Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Je doet het ook nooit goed

Door Brenda de Coninck 

'Goedemorgen lieverd, heb je lekker geslapen?' 'Nee' zeg ik met een zucht. Ik kijk mijn man aan. 'Ik ben vannacht weer wakker geworden van de pijn in mijn spieren. Ik dacht dat het wel over zou gaan, maar het wordt alleen maar erger.' 'Waar heb je dan last?' Hij rust inmiddels op zijn rechter elleboog en kijkt mij aan. 'In mijn schouders, mijn benen, maar vooral mijn onderrug. Als ik mij omdraai, dan doet het gewoon zeer, alsof er een mes in zit. Volgens mij is mijn nierfunctie aan het dalen, het voelt niet goed.' 'Zou je dan niet eens contact opnemen met het ziekenhuis?' vraagt hij bezorgd. 'Ja, dat ga ik doen. Ik zal vragen of ik eerder dan de poli-afspraak mijn bloed en urine kan inleveren, dan zijn de resultaten bekend als we in de spreekkamer zitten.'

Achteraf gezien begint het al een aantal maanden geleden. Mijn liezen doen zeer na een rondje hardlopen - nieuwe schoenen verlichten de spierpijn een beetje. Vervolgens word ik 's ochtends steeds vaker wakker met pijn in mijn schouders. Ik denk er niet meteen wat van. Een logische verklaring kan zijn dat mijn kussen toch te laag is, of het matras een beetje oud wordt. Maar na het relaxed wieden van de tuin, kan ik de volgende morgen nauwelijks mijn stoel uitkomen door pijnlijke bovenbeenspieren. En dan, als ik op de bank even met mijn voet onder mijn billen zit, en de volgende dag een 'verstuikte voet' heb waar ik nauwelijks op kan lopen, gaat het mij dagen: dit is structureel. Er is iets aan de hand. Er is geen causaal verband tussen mijn inspanningen en de spierpijn die dat oplevert.

Als we een paar dagen later in de spreekkamer van de nefroloog zitten, knikt hij met zijn hoofd. 'Je creatininegehalte is gestegen naar 315.' Zie je wel, denk ik: ik voelde het. 'Wat is dan mijn nierfunctie nu?' vraag ik met verhoogde alertheid. '14' zegt hij snel, terwijl hij doorgaat met het controleren van de andere uitslagen die binnenkomen. 'Je kalium is ook wat verhoogd.' Hij wordt onderwijl gebeld voor een opname. 'Sorry hoor,' zegt hij als hij opneemt. 'Geeft niet,' stel ik hem gerust. Hij werkt onder hoogspanning. De wachtkamer zit vol en hij loopt uit. Toch neemt hij rustig de tijd om mijn vragen te beantwoorden. Soms legt hij dingen zelfs meerdere malen uit. Ik ben blij dat mijn man naast mij zit. Later zal hij mij dingen vertellen die mijn nefroloog heeft toegelicht, maar langs mij heen zijn gegaan.

'Ik stel voor dat je stopt met Tolvaptan,' zegt hij kordaat. 'Ik verwacht dat je nierfunctie dan zal stijgen. Natuurlijk ga ik dat eerst met de leider van het onderzoek overleggen. Als dat niet het gewenste resultaat oplevert, dan bouwen we de Lisinopril af, wellicht helemaal. Dan stijgt de bloeddruk in de nieren, waardoor ze meer bloed aangereikt krijgen. Ook dat kan je nierfunctie opschroeven. Dat je algehele bloeddruk daardoor stijgt, nemen we op de koop toe. We komen dat vaker tegen hoor, aan het einde van de rit, dat we met alle medicatie stoppen.' Ik kijk hem schaapachtig aan.

'Wordt het dan niet tijd dat we op de cross-overtransplantatielijst komen?' vraag ik hoopvol. Ik vind het nu toch wel een beetje spannend worden. Als de afname in dit tempo doorzet, dan hebben we niet zoveel tijd meer om te wachten. Voordat een transplantatie plaatsvindt - ervan uitgaande dat we meteen een match vinden - duurt het nog wel een paar maanden voordat er een OK vrij is. 'Laten we eerst dit proberen. Mocht de achteruitgang versnellen, dan kunnen we plaatsing op de wachtlijst altijd nog heroverwegen' is zijn antwoord. Ik knik. Logischerwijs gezien kan ik met hem meegaan. Als mijn nierfunctie stijgt, kan ik nog wat langer met mijn eigen nieren doen. Wel zo wenselijk.

'Ik snap het niet,' zegt mijn man als we in de auto op weg naar huis rijden. 'Je nierfunctie is nu 14%. Als die nog verder daalt en we vinden niet meteen een match, dan moet je nog gaan dialyseren ook. Waarom nou niet húp op de lijst en alvast beginnen met zoeken? Voordat je aan de beurt bent, zijn we sowieso een paar maanden verder.' Ik hoor irritatie in zijn stem, vermengd met machteloosheid. Ik merk dat ik zijn bezwaren er eigenlijk niet bij kan hebben. De schok van de toch significante achteruitgang daalt langzaam in en slokt al mijn aandacht op. 'Ik snap jou wel, maar Martijn ook,' sputter ik tegen. 'Bovendien kan ik altijd eerder op de lijst als dat nodig is. Dat zei hij toch?'

'Och lieverd,' begint mijn moeder even later door de telefoon. 'Dit is niet wat je voor ogen had hè? Je had waarschijnlijk verwacht dat het net zo zou gaan als met mij: de eerste nier was meteen raak. Ik heb dit allemaal niet hoeven meemaken. Het zal wel een hele klap voor je zijn.'

Is het een klap? vraag ik mij af. Ja natuurlijk, al had ik hem zien aankomen. Maar er is nog iets anders dat mij raakt, en dat heb ik niet zien aankomen: de emoties van mijn man en mijn naasten. Hun goedbedoelde empathie veroorzaakt kleine breuklijnen in mijn copingstrategie. Ik barst zomaar in tranen uit als anderen hun medeleven laten blijken. Alsof het dan pas tot mij doordringt wat er aan de hand is. Het rijt wonden open waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden.

Ga d’r maar aanstaan, partner of familie zijn van een nierpatiënt. Je doet het ook nooit goed.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 14-05-2016 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Brenda de Coninck, Lelystad
    08-07-2016 17:39

    Beste Anja,

    Excuses voor de verlate reactie. Ik zie je reactie nu pas.
    Ik wil je verhaal graag horen. Stuur maar op naar redactie@niernieuws.nl. Dan komt het bij mij terecht.

    H. Groet,
    Brenda

  • Anja van Bokhorst, Itens
    25-06-2016 23:18

    Beste Brenda,
    Gisteren ben ik met mijn "bonus" dochter naar Groningen geweest voor de maandelijkse bezoekjes voor het Tolvaptan onderzoek.
    Zij heeft de cystenieren van haar vader geërfd en die weer van zijn vader.
    Ze weet het sinds februari 2015 en haar ziekteproces verloopt vele malen sneller als dat van haar vader.
    Nog maar 44% nierfunctie is niet veel, zeker niet als je cystes hebt zo groot als een tennisbal. Haar beide nieren zijn ernstig vergroot en ze slikt voor de pijn dagelijks morfine. Dit wil je niet als je 31 bent en 2 jonge kinderen hebt waarmee je nog allemaal leuke dingen wilt gaan doen.
    Doordat haar vader het hele traject van dialyse, transplantatie, afstoting en het verwijderen van alle nieren heeft meegemaakt en overleefd, ben ik voor haar extra alert en probeer zoveel mogelijk de ellende die hij heeft gehad voor haar af te wenden.
    Ik heb dan ook je boek in één avond uitgelezen en zou je zo graag alles vertellen over hoe wij het hebben ervaren. De euforie van een transplantatie en de wanhoop van afstoting en weer moeten dialyseren en alles daar tussen in.
    Misschien wil je dit horen, dan schrijf ik het voor je op. Misschien zitten er zelfs nog wel wat tips voor je in.
    Vriendelijke groeten, Anja van Bokhorst

  • Inge O, Kollumerpomp
    25-05-2016 23:53

    Het lijkt alsof ik hier mijn eigen verhaal lees! Ook ik lig op dit moment met pijn in mijn onderrug in bed, hopend dat het spierpijn is en niet gerustgesteld door mijn eigen hoofd. Geen zin om zorgrn te delen, want geen zin om op welke reactie ook te reageren. Futloos.....moe gefrustreerd en boos. Wetend dat ik niet de enige ben is geen troost, het zorgt alleen voor nog meer verdriet om die rotziekte.

  • Mieke, Zeist
    16-05-2016 21:34

    Tip: Er boven opzitten bij de arts. Evt. dialyse verslechterd je conditie. Onlangs tv-uitzending geweest (in Duitsland, redactie) over artsen die patient niet op tijd aanmelden voor donatie ivm missen van inkomsten. Succes.

  • Margot
    14-05-2016 11:55

    Lieve Brenda, ik voel zo met je mee. Ja app-jes gisteren deden mij weer goed. Het voelt alsof wij samen op dat dobberende schip zitten. Het ene moment denk je dat de wal in zicht komt en dan heb je weer het gevoel dat je weg dobbert richting het midden van de oceaan. Mijn emoties gaan ook steeds heen en weer. Het scenario was zo mooi bedacht, een donor achter de hand en als de tijd rijp is, hup naar de transplantatie. Ook ik zit nu met dat dialyse-spook in mijn achterhoofd, het is mijn ergste nachtmerrie. Ik hoop echt van ganse harte dat het ons bespaard gaat worden!! Dikke kus van mij!




Het lot is je niet altijd goed gezind

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Lees meer »

Een onbestemd gevoel »

‘Je moet er niet door achteruitgaan hoor’ zegt mijn man. ‘Je bent destijds niet voor niets van de Prograft afgegaan en dan zou je dat nu weer moeten slikken? Je ben net lekker ingesteld.’ Ik zucht. We zitten in de huiskamer te relaxen en ik heb mij net hardop afgevraagd wat ik moet doen: wel of niet aan het onderzoek meedoen? Hij heeft gelijk: ik wil er niet onder hoeven ‘lijden’.

Lees meer »

De Tac-arm... »

‘Zullen we over drie maanden afspreken?’ vraag ik. Ik heb het gevoel dat het nu wel kan. Na twee jaar van zoeken, aanpassen, controleren en verfijnen, ben ik perfect ingesteld. Marnix kijkt mij in de spreekkamer aan. Hij zit aan de andere kant van de tafel en schuift even met zijn muis over zijn bureau, terwijl hij de uitslagen op het scherm controleert. ‘Dat wilde ik ook al voorstellen’ glimlacht hij. Mooi, denk ik.

Lees meer »


Je doet het ook nooit goed





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier