik dinsdag een beetje kan uitslapen. Dat zal mijn nefroloog waarschijnlijk niet kunnen.

Om over die uit Pakistan nog maar te zwijgen.  

sterren Gepubliceerd: dinsdag 09-06-2015 | Nog geen reacties




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Maar beter zonder hakjes





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier