Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Kinderen met SLE voor stellen diagnose vaak op spoedeisende hulp

Door Merel Dercksen 

Kinderen met systemische lupus erythematodes maken in het jaar voor de diagnose gesteld wordt, veel meer gebruik van de zorg dan leeftijdsgenoten. Dit gegeven kan mogelijk gebruikt worden om de zorg voor deze patiënten te verbeteren.

Dr. Marc Lilien, kindernefroloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, licht toe: 'Het is moeilijk om de situatie in de VS te vergelijken met die in Nederland. SLE komt meer voor bij Afro-Amerikanen en Aziatische mensen dan bij Kaukasiërs. In de VS leven Afro-Amerikanen vaker in minder goede socio-economische omstandigheden. Hier is de eerstelijns zorg veel beter georganiseerd en is iedereen verzekerd voor ziektekosten. Patiënten komen met hun klachten bij hun eigen huisarts, of op zijn minst hoort de eigen huisarts dat de patiënt ergens hulp voor heeft gezocht op een huisartsenpost of spoedeisende hulp. Dan zou er bij de huisarts wel een belletje moeten gaan rinkelen. Ik heb nooit een vergelijkbaar onderzoek voor de Nederlandse situatie gezien.' 

'SLE kan zich op heel veel verschillende manieren presenteren en het is heel zeldzaam bij kinderen. Daarom is het echt moeilijk om de diagnose te stellen. Om de diagnose op tijd te stellen is het belangrijk dat er aan deze zeldzame diagnose gedacht wordt. Als je dat doet en het juiste onderzoek inzet, kom je er wel achter.'

Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte waarbij orgaanschade kan optreden, zoals nierproblemen. Als de diagnose op de kinderleeftijd gesteld wordt, is het risico hierop aanzienlijk. Met een vroege diagnose en goede behandeling kan het risico op blijvende schade beperkt worden. Maar omdat SLE een zeldzame aandoening is die zich in eerste instantie op verschillende manieren kan presenteren, is een snelle diagnose niet vanzelfsprekend.

Amerikaanse onderzoekers hebben een start gemaakt om in kaart te brengen wat er in de periode voor de diagnose gebeurt, en hoe dit kan bijdragen om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Ze hebben hiervoor geanonimiseerde data gebruikt van bijna 700 kinderen en jongeren bij wie de diagnose SLE was gesteld, en van meer dan 1300 controlepersonen. Uit deze gegevens hebben ze het zorggebruik gedestilleerd in het jaar voor de diagnose SLE.

Het blijkt dat de kinderen en jongeren met SLE als de diagnose nog niet gesteld is veel meer gebruik maken van poliklinische zorg, vaker opgenomen worden en vooral vaker op de spoedeisende hulp terecht komen dan hun leeftijdsgenoten. Acute klachten zijn dan bijvoorbeeld veneuze trombose, pijn op de borst of acute nierinsufficiëntie. Als een kind ook psychiatrische problemen heeft, ligt het zorggebruik aanzienlijk hoger dan gemiddeld.

Op basis van deze resultaten stellen de auteurs dat het onderzoeken van verschillende diagnostische trajecten die doorlopen worden bij kinderen die zich op de spoedeisende hulp melden en die bij nader inzien SLE blijken te hebben, kan helpen om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Zeker als daarbij ook aandacht besteedt wordt aan psychiatrische problemen.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 16-01-2018
Bron: Arthritis Care & Research | Nog geen reacties




Afweerweb uit witte bloedcel speelt belangrijke rol in auto-immuunziekten

Door Rosa Wouda - Een interview met arts-onderzoeker Laura van Dam uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) over haar onderzoek naar de rol van NETs (neutrofiel extracellulaire traps) in de pathofysiologie van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) en Systemische Lupus Erythematosus (SLE). Laura heeft biomedische wetenschappen gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam en heeft daarna via het SUMMA traject in Utrecht haar opleiding tot arts afgerond. Ze werkt nu sinds vier jaar als arts-onderzoeker bij de afdeling nefrologie onder leiding van nefroloog dr. Onno Teng. Aansluitend bij haar achtergrond als biomedisch wetenschapper en arts, richt zij zich met name op translationeel onderzoek waarbij ze onderzoek in het lab combineert met klinisch onderzoek om zo de vertaalslag te maken naar de patiŽnt.

Lees meer »

Ieder genetisch profiel eigen nierdieet »

In hoeverre je dieet bijdraagt aan aan de conditie van je nieren is mogelijk genetisch bepaald, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. NierpatiŽnten die een bepaald gen missen, hebben er misschien baat bij veel broccoli in hun dieet op te nemen. De onderzoekers verwijderden bij onderzoeksmuizen het Glutathione S-transferase mu-1 (GSTM1) gen. Die muizen kregen vervolgens vaker last van hoge bloeddruk en nierproblemen.

Lees meer »

NN TV: De calciumpoortwachter TRPV5 in beeld »

Onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen zijn erin geslaagd de structuur van het ionkanaal TRPV5 in beeld te brengen. Dit eiwit bevindt zich in niercellen en regelt hoeveel calcium de cellen in en uit gaat. Dr. Jenny van der Wijst en Mark van Goor MSc vertellen hoe ze tot deze doorbraak zijn gekomen.


Kinderen met SLE voor stellen diagnose vaak op spoedeisende hulp





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier