Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Levende donatie is beste oplossing voor schaarste aan nieren'

Door Merel Dercksen 

NierNieuws Special door Merel Dercksen. Foto's Jörgen Caris.

Joop van Lier. Foto: Jörgen Caris, dagblad Trouw

Drs. J.H.M. van Lier

Vandaag vindt de eerste bijeenkomst plaats van het toekomstige bestuur van de Vereniging van Nierdonoren. Met de oprichting van deze vereniging, die officieel zal plaatsvinden in september 2008, komt er een nieuwe speler bij in het transplantatieveld. De redactie van NierNieuws sprak met Joop van Lier (72), voormalig directeur van Fuji en initiatiefnemer van de nieuwe vereniging.

Joop van Lier was donor voor zijn zoon en is ervan overtuigd dat donatie bij leven de beste oplossing is voor het wegwerken van de wachtlijsten voor niertransplantatie. Om donatie bij leven te bevorderen en omdat er nog geen organisatie bestaat die zich hier specifiek mee bezig houdt, heeft hij besloten een vereniging op te richten.

De Vereniging van Nierdonoren zal een vereniging door en voor levende donoren zijn. Ze gaat steun en informatie geven aan mensen die een nier hebben afgestaan en aan hen die dat nog gaan doen. Maar dat niet alleen: ook het bevorderen van goede (wettelijke) regelingen en uitbreiding van de transplantatiecapaciteit behoren tot de doelstellingen.

De enige echte oplossing
‘Voor nierpatiënten is een transplantatie de enige echt goede oplossing,’ zegt Joop van Lier, ‘maar met alleen postmortale donaties komen we er niet. Zelfs als iedereen zich als donor zou laten registreren, zullen er niet genoeg organen beschikbaar komen om de wachtlijsten weg te werken.’ Hij vindt daarom dat donatie bij leven, een procedure die bij nieren heel goed mogelijk is, veel sterker gestimuleerd zou moeten worden. ‘In eerste instantie denk ik dan aan familieleden van nierpatiënten die donor zouden kunnen zijn. Als iedere nierpatiënt in zijn directe omgeving een donor weet te vinden, is het probleem voorlopig grotendeels opgelost.’

Altruïstische donatie is volgens Van Lier dan niet meer nodig. ‘Begrijp me niet verkeerd, ik heb bewondering voor mensen die een nier afstaan aan iemand die ze niet kennen. Maar ik vind het een erg groot offer, dat je niet zomaar kunt vragen.’

Platform voor donoren
‘Mensen die van dichtbij meemaken dat iemand een nierziekte heeft en erover denken een nier af te staan, zitten vaak met veel vragen en twijfels. Voor hen kan het erg prettig zijn, te praten met iemand die al donor is geweest. Maar ook nierpatiënten die moeite hebben met het accepteren van een nier van een naaste kunnen daar baat bij hebben,’ meent Van Lier. Het eerste doel van zijn vereniging is dan ook het bieden van een platform voor donoren en aankomend donoren. Een omgeving waarin mensen met elkaar ervaringen kunnen delen en informatie uitwisselen. Hij stelt zich een landelijk netwerk voor, waarbij iemand die behoefte heeft om met een donor van gedachten te wisselen zijn organisatie benadert. ‘Een lid van onze vereniging dat bij die persoon in de buurt woont, kan dan als gesprekspartner dienen.’

Er moet wel realistische voorlichting gegeven worden, vindt Joop van Lier. ‘Dat houdt in dat je niet doet alsof je er niets van merkt als je een nier afstaat, maar ook dat je eventuele nadelige gevolgen niet groter maakt dan ze zijn. Meestal gaat het namelijk goed, slechts een enkele keer treden complicaties op.’

Zekerheid en vergoedingen
Van Lier: ‘Voorlichting alleen is niet genoeg. De Vereniging van Nierdonoren wil zich er ook voor inzetten eventuele nadelige gevolgen van een nierdonatie te minimaliseren. Daarbij gaat het niet om de medische risico’s die er toch altijd zijn. Daar kunnen wij als donoren niets aan veranderen. Wat we wel kunnen doen, is de positie en de rechtszekerheid van donoren proberen te verbeteren. De meeste donoren ondervinden geen problemen, maar het kan altijd beter.’

Van Lier geeft een voorbeeld van iemand die een nier afstaat en tien jaar later gezondheidsproblemen krijgt die met de donatie samenhangen. ‘Ik ben ervan overtuigd dat er in een dergelijk geval een vergoedingsregeling moet komen, mensen die zoiets overkomt, mogen daardoor niet in de problemen komen. Ik denk ook, dat de wetenschap dat je in deze gevallen goede ondersteuning zult krijgen, de onzekerheid rond levende donatie vermindert en meer mensen over de streep kan trekken.' Van Lier vindt een ruime vergoeding voor een donatie die meer is dan alleen een onkostenvergoeding overigens geen goed idee. 'Donatie moet niet om financiële redenen plaatsvinden,’ meent hij.

Capaciteitsuitbreiding
Joop van Lier. Foto: Jörgen Caris, dagblad Trouw ‘En dan is er nog het capaciteitsprobleem,’ zegt Van Lier. ‘Stel dat het inderdaad iedere nierpatiënt lukt een levende donor te vinden, dan is er voor veel mensen nog steeds een lange wachttijd, omdat er niet genoeg capaciteit is om al die operaties uit te voeren. De operatiecapaciteit zal dus uitgebreid moeten worden. Ik vind, dat het belang van transplantatieafdelingen, ook door de universitaire ziekenhuizen waar ze onder vallen, beter onderkend moet worden en dat daar navenante investeringen bij horen.' Om de universitaire ziekenhuizen te ontlasten zouden bepaalde onderzoeken, die voorafgaand aan een transplantatie noodzakelijk zijn, ook in de kleinere, perifere, ziekenhuizen uitgevoerd kunnen worden. 'De Vereniging van Donoren kan een rol spelen bij het uitbreiden van de samenwerking tussen ziekenhuizen. Op het gebied van de capaciteitsuitbreiding hebben wij overigens al toezeggingen gekregen van de transplantatieafdeling van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).’

Samenwerking, onderzoek en langetermijneffecten
De vereniging werkt niet alleen samen met het LUMC, maar heeft ook goede contacten met het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ook van dat ziekenhuis staat de transplantatieafdeling bekend om zijn voortrekkersrol waar het gaat om het transplanteren van nieren van levende donoren. Van Lier zocht ook toenadering tot een grote zorgverzekeraar. ‘Zorgverzekeraar CZ heeft te maken gehad met verzekerden die zich in het buitenland hebben laten transplanteren. De transplantatie werd betaald, maar het is een lastig gebied.’

Op dit moment is de regelgeving hierover niet duidelijk. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van orgaanhandel, waarmee een verzekeraar onbedoeld meewerkt aan het uitbuiten van mensen die in ernstige financiële problemen verkeren. Het is dus in het voordeel van de verzekeraars als dit soort transplantaties niet meer nodig zijn doordat het tekort in Nederland is weggewerkt. ‘CZ onderkent dit en geeft ons juridische ondersteuning,’ vertelt Van Lier.

Ten slotte wil de vereniging meewerken aan onderzoek naar donatie bij leven. ‘Er is nog veel te weinig bekend, over hoe het donoren vergaat na transplantatie. En dan vooral ook op de lange termijn. Een vereniging die donoren bij elkaar brengt, biedt wetenschappers de mogelijkheid dat soort onderzoek uit te voeren. En daarna kunnen wij als vereniging, bijvoorbeeld bij onze voorlichtingsactiviteiten, weer profiteren van de uitkomsten van dat onderzoek.’

Zelfstandige organisatie
Van Lier richt een aparte vereniging op. Waarom wil hij zich niet aansluiten bij een bestaande organisatie? ‘Als zelfstandig opererende organisatie kunnen wij het best onze eigen uitgangspunten uitdragen en onze doelstellingen nastreven. Wij willen ons profileren als dé vereniging voor en door donoren. Wanneer wij deel zouden uitmaken van een andere organisatie, die (ook) andere doelen en uitgangspunten heeft, kunnen wij de belangen van onze leden minder goed behartigen.'

Van de patiëntenverenigingen bijvoorbeeld, vindt Van Lier dat zij zich primair op patiënten moeten richten. ‘Wij zijn er primair voor de donoren. De organisaties waarmee wij contact hebben gehad, zoals de hierboven genoemde ziekenhuizen, maar ook bijvoorbeeld de Nederlandse Transplantatie Vereniging, zijn het daar overigens mee eens. Wij zijn een nieuwe vereniging, met nieuwe uitgangspunten en een nieuwe doelgroep.’

U kunt contact opnemen met de vereniging in oprichting via: donorenvereniging@home.nl

sterren Gepubliceerd: woensdag 16-07-2008 | Reacties (9)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Otto Roumimper, Amsterdam
    30-03-2010 10:13

    In 2008 heb ik mijn nier afgestaan aan een goede vriend. Direct na de operatie kreeg ik pijn in mijn rechter testikel en tot op heden ben ik nog steeds onder behandeling in het ziekenhuis. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Door deze toestand werk ik maar halve dagen en als eigen ondernemer kom je hierdoor zwaar in de problemen. Als ik dan zie hoe goed het nu gaat met mijn vriend en hoe slecht het met mij gaat,vind ik dat er ook meer aandacht mag worden besteed aan mensen die een nier hebben afgestaan en ook dat er wordt nagedacht over de juiste verzekering bij donatie van een nier!

  • Frans
    20-11-2008 15:49

    U kunt zich vanaf heden opgeven als lid bij donorenvereniging@home.nl

  • Riya
    06-11-2008 20:01

    Even een fout herstellen op mijn onderstaand bericht.
    De tranplantatie vond 2 jaar later plaats!
    Dus afgelopen Januari!

    22-2-2008
    In het UMC in Groningen.

  • Riya
    06-11-2008 19:24

    Hallo,op 22 januari 2006 heb ik aan mijn zoon Alex een nier mogen afstaan. Ik zeg bewust mogen afstaan, want ik ben zo intens gelukkig dat ik dat kon doen! En zo dankbaar dat Alex de nier wilde ontvangen, waar ik geen seconde twijfelde toen er groen licht kwam, begon hij te twijfelen en was het juist voor hem een moeilijke beslissing, wel of niet en had hij het behoorlijk zwaar met alle emoties om de nier te aanvaarden.
    Alex gaat meer dan goed, en liep 3 maanden na de operatie al de Cascade run van 8 mijl voor de Nierstichting (hoe trots kan een moeder zijn!) En ik.... ik fietste samen met mijn zus in 23 dagen 1985 km naar Lourdes!
    Ik heb totaal geen klachten niet lichamelijk en geen psychologische klachten, eerlijk gezegd denk er bijna helemaal niet meer aan dat ik nog maar 1 nier heb.
    Alleen als ik mijn kind zie, dan dringt het weer even tot mij door...wat een groot wonder! En daarom ook zo jammer dat er nog maar zo weinig aandacht aan word besteed aan levende donatie,en ga er over na denken hoe ik deze organisatie kan gaan steunen om het meer onder de aandacht te brengen.
    Een meer dan goed initiatief!

  • Anneke Visscher
    31-10-2008 09:40

    Het lijkt mij een goed initiatief om zo'n vereniging op te richten. In november 2007 heb ik aan mijn man een nier gegeven, nu dus bijna een jaar geleden. Lichamelijk gaat het goed met ons. Maar psychologisch gezien bleek het allerlei gevolgen te hebben die wij niet hadden voorzien. Volgens mij zou het een hele goede zaak zijn om onderzoek te doen naar de psychologische kanten van het geven en ontvangen van een nier bij levende donatie. Als wij daar meer zicht op hadden gehad, dan had dat ons zeer geholpen. Met vriendelijke groet en veel succes.

  • JW de Vries
    18-09-2008 21:46

    Wordt er ook eens aandacht besteed aan de mensen die een nier hebben afgestaan EN NOG IN LEVEN ZIJN want ik hoor daar niks over. Ik schrijf dit omdat ik zelf een nier heb afgestaan er wordt alleen aandacht besteed aan mensen die een nier hebben ontvangen.

  • H.A.M. de Vaan
    08-09-2008 19:41

    Op 10 juli mijn zoon van 21 jaar een nieuwe nier gegeven, dit was voor ons een zeer lange weg. M.n de wachtlijst van umc Nijmegen was max 9 mnd.
    Hier kon ik niet mee leven, dus heb ik de poltiek gezocht. De SP, Agnes Kant heeft de zaak aan het rollen gebracht. Na kamervragen te hebben gesteld en veel heen en weer gebeld met Nijmegen en het tv prog. NOVA op de zaak gezet die ook contact met de beleidsmakers van Nijmegen hebben gehad heeft Nijmegen het aantal transplaties weer van een naar twee opgevoerd wat voor ons betekende dat we uiteindelijk maar 3 maanden hoefden te wachten. Hierdoor hoefde onze zoon niet aan de dialyse, een persoonlijk succes voor ons dus. Dit in het kort mijn verhaal
    als wij iets kunnen betekenen voor Uw vereniging dan hoor ik dat graag.
    P.S. het gaat inmiddels goed met mij en onze zoon

  • Jacques Verbeek
    13-08-2008 15:39

    Een geweldig initiatief. Ik hoop dat dit van de grond komt en een succes wordt. Misschien zou er ook in de ons omringende landen iets dergelijks kunnen worden gerealiseerd (Duitsland, België) waardoor de samenwerking en het effect nog groter wordt.

  • Ina Breedveld
    06-08-2008 16:11

    Ik ben een vrouw van 68 jaar. Lichamelijk gezond.
    Ik voelde me door het artikel van Joop van Lier in het dagblad Trouw gegrepen. Ik sta uiteraard geregistreerd als donor. Maar ik heb er al eerder over nagedacht, om bij leven iemand een donornier te geven. Ik heb in mijn directe omgeving niemand die nierpatient is.
    Zou ik toch in aanmerking kunnen komen?
    Met vriendelijke groet Ina.




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiënten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diëtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiënten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier