Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Kinderen met SLE voor stellen diagnose vaak op spoedeisende hulp

Door Merel Dercksen 

Kinderen met systemische lupus erythematodes maken in het jaar voor de diagnose gesteld wordt, veel meer gebruik van de zorg dan leeftijdsgenoten. Dit gegeven kan mogelijk gebruikt worden om de zorg voor deze patiënten te verbeteren.

Dr. Marc Lilien, kindernefroloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, licht toe: 'Het is moeilijk om de situatie in de VS te vergelijken met die in Nederland. SLE komt meer voor bij Afro-Amerikanen en Aziatische mensen dan bij Kaukasiërs. In de VS leven Afro-Amerikanen vaker in minder goede socio-economische omstandigheden. Hier is de eerstelijns zorg veel beter georganiseerd en is iedereen verzekerd voor ziektekosten. Patiënten komen met hun klachten bij hun eigen huisarts, of op zijn minst hoort de eigen huisarts dat de patiënt ergens hulp voor heeft gezocht op een huisartsenpost of spoedeisende hulp. Dan zou er bij de huisarts wel een belletje moeten gaan rinkelen. Ik heb nooit een vergelijkbaar onderzoek voor de Nederlandse situatie gezien.' 

'SLE kan zich op heel veel verschillende manieren presenteren en het is heel zeldzaam bij kinderen. Daarom is het echt moeilijk om de diagnose te stellen. Om de diagnose op tijd te stellen is het belangrijk dat er aan deze zeldzame diagnose gedacht wordt. Als je dat doet en het juiste onderzoek inzet, kom je er wel achter.'

Systemische lupus erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte waarbij orgaanschade kan optreden, zoals nierproblemen. Als de diagnose op de kinderleeftijd gesteld wordt, is het risico hierop aanzienlijk. Met een vroege diagnose en goede behandeling kan het risico op blijvende schade beperkt worden. Maar omdat SLE een zeldzame aandoening is die zich in eerste instantie op verschillende manieren kan presenteren, is een snelle diagnose niet vanzelfsprekend.

Amerikaanse onderzoekers hebben een start gemaakt om in kaart te brengen wat er in de periode voor de diagnose gebeurt, en hoe dit kan bijdragen om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Ze hebben hiervoor geanonimiseerde data gebruikt van bijna 700 kinderen en jongeren bij wie de diagnose SLE was gesteld, en van meer dan 1300 controlepersonen. Uit deze gegevens hebben ze het zorggebruik gedestilleerd in het jaar voor de diagnose SLE.

Het blijkt dat de kinderen en jongeren met SLE als de diagnose nog niet gesteld is veel meer gebruik maken van poliklinische zorg, vaker opgenomen worden en vooral vaker op de spoedeisende hulp terecht komen dan hun leeftijdsgenoten. Acute klachten zijn dan bijvoorbeeld veneuze trombose, pijn op de borst of acute nierinsufficiëntie. Als een kind ook psychiatrische problemen heeft, ligt het zorggebruik aanzienlijk hoger dan gemiddeld.

Op basis van deze resultaten stellen de auteurs dat het onderzoeken van verschillende diagnostische trajecten die doorlopen worden bij kinderen die zich op de spoedeisende hulp melden en die bij nader inzien SLE blijken te hebben, kan helpen om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Zeker als daarbij ook aandacht besteedt wordt aan psychiatrische problemen.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 16-01-2018
Bron: Arthritis Care & Research | Nog geen reacties




Nieren coronapatiŽnt ook kwetsbaar

Het wordt steeds duidelijker dat een infectie met Covid-19 (corona), niet 'alleen maar' een ernstige longontsteking kan veroorzaken. Uit een onderzoek in New York blijkt dat van de patiënten die zo ziek worden dat ze moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, ruim een derde acuut nierfalen ontwikkelt. In een aanzienlijk deel van de gevallen is dat zelfs matig tot zeer ernstig.

Het onderzoek waar het hier om draait, online gepubliceerd in Kidney International, is uitgevoerd in de periode 1 maart-5 april in dertien ziekenhuizen in New York, een stad die met een grote uitbraak kampt. Voor het onderzoek zijn alleen volwassen patiënten bestudeerd. Patiënten die al eindstadium nierfalen hadden of een functionerende transplantatienier, zijn uitgesloten van de studie.

In de genoemde vijf weken zijn bijna vijfenhalf duizend patiënten opgenomen. Dit zijn alleen de ziekere patiënten, net als hier blijven patiënten met lichtere klachten thuis. Van al deze patiënten kreeg ruim een derde te maken met acute nierproblemen. Vaak niet zo heel ernstig, stadium 1 van 5 volgens de internationale definitie. Maar, in een relatief groot aantal van de patiënten was het acute nierfalen zodanig ernstig, dat ze dialyse nodig hadden. Terugrekenend met de percentages die de auteurs in hun artikel noemen, komt het op 285 patiënten.

Lees meer »

Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiŽnten »

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen. Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar.

Lees meer »

RNA-sequencing om niermodel te analyseren »

In onderzoek naar nierziekten wordt veel gebruik gemaakt van modellen van een menselijke nier. Vaak worden laboratoriummuizen gebruikt, maar dit heeft zijn beperkingen, omdat de nieren van muizen uiteindelijk toch niet goed genoeg lijken op de nieren van mensen. Daarom wordt tegenwoordig ook gewerkt met nier-organoïden, nierweefsel dat is opgekweekt uit stamcellen.

Lees meer »


Kinderen met SLE voor stellen diagnose vaak op spoedeisende hulp





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier