Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Internationale inventarisatie behoeften cystenierenpatiŽnten

Door Brenda de Coninck 

PKD International
bestuursvoorzitter
Tess Harris

PKD International heeft op 14 maart 2013 (World Kidney Day) de vorming van een Europese stuurgroep van patiënten uit diverse landen aangekondigd die de behoeften van mensen met autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD) beter in kaart moet brengen. Afgevaardigden van een aantal toonaangevende Europese organisaties, waaronder de Nierpatiënten Vereniging Nederland, gaan de krachten bundelen om het leven van mensen met ADPKD te helpen verbeteren en het bewustzijn van deze aandoening op Europees niveau te verhogen.

Er wordt geschat dat binnen Europa meer dan 700.000 mensen lijden aan ADPKD,  een genetische aandoening, gekenmerkt door de groei van een groot aantal cysten in de nieren, maar ook in de lever, alvleesklier en andere organen. De ziekte veroorzaakt progressieve nieruitbreiding, structurele schade en uiteindelijk nierfalen. Sommige polycysteuze nieren kunnen wel tot een halve meter lang worden en bijna 5 kilo per stuk wegen (normaal is ongeveer 10 cm en 150 gram). De helft van alle ADPKD patiënten moet dialyseren of ondergaat een transplantatie voor het 60ste levensjaar. Pijn en nierinfecties komen vaak voor. Sommige patiënten hebben ook een levertransplantatie nodig vanwege massale cysten in de lever. Ook een hersenaneurysma komt bij patiënten met ADPKD vaker voor dan bij de algemene populatie. ADPKD is dominant overerfelijk, wat betekent dat als één ouder wordt beïnvloed door ADPKD, er een kans van 1 op 2 (50%) bestaat dat hun kind de ziekte zal erven.

‘Het progressieve karakter van (AD)PKD is zowel een fysieke als een emotionele uitdaging, en plaatst grote druk op familieleden vanwege het erfelijke karakter, zegt Tess Harris, voorzitter van PKD International en directeur van de PKD Charity van het Verenigd Koninkrijk. ‘Er is dringend behoefte aan meer bewustzijn bij het publiek en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over de impact van ADPKD op gezinnen en individuen. Mensen met ADPKD vinden het vaak moeilijk om vrienden, collega's en werkgevers te vertellen over hun toestand, waardoor het moeilijker wordt om te gaan met de dagelijkse beperkingen van deze aandoening. Verbazingwekkend genoeg, is er de afgelopen 30 jaar geen enkel onderzoek gedaan door Europese overheden naar de behandeling van ADPKD, ondanks het feit dat dit een erkende en belangrijke chronische nierziekte is. Met behulp van onze uitgebreide ervaring en kennis, zal de PKD stuurgroep samenwerken om de problematiek van de ADPKD-gemeenschap aan te pakken en hun behoeften te vertegenwoordigen in heel Europa.’

PKD International is een non-profit, niet-gouvernementele organisatie (NGO), gevestigd in Genève. Zij wordt in haar werk ondersteund door subsidie ​​van Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 05-04-2013 | Nog geen reacties




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier